Pàgines de L´EP i JO. Diari de una amistad no desitjada.

MES DE 100 MOTIUS PER A ESTAR VIUS

SI VOLS ESTAR AL DIA, APUNTA EL TEU CORREU I T´ENVIARE LES NOVETATS

L´ EP i JO. Diari d´una amistad no desitjada.

L´autor d´este diari soc jo, Vicent Ibañez i Mas ( Vicent Marro i Xest ) de Benissa, i afectat per l´Infermetat de Parkinson.
Faré açò perquè sóc un exhibicionista?.

No, crec que l'entreteniment intel•lectual, i el plaer de fer el que a mi m'agrada, llegir, escriure, serà una teràpia per a lluitar, o millor, per a conviure amb l'Infermetat de Parkinson, i que d'ara en avant direm EP.
Vos convide a seguir-me en el meu recorregut vital.
Intentaré ser, amè, practic i veraç.
No seré lacrimogen i morbós.
Pretenc oferir un espai de reflexió seriós, la qual cosa no vol dir, que no vaja a posar tot el meu interès per a fer passar una bona estona als meus seguidors.
Qualsevol critica serà agraïda.
Que vos divertiu.
(Per a la lectura d'este Diari, és tindrà en compte que cada entrada és un capitul, i que les mateixes estan ordenades d'antiga a l'actual, sent l'actual la primera que és visualitza).




diumenge, 27 de novembre de 2011

SETZE.- L´ EP i Jo. I va arribar el moment.


I va arribar el moment. Havia d'arribar. Ho sabia des del primer dia.

El dia 5 de desembre es complixen quatre anys, des de moment en què la Dra. Roig em comunica la sospita. El Parkinson era el causant del quadro d'alteracions físiques que patia.

Des d'aquell dia, el procés físic ha realitzat un camí, lent però efectiu, alhora que jo he anat interioritzant, preparant i anunciant una de les situacions a què havia d'arribar i  que ja està ací.
El meu ànim, és hui, més fort que mai. Creïble?. Creieu-ho.
-        Vicent. I tu estàs preparat?. No et va a suposar un trauma?.
Des de març  del 2011, quan el neuròleg, després de les proves rutinàries, va manifestar el seu consell de realitzar activitats de manteniment i rehabilitació. I va valorar que l'avanç de l'EP era moderat i amb afecció a la meua vida laboral,  vaig considerar el termini de sis mesos, per a poder deixar solucionats o canalitzats els projectes pendents i les idees no executades.
És veritat, a l'agost vaig tirar la tovalla. La tire conscient que la meua salut, la meua vida, és primer que qualsevol altra consideració laboral.
Per això, aportada la documentació requerida, l'INSS, una vegada estudiada i previ pas per la inspecció mèdica, em comunica que tinc una Invalidesa Total Permanent Absoluta, i que en el cas del Parkinson és progressiva. Esta qualificació suposa la meua retirada definitiva de la vida laboral activa.
Hui en dia 24 de novembre, he rebut un “sms”, de TGSS, pel que es comunica que he causat baixa en l'Ajuntament de Benissa, indicant un telèfon per a aclariment de dubtes.

Sentiments trobats.
-         Alegria, perquè no ha sigut llarga l'espera, evitant una incertesa de mesos, i amb una resolució acceptable.
-          Pena, perquè  estos últims dotze anys, han sigut, els millors dels meus quasi 36 anys de vida laboral. Done les gràcies a la confiança depositada en mi per


                    l'alcalde de Benissa, Juan Bautista Roselló,
      Done les gràcies per la col·laboració als meus companys del Servici     d'Aigües Potables, perque sense la seua col-laboracio no podria estar orgullos del meu treball.
 
Ja deia en la meua entrada del 4 de setembre titulada “Carpe Diem” que: Hui, a les portes dels meus 54 anys, afronte un repte, un gir en la meua vida, cap a altres formes d'expressar les meues potencialitats.  I viure el dia, el moment.  Fer allò, per al que mai vaig tindre temps suficient, ara que tinc tot el temps del món.”

I així és. No decidim nosaltres. Per això, perquè picar-nos?.
Des de juliol del 2010, que vaig començar la meua aventura amb el meu blog, Que fas, Vicent?, vinc participant amb les meues opinions en el debat de la vida.
Amb ell seguiré.
I a disposició de tot el món.

dimarts, 13 de setembre de 2011

QUINZE.- L´EP i Jo . Una faenada i un repte.

Podem llegir la entra amb musica?

   RESISTIRE, Duo Dinamic

Com ja heu comprovat la meua activitat durant els cinc últims mesos, intensa tota ella, s'ha desenvolupat al voltant de l'escriptura per mitjà d'articles, foto i vídeo, i la celebració de Dia Mundial del Parkinson. La producció ha sigut molt intensa, vull pensar que serà, perquè també ha coincidit amb la Pasqua i la Puríssima.

