Pàgines de L´EP i JO. Diari de una amistad no desitjada.

MES DE 100 MOTIUS PER A ESTAR VIUS

SI VOLS ESTAR AL DIA, APUNTA EL TEU CORREU I T´ENVIARE LES NOVETATS

L´ EP i JO. Diari d´una amistad no desitjada.

L´autor d´este diari soc jo, Vicent Ibañez i Mas ( Vicent Marro i Xest ) de Benissa, i afectat per l´Infermetat de Parkinson.
Faré açò perquè sóc un exhibicionista?.

No, crec que l'entreteniment intel•lectual, i el plaer de fer el que a mi m'agrada, llegir, escriure, serà una teràpia per a lluitar, o millor, per a conviure amb l'Infermetat de Parkinson, i que d'ara en avant direm EP.
Vos convide a seguir-me en el meu recorregut vital.
Intentaré ser, amè, practic i veraç.
No seré lacrimogen i morbós.
Pretenc oferir un espai de reflexió seriós, la qual cosa no vol dir, que no vaja a posar tot el meu interès per a fer passar una bona estona als meus seguidors.
Qualsevol critica serà agraïda.
Que vos divertiu.
(Per a la lectura d'este Diari, és tindrà en compte que cada entrada és un capitul, i que les mateixes estan ordenades d'antiga a l'actual, sent l'actual la primera que és visualitza).




dilluns, 11 d’abril de 2011

CATORZE.- L´EP i Jo .11 d'abril i la Malaltia de Parkinson.

Al desembre del 2007, després de moltes proves, em van diagnosticar la Malaltia de Parkinson. Als meus quaranta-set anys, i amb un futur previst, l'anunci va cambiar per complet tot. Després d'un temps de reflexió, vaig assumir la meua sort i vaig dirigir les meues energies cap a noves formes d'expressió intel·lectual. 

En estos anys, he intentat, conéixer hi ha quanta gent he pogut, afectades per la Malaltia de Parkinson, especialment a les associacions i grups de suport, he construït un  blog on expresse les meues idees i participe les meues vivències, encara que continue treballant, sé cap a on em va a portar esta malaltia. Però a pesar d'això, el meu pensament és positiu i la meua energia la concentre en eixa idea, idea positiva i ment activa.
Els afectats per la Malaltia de Parkinson,  “celebrem”, cada 11 d'abril, data del naixement de James Parkinson, el Dia Mundial de la Malaltia de Parkinson, per  aconseguir que una vegada a l'any se'ns veja, perquè la resta de l'any no se'ns oblide,  i que els responsables de l'impuls a la investigació i estudi d'esta malaltia no decaiguen.

En l'actualitat som aproximadament 120.000 persones les afectades per esta malaltia, i necessitem el suport social per a continuar vivint dignament. Els afectats per la Malaltia de Parkinson, sabem que és una de les malalties neurodegeneratives més debilitantsment i socialment perjudicials i costoses en el món de hui, i que els que vivim amb ella ens enfrontem a serioses dificultats del moviment i altres funcions que empitjorar a mesura que avança la malaltia. Sabem que el Parkinson ocasiona enormes costos socials i econòmics per als afectats, famílies.
Els avanços científics aconseguits fins a la data, i els avanços futurs, seran possibles gràcies a una major inversió per part de les administracions, fonamentalment,  i la iniciativa privada.  La neurociència necessita del suport econòmic i institucional per a continuar avançant i aconseguir resultats esperançadors en els pròxims, anys.                                                                                                                           
Per a això coincidint amb el dia 11 d'abril, també sol·licitem que els organismes socials incrementen les inversions en l'avanç de la neurociència bàsica i aplicada, i la investigació sobre el Parkinson en particular, per a identificar la seua causa, per a assegurar millors tractaments, tant simptomàtics com modificadors de la malaltia, i, aconseguir arribar a trobar el seu capellà.  Que els diners invertits s'utilitze amb eficàcia i els avanços científics es traduïsquen ràpidament en teràpies disponibles. 

I a la resta de la societat, que  entenga  millor les necessitats les persones que vivim amb malalties cròniques, malalties degeneratives neurològiques i els seus familiars i cuidadors i les carències amb què ens enfrontem. Que a la vista d'una persona amb símptomes i expressions diferents, no les cataloguem i desplacem.
En fi, que la societat entenga també que la Malaltia de Parkinson no té edat, i que el clixé que es té d'una persona major amb un dels símptomes característics no és real. La malaltia no té edats i qualsevol de nosaltres esta exposat a ella. Esta setmana és una bona setmana perquè, qui assenta curiositat, s'acoste a una de les associacions pròximes i conega millor que és la Malaltia de Parkinson.

Vicent Ibañez

dijous, 7 d’abril de 2011

TRETZE.- L´EP i Jo. 11 d'abril Dia Mundial de la Malaltia de Parkinson

Un día mes compartisc, amb vosaltres, els meus seguidors, el següent

Si, 11 d'abril, com a Dia Mundial de la Malaltia de Parkinson va ser instituït en 1997 conjuntament per l'Organització Mundial de la Salut (OMS), i per l'European Parkinson's Disease Association (EPDA).

