Pàgines de L´EP i JO. Diari de una amistad no desitjada.

MES DE 100 MOTIUS PER A ESTAR VIUS

SI VOLS ESTAR AL DIA, APUNTA EL TEU CORREU I T´ENVIARE LES NOVETATS

L´ EP i JO. Diari d´una amistad no desitjada.

L´autor d´este diari soc jo, Vicent Ibañez i Mas ( Vicent Marro i Xest ) de Benissa, i afectat per l´Infermetat de Parkinson.
Faré açò perquè sóc un exhibicionista?.

No, crec que l'entreteniment intel•lectual, i el plaer de fer el que a mi m'agrada, llegir, escriure, serà una teràpia per a lluitar, o millor, per a conviure amb l'Infermetat de Parkinson, i que d'ara en avant direm EP.
Vos convide a seguir-me en el meu recorregut vital.
Intentaré ser, amè, practic i veraç.
No seré lacrimogen i morbós.
Pretenc oferir un espai de reflexió seriós, la qual cosa no vol dir, que no vaja a posar tot el meu interès per a fer passar una bona estona als meus seguidors.
Qualsevol critica serà agraïda.
Que vos divertiu.
(Per a la lectura d'este Diari, és tindrà en compte que cada entrada és un capitul, i que les mateixes estan ordenades d'antiga a l'actual, sent l'actual la primera que és visualitza).




dilluns, 27 de setembre de 2010

SEXT - L´EP i JO.- De la malaltia de Parkinson - EP


LA MALALTIA DE PARKINSON

Un dia mes compartisc, amb vosaltres, el tema del títol i que per a mi te una importància especial, ja que soc un del 11.000 valencians que pateix la EP, per aixo, participe als meus seguidors, el següent:

- Que és l'EP.
- Els símptomes de l'EP.
- Les veritats sobre l'EP.
- L'Associació Parkinson València.
- La Telemarató Solidària Gent per Gent en Canal 9 el dia 19 de desembre.



La malaltia de Parkinson és una patologia neurodegenerativa i lentament progressiva, conseqüència de la degeneració d'un tipus particular de cèl·lules que es troben en una regió de la profunditat del cervell,denominada els ganglis basals i especialment en una part del tronc de l'encèfal anomena “ substància negra ”. Estes cèl·lules fabriquen una substància denominada dopamina, responsable de transmetre la informació per al correcte control dels moviments. Quan hi ha una marcada reducció del nivell de dopamina, les estructures que reben eixa substància (receptors dopaminérgicos), localitzades en una regió del cervell denominada “ cos estriat ”, no són estimulats de manera convenient i açò es traduïx en tremolor, rigidesa, alteració de l'equilibri, lentitud de moviments, que afecten tots i cada un dels músculs del cos (braços, cames, deglució veu, respiració, etc. ) i inestabilitat postural, entre altres símptomes.

Hi ha en el món quatre milions de persones afectades de Parkinson, mes de 100.000 persones a Espanya i a la Comunitat Valenciana s'estima hi ha uns 11.000 afectats.
És la segona malaltia neurodegenerativa més freqüent al nostre país. L'Organització Mundial de la Salut ( O.M.S. ), va declarar el dia 11 d'abril com el Dia Mundial de Parkinson.

Contràriament a l'opinió popular, no és una afecció que afecte la població major. En l'actualitat es ve observant que cada vegada amb més freqüència es donen casos en edats mes jóvens.

Els símptomes de l'EP , entre altres són:

Tremolor de repòs, que comença sent asimètric afectant a un dit, una mà o a un peu i que pot arribar a ser bilateral (afectant ambdós costats).
Rigidesa en la mobilització de les extremitats i del tronc, que pot provocar dolors musculars.
Lentitud en la realització de qualsevol tipus de moviments.
Una progressiva tendència a la inestabilitat, i que produïx una dificultat per a mantindre un correcte equilibri i coordinació del cos.

També poden aparèixer símptomes associats a alteracions del sistema nerviós vegetatiu, com a restrenyiment, excessiva producció de saliva “sialorrea”, excessiva producció de greix “seborrea”, caiguda de la pressió arterial sanguínia que ve com resultat després que una persona haja estat dret durant un temps prolongat, o quan es posa dret després d'haver estat assentada o gitada “hipotensió ortostàtica”, ...