Quan a principis de gener del 2011, els festers de la Purissima Xiqueta em van proposar una col·laboració en el llibre de les festes, em va afalagar, hem va fer doblar la meua activitat. El tema va sorgir ràpidament. Les fonts de la meua infància. L'escassa aigua que en les cases teníem i la visió d'un doll continu en les poques fonts del meu poble, produïen una certa perplexitat al Vicent de 8 a 10 anys.
D'altra banda, la celebració del dia Mundial del Parkinson, sent el meu primer any de participació activa, també m'ha reportat una experiència favorable, al relacionar-me amb molts afectats per l'EP, em dóna un coneixement i preparació per a afrontar l’esdeveniment. 


Vídeos dels actes:


Va ser molt interessant la jornada realitzada el dia 15 d'abril, sobre "SALUT SEXUAL I MALALTIA DE PARKINSON", de la que s'acompanya la gravació de la intervenció del doctor Josep Ribes, de l'Hospital “La Fe” de València. Tot això dins dels actes programats per a celebrar el Dia Mundial del Parkinson.

Vam fer una teràpia divertidissima, els membres d'Apropa´t, en la sessió que celebrem en el mes abril i que també esta relatada en el blog del Parkinson o simplement Parkinson, en l'entrada del 10 d'abril en castellà.

De tots els treballs que he realitzat en estos últims mesos, escullc el vídeo del convent dels Franciscans i el relat breu “Des de Bèrnia”. Que va quedar 10é en el concurs de relat breu que dóna l'Associació d'Astorga, i del que sa publicat un llibre onm s´inclou el meu relat.
Vos recomane visitar les galeries de Flickr i el canal de You Tube. El vídeo del convent dels Franciscans. I en la meua Web la pagina de Relats Curts i Fotografia.

Tomàs Aznar, el meu company del blog Parkinson o simplement Parkinson, va relatar la crònica de la III Reunió dels membres d'Apropa´t, que podeu llegir junt amb el vídeo de la jornada.

A mi, em tocà relatar en el blog Parkinson o simplement Parkinson, la crònica de la IV Reunió dels membres d'Apropa´t, en El Palmar, que podeu llegir junt amb el vídeo de la jornada.

Els dies 8, 9 i 10 de juliol, en la III Trobada Mundial contra el Parkinson, vaig gaudir l'experiència de reunir-me de forma lúdica, amb persones que viuen perplexos, com jo, per ser tan creatius generalment. Conèixer al què esta enfront de tu, compartir problemes comuns i confortar-te com l’ànim que a la vista esta, no és fictici, encara que és possible que siga la millor arma contra eixa amenaça, la depressió.
De allí, vinc amb l´amistad d’Antonio Galera y la seua esposa Mari Carmen, Carmen Diez y Carolina Hebner. 
Del meu estat, poc cal comptar. La malaltia i la lentitud son evidents, la tremolor imperceptible pero en aument, junt amb els estats de somnolencia, de off-on i altres símptomes, com l'equilibri i alguns derivats de la medicació.

La medicació és de vegades la causant d'actituds i estats desconeguts fins al moment, també causen certs desequilibris, que un ja, poc a poc, va coneixent i capejant mentre siga possible. I en el meu cas no es diferent.

En l'estadi actual, no hi haurà més remei que començar la retirada laboral. I eixa està assumida. El meu lloc no mereix dubtes, pardales, ni desorientacions. Cal entendre-ho així, i així ho entenc. La passió pel meu treball, em dicta, que esta és la millor decisió, per la meua salut i pel meu extraordinari i gratificant lloc de treball. Dels 36 anys en l'Ajuntament en el Departament d'Aigües Potables i concretament els 11 últims anys, he sigut la persona mes feliç del món en el meu treball. La confiança dipositada en mi, per suposat, ha sigut part d'eixa satisfacció.

Per això, seran decisives les opinions dels especialistes en els pròxims dies i mesos. Ja anirem veient l'esdeveniment que ens reporta. Segur que un temps nou, ple d’expectatives i reptes que caldrà descobrir i només es podrà fer des de la passió per viure cada dia i gaudir-ho conscientment. 


Pues allà vaig. I no serà per que no li pose tot l´interès.

dilluns, 11 d’abril de 2011

CATORZE.- L´EP i Jo .11 d'abril i la Malaltia de Parkinson.