La Malaltia de Parkinson (EP) és un trastorn neurològic, crònic i degeneratiu que afecta el sistema nerviós central ocasionant pèrdues de control del moviment, rigidesa muscular i problemes d'equilibri i coordinació.
 
No obstant això, estos no són els únics símptomes associats a la malaltia: en el 40% dels casos la depressió o el deteriorament cognitiu ocasionen diferents graus de discapacitat i dependència en el pacient afectat i repercutixen negativament tant en la seua qualitat de vida com en la dels seus familiars.

 
Constituïx la segona patologia neurodegenerativa més freqüent entre les persones majors de 65 anys a Espanya afectant més de 100.000 persones al nostre país i quatre milions en el món.

Durant tot el mes d'abril, les associacions, organitzacions, grups de suport, i tot el que rodeja els malalts d'EP, organitzen distints esdeveniments per a fer arribar a la resta de ciutadans, l'existència de l'EP, conscienciar que no sols afecta persones majors, que es necessita, a mes de la lògica medicació, una sèrie de tractaments que suposen un cost que és difícil d'assumir sense ajuda.

Hui vos vaig a escriure sobre tres organitzacions amb què jo contacte.

Com ja he comptat altres vegades, des de juny del 2010, estic en l'Associació Parkinson València. En ella es presta suport psicològic, fisioterapèutic, logopèdia, i es compta amb una Treballadora Social.
Es realitzen teràpies grup-als, tallers, cursos, xarrades, etc., on els associats poden sentir-se abrigats, i amb les ajudes necessàries per a suportar, ells i les seues famílies la malaltia.

I vaig conéixer a Mª Victòria, Conchin, Bárbara, Marta, Ramón, Pepe, Víctor, Mª José i Tomas ………… i molts més.

Sapieu que la gent que conec, a pesar dels pesars, és divertida, optimista i conversadora. Lògicament, quan els estats coneguts com “off” i “on”, estan presents, l'afectat esta més seriós. També les èpoques depressives canvien la cara a més de u. Però en l'anime de cada un esta, superar eixos moments.  
Com sabeu, si no, vos ho dic ara, intent estar actiu, tant física com intel·lectualment. Tindre el cap ocupat en distintes activitats que m'omplin, tindre sempre per davant una meta o una idea que realitzar, és una de les meues millors teràpies. La lectura i la tertúlia, completen el pla.

Durant estos dies s'han programat distintes activitats, de les que teniu informació en el fullet, i que vos comptare, en una altra entrada, de les que participaré.

D'entre les meues noves amistats, amb Tomas Aznar, compartisc un blog que s'anomena “Parkinson o simplement Parkinson”, podeu fer-li una visita.

El diumenge dia 3, vaig estar amb els integrants de l'Associació de Parkinson Alacantina de Novelda (APAN). Se celebrava la III Festa del Xanxullo. L'organització corria a càrrec de l'Ajuntament, i la recaptació enguany anava, íntegrament, per a l'Associació  Noveldense. 

L'associació, tènia un parada, on es venien treballs relaizats pels associats, en els tallers que tenen programats.
Vaig conéixer a Mamen Torregrosa i al seu marit Pedro Moya, a Tere Hernandez i més associats. 

Em van comptar que són pocs i que necessiten més suport per a poder donar servici als socis. Mamen, la presidenta, no va parar en tot el dia, dalt i baix, entrevistada, entregant premis als participants del concurs de xanxullos, netejant les taules escampades per la glorieta, agranant, .......   i amb una sonrrisa.
Però vaig veure unes plores, ull!!, però d'alegria, al saber la recaptació. El treball hi havia favorit la pena i plorava d'alegria.

Tere Hernandez, en la taula de venda de manualitats, junt amb altres associats, venent i departint amb la gent que s'acostava. Molt simpàtics estos noveldenses. Quedem a tornar-nos a veure sense tant d'aldarull per mig. Però beneit aldarull si el resultat és un baló d'oxigen per als meus amics de l'Associació de Parkinson Alacantina de Novelda (APAN).

La xarxa social Units contra el Parkinson,  són la segona organització que vaig conèixer en este món de l'EP.
La definició que més s'ajusta a la realitat, segons la pagina d'Internet de "Units contra el Parkinson" (UCP) és la de “xarxa social" els pilars de la qual es poden resumir en tres paraules:
·         Comunicació (entrar en contacte)
·         Cooperació (fer coses junts)
·         Comunitat (formar llaços, vincles).
I vaig conèixer, virtualment i per mitjà de  SKYPE, a Fulvio Capitanio, Montse Lopez i Maria Moreno.
I com açò és una família, a través d'UCP, vaig conéixer als noveldenses  Mamen, Pedro i Tere.
Noves amistats, amb les que un vaig poder comptar i compartir. 

Seguirem avant encara que l'EP vinga en direcció contrària.  en Valencia el día 16 de abril a las 11,00 horas en el Palau de la Musica.

Signa el manifest contra l´EP Compromiso Mundial contra el Parkinson
Menuts som !!.