La presència d'un o més d'estos símptomes és diferent en cada pacient, diuen que no hi ha dos “ Parkinsonians ” amb la clínica igual, ni amb una evolució semblant i per descomptat, cap portarà un tractament igual a un altre. De manera que, una persona amb Parkinson pot tindre perfectament tremolor, i una altra, presentar una forma en què predomina la rigidesa , o en una altra la lentitud dels moviments.

Les veritats sobre l'EP:

No és una malaltia contagiosa ni hereditària.
No es coneixen els factors desencadenants d'esta malaltia.
No sols afecta persones majors.
La tremolor no és sempre el primer signe d'alarma ni el símptoma mes invalidant.
Encara que no hi ha un tractament farmacològic definitiu que cure la malaltia, la medicació actual reduïx al màxim els símptomes.
Per a fer un correcte maneig clínic de la malaltia, es recomana unir una correcta teràpia mèdica, fisioteràpia, logopèdia, atenció psicològica, i teràpia ocupacional.


L'Associació Parkinson València
, naix de l'esforç d'un grup d'afectad@s de Parkinson i familiars, els que en 1994 decidixen crear un entitat amb la finalitat de millorar la seua qualitat de vida.

“ Si tens Parkinson, no ho visques sol ”

Entre els objectius de l'Associació es troben:

Facilitar informació relacionada amb la malaltia i prestar suport a malalts i familiars.
Millorar i previndré el deteriorament físic i cognitiu de les persones amb EP, per mitjà de la participació en teràpies complementàries.
Recolzar aquelles accions socials que potencien la independència i autonomia dels propis afectats. Accions de divulgació i sensibilització social.
Formar, assessorar i intervindre amb totes les persones implicades en la malaltia.

I disposa de diferents servicis i programes, entre altres:

· Servici d'orientació psicològica.
· Servici d'informació, orientació i assessorament de treball social.
· Servici d'orientació logopeda.
· Servici d'orientació fisioterapèutica.
· Programa de teràpies complementàries: Teràpies setmanals multidisciplinàr amb l'objectiu de millorar i previndré el deteriorament físic i cognitiu de les persones afectades.
· Servici d'ajuda a domicili.
· Servici de teràpies físiques individuals.
· Grup d'auto-ajuda per a familiars d'afectats.
· Programa APROPA´T: grup d'ajuda mútua per a jóvens afectats.
· Cursos de formació.
· Conferències i taules redones.
· Commemoració del Dia Mundial del Parkinson: 11 d'abril

ASSOCIACIÓ PARKINSON VALÈNCIA
Carrer Chiva, 10-bjo. Esq.
46018 – València

Telèfon: 963 82 46 14 begin_of_the_skype_highlighting              963 82 46 14      end_of_the_skype_highlighting
Fax: 963 84 18 29
www.parkinsonvalencia.com
parkinsonvalencia@parkinsonvalencia.es



La Telemarató Solidària Gent per Gent en Canal 9

Gent per Gent, Fundació sense anime de lucre, l'objectiu de la qual és el foment de la investigació medica en la comunitat Valenciana, realitza al llarg de l'any diversos esdeveniments a fi de sensibilitzar a la societat i recaptar fons per a finançar la investigació.

L'any 2010 la campanya se centra en l'Alzheimer i altres malalties neurodegenerativas (EN).


El lema és: “Recorda les famílies que ajuden a no oblidar”

Amb el lema es vol ressaltar l'important paper que exercixen els familiars de les persones afectades per alguna EN.

En l'actualitat hi ha identificades més de 100 EN, sent la d'Alzheimer la mes coneguda i la de major prevalia.

Els diners que es recapta es distribuïx a través d'una convocatòria d'ajudes a la investigació. La convocatòria tenen caràcter anual i esta oberta a tots els investigadors de la Comunitat Valenciana. La recaptació de 2010 es destinara a la investigació de malalties neurodegeneratives.

Per a ajudar a Gent per Gent

Participar en les activitats que es realitzen , els Moments Gent per Gent.

Ajudar a difondre la campanya anual i els Moments GxG. Entrar en la web www.gentpergent.Com fes-te fan en Facebook i invita els teus amics.
Si vols pots aportar una quantitat al compte Bancaixa 2077 0735 87 6600000379.
Recolza i participa en li pròxima Telemarató Gent per Gent en Canal 9 el 19 de desembre.

dissabte, 11 de setembre de 2010

QUINT - L´EP i JO .- Del diagnostic de l'estranya malaltia del Dr. House


Bon dia Dr. House.