Al desembre del 2007, després de moltes proves, em van diagnosticar la Malaltia de Parkinson. Als meus quaranta-set anys, i amb un futur previst, l'anunci va cambiar per complet tot. Després d'un temps de reflexió, vaig assumir la meua sort i vaig dirigir les meues energies cap a noves formes d'expressió intel·lectual. 

En estos anys, he intentat, conéixer hi ha quanta gent he pogut, afectades per la Malaltia de Parkinson, especialment a les associacions i grups de suport, he construït un  blog on expresse les meues idees i participe les meues vivències, encara que continue treballant, sé cap a on em va a portar esta malaltia. Però a pesar d'això, el meu pensament és positiu i la meua energia la concentre en eixa idea, idea positiva i ment activa.
Els afectats per la Malaltia de Parkinson,  “celebrem”, cada 11 d'abril, data del naixement de James Parkinson, el Dia Mundial de la Malaltia de Parkinson, per  aconseguir que una vegada a l'any se'ns veja, perquè la resta de l'any no se'ns oblide,  i que els responsables de l'impuls a la investigació i estudi d'esta malaltia no decaiguen.

En l'actualitat som aproximadament 120.000 persones les afectades per esta malaltia, i necessitem el suport social per a continuar vivint dignament. Els afectats per la Malaltia de Parkinson, sabem que és una de les malalties neurodegeneratives més debilitantsment i socialment perjudicials i costoses en el món de hui, i que els que vivim amb ella ens enfrontem a serioses dificultats del moviment i altres funcions que empitjorar a mesura que avança la malaltia. Sabem que el Parkinson ocasiona enormes costos socials i econòmics per als afectats, famílies.
Els avanços científics aconseguits fins a la data, i els avanços futurs, seran possibles gràcies a una major inversió per part de les administracions, fonamentalment,  i la iniciativa privada.  La neurociència necessita del suport econòmic i institucional per a continuar avançant i aconseguir resultats esperançadors en els pròxims, anys.                                                                                                                           
Per a això coincidint amb el dia 11 d'abril, també sol·licitem que els organismes socials incrementen les inversions en l'avanç de la neurociència bàsica i aplicada, i la investigació sobre el Parkinson en particular, per a identificar la seua causa, per a assegurar millors tractaments, tant simptomàtics com modificadors de la malaltia, i, aconseguir arribar a trobar el seu capellà.  Que els diners invertits s'utilitze amb eficàcia i els avanços científics es traduïsquen ràpidament en teràpies disponibles. 

I a la resta de la societat, que  entenga  millor les necessitats les persones que vivim amb malalties cròniques, malalties degeneratives neurològiques i els seus familiars i cuidadors i les carències amb què ens enfrontem. Que a la vista d'una persona amb símptomes i expressions diferents, no les cataloguem i desplacem.
En fi, que la societat entenga també que la Malaltia de Parkinson no té edat, i que el clixé que es té d'una persona major amb un dels símptomes característics no és real. La malaltia no té edats i qualsevol de nosaltres esta exposat a ella. Esta setmana és una bona setmana perquè, qui assenta curiositat, s'acoste a una de les associacions pròximes i conega millor que és la Malaltia de Parkinson.

Vicent Ibañez

dijous, 7 d’abril de 2011

TRETZE.- L´EP i Jo. 11 d'abril Dia Mundial de la Malaltia de Parkinson

Un día mes compartisc, amb vosaltres, els meus seguidors, el següent

Si, 11 d'abril, com a Dia Mundial de la Malaltia de Parkinson va ser instituït en 1997 conjuntament per l'Organització Mundial de la Salut (OMS), i per l'European Parkinson's Disease Association (EPDA).

La Malaltia de Parkinson (EP) és un trastorn neurològic, crònic i degeneratiu que afecta el sistema nerviós central ocasionant pèrdues de control del moviment, rigidesa muscular i problemes d'equilibri i coordinació.
 
No obstant això, estos no són els únics símptomes associats a la malaltia: en el 40% dels casos la depressió o el deteriorament cognitiu ocasionen diferents graus de discapacitat i dependència en el pacient afectat i repercutixen negativament tant en la seua qualitat de vida com en la dels seus familiars.

 
Constituïx la segona patologia neurodegenerativa més freqüent entre les persones majors de 65 anys a Espanya afectant més de 100.000 persones al nostre país i quatre milions en el món.

Durant tot el mes d'abril, les associacions, organitzacions, grups de suport, i tot el que rodeja els malalts d'EP, organitzen distints esdeveniments per a fer arribar a la resta de ciutadans, l'existència de l'EP, conscienciar que no sols afecta persones majors, que es necessita, a mes de la lògica medicació, una sèrie de tractaments que suposen un cost que és difícil d'assumir sense ajuda.

Hui vos vaig a escriure sobre tres organitzacions amb què jo contacte.

Com ja he comptat altres vegades, des de juny del 2010, estic en l'Associació Parkinson València. En ella es presta suport psicològic, fisioterapèutic, logopèdia, i es compta amb una Treballadora Social.
Es realitzen teràpies grup-als, tallers, cursos, xarrades, etc., on els associats poden sentir-se abrigats, i amb les ajudes necessàries per a suportar, ells i les seues famílies la malaltia.

I vaig conéixer a Mª Victòria, Conchin, Bárbara, Marta, Ramón, Pepe, Víctor, Mª José i Tomas ………… i molts més.

Sapieu que la gent que conec, a pesar dels pesars, és divertida, optimista i conversadora. Lògicament, quan els estats coneguts com “off” i “on”, estan presents, l'afectat esta més seriós. També les èpoques depressives canvien la cara a més de u. Però en l'anime de cada un esta, superar eixos moments.  
Com sabeu, si no, vos ho dic ara, intent estar actiu, tant física com intel·lectualment. Tindre el cap ocupat en distintes activitats que m'omplin, tindre sempre per davant una meta o una idea que realitzar, és una de les meues millors teràpies. La lectura i la tertúlia, completen el pla.

Durant estos dies s'han programat distintes activitats, de les que teniu informació en el fullet, i que vos comptare, en una altra entrada, de les que participaré.

D'entre les meues noves amistats, amb Tomas Aznar, compartisc un blog que s'anomena “Parkinson o simplement Parkinson”, podeu fer-li una visita.

El diumenge dia 3, vaig estar amb els integrants de l'Associació de Parkinson Alacantina de Novelda (APAN). Se celebrava la III Festa del Xanxullo. L'organització corria a càrrec de l'Ajuntament, i la recaptació enguany anava, íntegrament, per a l'Associació  Noveldense. 

L'associació, tènia un parada, on es venien treballs relaizats pels associats, en els tallers que tenen programats.
Vaig conéixer a Mamen Torregrosa i al seu marit Pedro Moya, a Tere Hernandez i més associats. 

Em van comptar que són pocs i que necessiten més suport per a poder donar servici als socis. Mamen, la presidenta, no va parar en tot el dia, dalt i baix, entrevistada, entregant premis als participants del concurs de xanxullos, netejant les taules escampades per la glorieta, agranant, .......   i amb una sonrrisa.
Però vaig veure unes plores, ull!!, però d'alegria, al saber la recaptació. El treball hi havia favorit la pena i plorava d'alegria.

Tere Hernandez, en la taula de venda de manualitats, junt amb altres associats, venent i departint amb la gent que s'acostava. Molt simpàtics estos noveldenses. Quedem a tornar-nos a veure sense tant d'aldarull per mig. Però beneit aldarull si el resultat és un baló d'oxigen per als meus amics de l'Associació de Parkinson Alacantina de Novelda (APAN).

La xarxa social Units contra el Parkinson,  són la segona organització que vaig conèixer en este món de l'EP.
La definició que més s'ajusta a la realitat, segons la pagina d'Internet de "Units contra el Parkinson" (UCP) és la de “xarxa social" els pilars de la qual es poden resumir en tres paraules:
·         Comunicació (entrar en contacte)
·         Cooperació (fer coses junts)
·         Comunitat (formar llaços, vincles).
I vaig conèixer, virtualment i per mitjà de  SKYPE, a Fulvio Capitanio, Montse Lopez i Maria Moreno.
I com açò és una família, a través d'UCP, vaig conéixer als noveldenses  Mamen, Pedro i Tere.
Noves amistats, amb les que un vaig poder comptar i compartir. 

Seguirem avant encara que l'EP vinga en direcció contrària.  en Valencia el día 16 de abril a las 11,00 horas en el Palau de la Musica.

Signa el manifest contra l´EP Compromiso Mundial contra el Parkinson
Menuts som !!.


dijous, 17 de març de 2011

DOTZE.- L´EP i JO. Reunio d´amics.

Un dia mes compartisc, amb vosaltres, els meus seguidors, el següent:


Una segona reunió d'amics. Esta vegada, amb un nou component i ja som cinc. La trobada proposada en la nostra reunió de gener, va estar organitzada per Tomàs i Vicent, amb la participació de Pepe.  Junt amb José Ramon, i esta vegada Víctor, el grup ja ocupa vorera quan es desplaça.  Em done conter quan, amb la meua càmera de vídeo, vaig prenent moments de la reunió. Veig a un grup d'amics, de mitjana edat, conversant animadament, fent fotos o posant. 



“Si algú que ens coneix ens veu, dirà, que quadrilla de sonats”.

-   Em dóna igual. Estic molt a gust, gràcies.