Ja estem. Bon dia, bon dia. Bon dia si que fa, però tal com vaig, no se, no se.

Segurament a Benissa i Calp tots recordarem el dia del Pilar de l'any 2007.

Jo també em recorde d'eixe dia.

A mitjan vesprada del dia del Pilar, sona en el meu telèfon una de les múltiples alarmes que sonen cada dia.

“Deposit de Benimarco. Alarma de nivell mínim”.

Eixa si que és una alarma. És una alarma com per a arrancar a córrer.

La nit del 12 al 13 va ser una nit infernal.

Era una temeritat transitar. Desistim a buscar el motiu de l'alarma.
No hi havia llum. Plovia sense misericòrdia. Tallem l'aigua.

El matí del 13, inclús abans de l´alba, anem descobrint el desastre.
No es pot arribar a cap punt de la zona Fanadix. Les principals vies estan tallades per despreniments. Totes les maquines que s'han pogut contractar estan treballant. Els camions, l'un darrere de l'altre, depositen en el descampat annex al col·legi Manuel Bru, tot el fang i la terra caldosa que es va retirant.

Quan podem accedir a la zona de la partida de Pedramala, trobem el motiu. Junt amb la casa de la comtessa de Turenne, s'ha produït un gran despreniment, i en l'arrossegament les pedres han colpejat la canonada, provocant la ruptura d´esta conducció principal.

Per a accedir a l'avaria es necessita tindre algun curset previ d'escalada, és quasi impossible arribar al punt de l'avaria. Esvarant, de qualsevol manera arriben els de la brigada d'aigües i comencen a preparar el terreny per a reparar.

José Maria Serna, regidor d'aigües, s'interessa per li situació, intenta accedir al punt que es troba l'avaria. No ho aconseguix.

Jo que en estos casos m'agrada estar a un dels costats de la rasa, avaria, problema o el que siga, en este cas, no em puc acostar.

Puge, baixe i puge, i torne a baixar el camí d'accés a la casa, també té dos punts en què esta tallat per sengles despreniments.

En una de les pujades, el meu braç esquerre, violentament, comença unes sacsades. La meua mà esquerra i el braç pareixen haver rebut una descàrrega elèctrica. No se com serà una descàrrega elèctrica, però com és un símil molt recorregut, es per aixo, perquè jo també ho aprofite.

Em mire i em remire. Què em passa en esta mà?. Em tremola i els dits, els dits no els puc moure amb la facilitat, amb la que moc els de la dreta.

Dies abans, en la revisió anual que realitza la Mútua que l'Ajuntament té concertada, li vaig dir a la doctora que em va atendre, que havia notat una certa malaptesa en les meues mans i lentitud de moviments, a banda de la coixera que no millorava, després de diverses sessions de corticoides.

Diagnostique: Hipocondria

Que lluny va tirar el dard. Quasi li dóna a algú que passava.

El dia 15 d'octubre ja no puc mes. Estic amb un atac d'ansietat, que controle no se com, que ni a casa ni en el treball, nota ningú res. Bo, és possible que algú ho notara, però res estrany, sent com sóc, un pur coet borratxo.
_______________________________________________

Era molt jove, i el que menys necessitava jo era que una cria i a més sud-americana, em reconeguera. (no tinc res en contra dels sud-americà, permítiu-me que flaquejara de les meues conviccions). Els meus ànims no estaven per a experiments.

Martha de la Trinidad Escobar Lovera, era xicoteta, amb els trets que distingixen els nostres germans del continent americà. Portava al coll un mocador que em va recordar a què porten per falles, nugat en el cap, els fallers o la gent que li abellix.

Vaig arribar al Centre de Salut de Xabia, en un estat d'agitació i ansietat, que vaig pensar que l'infart devia estar prop. Entrada en urgències i atenció immediata. Martha professional, em deixa parlar, i quan acabe la meua inconnexa i balbuç explicació, comença a formular preguntes, de les que alguna em produïx un plus d'inseguretat, el qual es sumava al què jo tènia de la seua joventut.

Deixa constància en el meu historial medic l'assumpte que estem tractant en la visita i prepara el volant perquè vaja, com més prompte millor, a la consulta de neurologia.