Pepe ve famolenc, Víctor amb el periòdic i Tomàs amb un bastó diferent del de la reunió anterior. Jo per a variar, carregat de més. Càmera de fotos, càmera de vídeo, trípode, …………. 



Segurament que he sigut el primer a moure'm, sóc el que mes lluny esta. He arribat a l'Estació del Nord, no hi havia ningú esperant-me, amb banderetes, mocadors….., res, ningú.

Em diuen que mitja hora. Val, perquè jo ací no espere. Em faig una volta per la Plaça de l'Ajuntament. És enjorn, fa un dia esplendit. Els quioscos de flors estan oberts i tenen molta varietat de colors. Els jardins, també estan florits. Hi ha preparatius de tanques i barreres. Vénen uns dies de mascletá diària. Les Falles ja esta ací i la fase diària serà:

      -  Senyor pirotècnic pot començar la mascletá.

Ens trobem, falta de José Ramon, que vindrà mes tard, i donem compte d'uns entrepans excel·lents: de sèpia, de calamars.

Estem en la terrassa d'un bar del Mercat Central. A la nostra esquerra, el bell edifici de La Llotja. Molt animat el carrer.

        -   Home, estem en el Mercat Central i és dissabte, cavaller.




Tomàs i Pepe, compartint afició, proposen la vista a la Plaça Redona. 


Recorde que, tindria uns catorze anys, el meu tio Pedro em va convidar a passar les falles en sa casa. En la plaça Redona La meua cosina Nati, la seua tia Otilia i jo varem comprar una espècie de lloret. Deien que podia parlar si jo tènia constància.  Jo no se si el lloro podia haver arribat a dir paraula, però llest era un estona. Amb el seu pic va pujant un dels xicotets barrots de la gàbia i va escapar.

     -  Adéu lloret xarrador, i………. llest.

 
La plaça, la recordava jo, més animada. Pareix que estan d'obres. Seguim, ens endinsem en el barri del Carme. Visitem l'Associació Ornitològica. Tomàs és soci, Pepe busca elements per a les seues gàbies. Quina exposició de pardals en el primer pis !. Tots els colors de l'arc i les seues combinacions, allí representats.. Que estrèpit, que sarau. Tants pics donant el cant.
 
Torre de santa Caterina. Bella. Alta i esvelta.

“Plaça dels Ànecs”, terrassa i refresc. José Ramon s'unix al grup. Xarrada animada. Confiança i bon ambient. 

 
   -   Va movent-se !. Hi ha una exposició de fotografies dels periòdics, en la Universitat.


L'exposició es titula “frag - ments 2010 fotoperiodistres valencians”. Ho sent, no la seguisc. En l'entrada i en l'eixida se'm talla la digestió, la foto d´entra i la d´eixida.


Fotos i vídeo, com a fons la font de la plaça del Col·legi del Patriarca.

José Ramon em presenta a Albert Dasi, escriptor de Bétera. Diu José Ramon que és com jo, escriptor. Jo escriptor?. Crec que em va millor el “rolle-ro esborronador de fulls de paper”.

Menjar en “La Utielana”. Tomàs exalçant el lloc. Quan eixim, tots estem d'acord. Qualitat-atenció-preu, recomanable 100%. No reserven. Ple fins als límits. Rapidesa, simpatia.  Pepe, el seu propietari, departint pel menjador. 



   -    Pepe fes-nos una foto.

   -   No se, el meu pols no esta molt bé.

Tomàs:

  -   Repetix-la, eixa esta molt malament.

Passeig digestiu, direcció plaça de l'Ajuntament.

Refresc en els baixos de l'Ateneu Mercantil.  Traspàs de sons de cant de canaris en els mòbils, com a tons diuen politons, jo no entenc..

Records de vells roquers. Algu s'atrevix a entonar un cançó, o dos. Víctor recorda  “ Get on your knees” de Los Canarios, per allò del cants del politònics dels telèfons. I l'entona. 




Ens acomiadem  davant de la fatxada de l'estació del Nord, fatxada “amb una profusa decoració d'elements ceràmics i temes inspirats en l'agricultura valenciana”.

José Ramón es torna. L'ultime acudit. I ix corrent per a unir-se al grup de Victor, Tomas i Pepe, que quasi han desaparegut de la meua vista.

      -   Adéu. Adeu.

En el tren, repàs. Em dic que ha sigut un bon dia per als cinc.

A casa muntant el vídeo, revisc el dia.

I ara escrivint, una altra vegada  revisc el dia.



I com va ser un bon dia per als cinc, no m'importara reviure-ho.

I serà totes les vegades  que necessite prendre aire i seguir avant.

----------------------------

                                Video de la reunió d´amics


Este relat esta publicat també al blog conjunt de Tomas Aznar i Vicent Ibañez, pots pegar-li una ullada seguint aquest enllaç   

http://alotroladodelparkinson-vicentomas.blogspot.com/

diumenge, 6 de març de 2011

ONZÉ.- L´EP I JO.- EL DESENROTLLAMENT DE LA PROPOSTA. MEDIÀTIC?, PER A RES. TOT PER LA CAUSA.



Un dia mes compartisc, amb vosaltres, els meus seguidors, el següent:

Abans de començar, i damunt de la taula, vaig preparant-me la dosis diària del menú que tinc receptat, per mantindre el cos a to durant tot el dia, i que a vosaltres no vos dirà res,  però, a mi en te actiu. Ho pose com exemple per aquells qui van deixant passar les senyals, que després es fan crònics i difícils de tractar.


Conec persones que diuen que no van al metge perquè no volen saber el que tenen. Per si és algo roín. I aguanten fins que per algun lloc rebenta i ja no sols els esguita-incumbix a ells, li toca a tots els que li rodegen. Hi ha casos de verdadera deixadesa física.

Cal mantindre, per tant, una vigilància del cos, no ser un hipocondríac, però si sentir un poc de curiósitat dels senyals que este ens va enviant. Els metges estan per a consultar-los els nostres símptomes, ells decidiran la conveniència o no de proves i diagnòstics. 

Menú de desdejuni: 

   Hipertensió .-    pastilla de Parapres 
                              pastilla de Sutril Neo   
   Parkinson .-       pastilla Sinemet  Plus Retard  
                              pastilles de Requip-Prolib 
                              pastilla Azilec 
                              pastilla Trankimazin 


  Per a coureu,.     pastilla de Cidine 

 Temporalment i mentre es cura l´ull:

                           gota de Oftacilox
                           gota de Maxidex
                           gota de Diclofenaco Lepori
                           gota o mes de Systane

Bo pues, pot ser que mes avant, necessite de un/a secretari/a per administrar este patrimoni
                                                                         
 Després que Conxi m'exposara la intenció de proposar-me perquè participara en un reportatge sobre el Parkinson,  el qual s'inclouria dins del Tele Marató de Gent per Gent i Canal 9,  proposició que vaig acceptar des del primer moment, vaig quedar sumit en una reflexió.


La reflexió que des de llavors la recite diverses vegades al dia.

 -        Jo entrevistat. En directe?. en Canal 9..?

Mentrestant, el dilluns 15 de novembre del 2010, en el programa del matí “Bon dia Comunitat Valenciana”, passaven el vídeo de l'entrevista  que s'havia realitzat el dimecres anterior,  i que anava sobre el programa Apropa´t, la teràpia que realitza l'Associació Parkinson València. Este programa ja ho he indicat de vegades anteriors, va dirigit als afectats de l'EP, menors de 55 anys. I ens reunim l'últim dissabte de cada mes.

Com Vicente Bolufer, volia fer-me una entrevista per al seu periòdic digital Apuntes Sobre Benissa – Benissa Digital, abans que isquera la gravació de Canal 9. Ens citem en L'Orxateria de la plaça. Ell un café, jo una camamilla.

Des de la meua posició, admire l'esvelta torre campanar de l'església parroquial. Sempre que veig esta església, pense en els meus avantpassats, en altres pagines es farà una reparació dels personatges que van tindre alguna cosa a veure i dels que el cronista oficial, ha obviat o a passat de randes, sense raó aparent.

Mes que una entrevista es va tractar d'un dial-ec d'amics. Amics recents. Eixa amistat recent no és obstacle perquè no existisca una total confiança.


La terrassa de l´Orxateria de la plaça, clar, no té televisió per a veure l'entrevista de Canal 9.  Decidim anar al palau dels Orduña, restaurat i seu de la Biblioteca Bernat Capo i de la Societat Cultural de Benissa. Ho fem caminant per l'acabat de pavimentar carrer Puríssima, veient que alguns aspectes constructius no estan ben acabats  i  altres elements de l'obra estan solts o simplement no estan.

L'obra podia haver sigut manifestament millorable.

Un altre cafè per a Vicente un suc per a mi. El bar de la Societat Cultural de Benissa, esta obert al public general, la qual cosa no òbvia, perquè algun soci no hi haja digerit esta situació.  Hi ha unes  taules ocupades, prop de la televisió, de no se quantes polzades, la TV, una taula  amb sis persones, entre elles algun maleducat (la mes fina del diccionari, però hi ha altres qualificatius que descriurien millor al tipus). 


Demanem a la persona que ens atén que sintonitze Canal 9 i un poc de volum.

El mal educat, es posa un poc més.