Sorprenentment, em donen el torn per a dins de huit dies.
____________________________________________

La neuròloga Yolanda María Panblanco Bataller, atenia el dia que vaig ser a la cita de neurologia. Substituïa a la Dr. Silvia Roig, que estava de permís.

Escoltá la meua relació de símptomes:

Tremolor en braç esquerre
El dit menut sempre vol jugar i dóna botets.
La coixera que em dóna l'apel·latiu de Dr. House.
El caminar, de Marichalar. No bracejar amb l'esquerre.
Rampes a les cames.
Quan m'alce de dormir, el coixí esta amerat de la bava. Dorm com un nado. No fill no, és un símptoma.
Sent que les cames i muscles, hi ha moments que estan en tensió. Afluixe conscientment la tensió, però al cap d'un estona estem en les mateixes.
La mà esquerra està desmano-ta i els dits no van el ràpid que jo els ordene.
.........

Em diu que faça una "entrada de paseillo torero” per la sala d'espera. Em colpeja amb el martellet dels reflexos en genolls i colzes. Tancament d'ulls i toca't el nas, cinc vegades amb el dit dret i cinc amb el dit esquerre.

>Foto INFORMACION

Em palmeja els muscles per davant i per darrere.Bo, hem de fer proves per a determinar quin és la síndrome que m'afecta.

Demana una analítica completa. Una ressonància magnètica de crani i columna vertebral, també completa.

Pròxima visita, cinc de desembre, llavors es valoraran els resultats.

Amb les esperances que havia posat en esta visita, isc, desolat, amb l'anime per terra i amb el cap ple de negres presagis..

L'analítica es realitza ràpidament. Sempre ha sigut així, amb les analítiques no hem tingut mai problemes de llista d'espera o retards exagerats.

La ressonància, passen els dies i sense notícies.

Ja no puc mes. Vaig a veuré a Mª Dolores Marco, que esta en el SAIP – Servici d'Atenció i Informació al Pacient. Amb Mª Dolores, que és de Teulada, vaig coincidir fent el 4t'i 5t curs de batxillerat a Benissa, en l'antic seminari franciscà.

Molt professional, dos crides, i alejop!, torn per al diumenge a la vesprada en la Clínica Benidorm, i el lector a deduït molt bé, la clínica esta a Benidorm.

La vesprada-nit del dia vint-i-set de novembre, va ser, la pitjor de la meua vida.

Em veia tan malament, que vaig cridar el meu germà Jaume, perquè estiguera previngut.

Mes tard la Dra. Joana Noguera, de guàrdia en urgències de l'hospital de la Pedrera, catalogaria el succés com un atac de pànic i/o ansietat.

No se si va ser pànic, però tot el meu cos va començar hi ha enviar senyals, senyals que jo inclús no havia estudiat. No havia estudiat els senyals, per que no sabíem, si amb els meus estranys símptomes acabaria de mariner, copilot o xòfer d'un TIR portant taronges a Suècia.

La ressonància magnètica, com es pot imaginar, va ser un verdader suplici.
Hora i mitja de tub. La cama esquerra volent eixir.
No es moga per favor.
!Vaig fer anar el timbre. Per favor, m'ofegue!.

Senyor calme's, o haurà de tornar un altre dia.

Che, un altre dia no. No. No.

Parle amb la cama, pareix que col·laborarà. Parle amb el meu cap, este diu que farà com sempre, la seua santa voluntat.

Una altra vegada en el tub. La cama vol eixir, el cap, mostra la seua millor cara i aconseguix calmar la cama, a més de mantindre's ella, amb pensaments mes tranquils.

A tot això, ningú va vorer la tensió que jo estava suportant, perquè estava de vacacions.

I arribem al punt on toca posar les paraules escrites al començament d'este diari, ja que hem arribat al dia que la Dra. Roig té en les seues mans els resultats de l'analítica i la ressonància magnètica.

PRIMER .- L¨ EP i Jo. Diari d´una amistat no desitjada.

"Quan el dia 5 de desembre del 2007, la Dra. Roig, després d'estudiar els resultats dels anàlisi que havia demanat, em va dir, i la meua filla era present, que el seu diagnostic era que tènia la malaltia de Parkinson l´EP, eixe dia va canviar la meua vida".