Veig, millor, sent com li diu a la cambrera:

-        No es veu el Canal 9.

Una vegada trobat el Canal 9.

-        No li dónes veu.

No ho fa. Però el tipus, al veure'm en la pantalla de no se quantes  polzades, la TV, em diu:

-        I tu estas així,?,  des de quan?.

Contesta l'educat Vicent.

-        Uns quants anys.

Vicente Bolufer
S'acabat el maleducat, xiuxiueig i poc més. Bo, pareix que l'EP a vegades és com una pastilla per a la tos dels altres. No per a nosaltres, però també, si volem, ens la podem prendre en eixe sentit.
Luis Crespo

Hi ha una de Sabina que diu "donem pastilles per a no somiar”. Doncs bé, somiar vull, però alguna pastilla tanca-boques, també. Les vull per a portar-les en la butxaca i oferir-li-la a mes d´un.

Mentrestant, Vicente em pregunta, o no, ja ho he dit, conversem,  ve Luis Crespo de Marcres (mantenidor elèctric del Servici d´Aigües Potables), està de pas i ve a veure'm. És un bon xaval, li tinc estima.

De torná a l'Ajuntament, fotos
No m'agrada, no estic a gust. No m'agrada l´exposició física.

___________________________________________

Pilar de La Fuente, periodista de Canal 9, em truca per a coordinar l'entrevista per al programa Gent per Gent.

Al final de la conversació li pregunte:

-        Molt bé. Quants sou?.
-        Tres.

El  dijous 18  de novembre, vindran un càmera, la regidora i ella mateixa.

Quedem que prepare un guió. 


Li vaig enviar la proposta, pensant am el que Conxi m'havia dit: “Tot un dia amb tu”.

Però Pilar em diu:

-        Que va, volem veure si per a l'hora de dinar estem a València.
-        Doncs bé xica, crec que no tindrem  temps per a res. Els escenaris estan molt allunyats. Benissa té un terme municipal molt extens i bonic.
-        Porta't la càmera de fotos. Voldrem traure't alguna presa fent fotos.
-        No esta mal. A mi m'agrada. Ja sabeu que tinc galeria al Flickr.

Prepare un escrit per  avisar als meus companys de la presència de la càmera, pel tema de la privacitat. No vull després males cares.

Propose a l'alcalde, Juan Baptista Roselló, realitzar una presa despatxant amb ell. No esta eixe dia. Coincidim que siga Josefina, ja que hem creat una confiança comuna al llarg d'estos anys, que traspassa la situació de responsable d'aigües amb regidora d'aigües.

Arribat el dia, tot es fa d'una manera molt professional. Càmera en l'oficina d'aigües, alcaldia, depòsits Collao, “mirador dels Garcies”, oficina de turisme de “la casa del 100 vents”. Si, el xalet que ocupa l´oficina de turisme es deia aixi. I em recorda molt al meu company Vicente Frau, pues ell deia:
                      
                  -  Eixe, eixe es el meu xalet.

I no tenia mal gust. Aneu s´assenteu a la tauleta baix del pi i veureu dos vistes, una cap a Calp, l´altra cap a Moraira. Preciós.


No estaria mal que es mantinguera el nom de tota la vida "La casa del 100 vents". No.

Descans per al menjar en el Club Nàutic Les Basetes, on l'arròs a banda, calma totes les presses.

Després Xàbia, presa de càmera conduint el cotxe, entrevista en la meua casa, a mi, a la meua filla Maria José i connexió, via Skype, amb Dinamarca, on esta  l´Artur.

Molt agradables Pilar de la Fuente,  Cristina la regidora i el càmera.

Pilar em deia que tota la gravació es resumiria en dos minuts de reportatge. Concentrat i ben presentat perquè arribe el que es vol transmetre

Es doní unes misteles del Rico de Xaló  i uns DVD´s de les Fonts, llavadors i ermites de Benissa de vibanezm,. I per a qui no ho sàpiga,  eixe és el meu “nick” de YouTube.

En el menjar de club Nàutic de les Basetes, vaig voler reunir  aquells que m'aguanten les meues parra-fades últimament i que entre ells no es coneixien. De testimoni em porte al meu germà Jaime, que és el meu pigall en esta història interminable del despreniment de retina.  També  a  Loli.  Que diré jo de Loli?, ella ho sap quasi tot.

Luis Crespo, que a pesar de ser l'últim a arribar al meu club no és menys confident que els altres.

Paco Ferrandiz, que encara que un poc tart d´hora, a l'arròs a banda li va donar un bon ficat.

Adelino, que diré, el més antic dels meus amics.

Pepe Marcos, patidors els dos de tecles, i que tenen o no solució.

Pedro Martínez (Palillo), pocs com ell, un cavaller i un amic.


I  amb ells i els enviats del Canal 9, amb un bon menjar, una bona companyia, un paratge incomparable. 

Què més es pot demanar?.

Eixe moment per a mi, va ser, en molts anys, extraordinari. Des de la capçalera de la taula, tènia davant del mi a tots ells, parlant, fent-se amics, i a tots ells els unia  un amic comú, jo,  quan feia uns minuts, entre ells, no es coneixien
_________________________________

Vicent-Tomas-Jose Mª
Vaig ser a València el dia 19 de novembre, perquè l'Associació Parkinson València, havia programat un acte, davall el lema Planta un arbre pel Parkinson. Prepare la meua camera de vídeo i grave. I vaig pujar  a  YouTube després tot l'acte. Molt concorregut i entranyable.
Com sempre un motiu per a ajuntar-nos i comentar, recolzar-nos o simplement passar un estona agradable. Prenem alguna cosa, Tomas Aznar, José María de Llíria i jo, que formem part del grup Apropa´t.

 
Eixes estones de xarrada amb altres persones, que els veus i saps que estan en la teua mateixa situació, que comentes algun aspecte i que  encara que no ho parega, generalment, es tracta  amb humor, i et dóna una seguretat.
I penses:

-   Estem igual, este ho passa igual que jo.  

Algú pot pensar que sóc, som, com una espècie de masoques. Bo, no, perquè mira, val la pena, només per conéixer les persones que van ser, més encara, que són.

L'arribada de la malaltia, ha desfet les nostres vides més o menys encaminades. En molts casos, he comprovat, són persones molt intel·ligents, actives, justes, amb càrrecs i professions importants, molt vitals. Però cal veure, com, a pesar de la nova i desconeguda situació, que s'afronta amb realisme, cada un es reconvertix i descobrix que té aptituds que pot explotar a pesar que l'EP.

La història de Tomàs, de José Maria, la meua, la de Vicent, Ramon, Víctor.
I moltes mes que em queden per conèixer.
¡Que interessants!. 

Pues mira EP,  ¡puja ací dalt i veuràs a la teua iaia!.



L'organització de la Marató Solidària de Gent per Gent i Canal 9, va ser  perfecta. Trucades per a informar-me, horaris i organització del meu trasllat a València. Passes per a familiars. Vaja que no tinc res a dir. I mira que Canal 9 no és, per a res, la meua cadena de TV.

I el dia 19 de desembre a les 15.10 hores, un vehicle de producció entrava en l'aparcament de ma casa. A les 16,20 hores, entràvem en les instal·lacions de Canal 9 a Burjassot. Camerino conjunt amb Conxi. Atenció personalitzada, maquillatge. 
Conxi-Vicent-Pilar-Xaro
Ens visita el guionista, ens dóna les instruccions i ens esmicola un poc el guió. I com tot no pot ser bo. El guió i l'entrevista no van tindre res a veure.

A tot això, encara que parega estrany, tènia una tranquil·litat, que fins  jo mateix estava estranyat. Per a res, ni els dies anteriors, vaig estar preocupat o nerviós.

L'entrevista tots la van veure, si no, punxa el vídeo i ja em comptes.

De torn a casa, i vista la gravació, crec sincerament que podia haver estat millor, no el reportatge, la meua intervenció.

A tot això, durant el mes de desembre vaig tindre dos sessions de làser a Vissum d´Alacant, en el meu ullet esquerre, després de l'extracció de la cataracta el 25 de novembre.
 
Dr. Pedro Amat
El dia 20 de gener, el dr. Amat, fa l´extracció de la silicona i a esperar per a la implantació de la lentilla, com a colofó a tot el rosari d'intervencions.

I que marxa!!!!!!!!!!!!!!.


Aquesta setmana tindre visita al neuròleg, be , ja veurem com quedem, pues, la nova medicació em va donar problemes fins mitjan d'octubre, però ara pareix que tolere millor la combinació. Ja comence, en tot cas, a notar una certa inestabilitat postural i algun altre símptoma que, vaja si ho saben!, em van donar cita per a quatre mesos, i ara es complixen els quatre mesos.


Molt d'ànim, molt de treball lúdic, i per a la satisfacció pròpia.  I com deia, mes temps per al mi, mes atenció a la meua persona, mes tranquil·litat i menys botoneres i nerviosismes.

Complir el programa de medicació i trasllat de dubtes i inquietuds al neuròleg i psicòleg. 
Vida sana i menjar sa. 


Viure ara, demà ja vindrà. Eixa és la recepta.

Per cert. La recepta es aplicable també a tu, que m'estas llegint.

Seguirem avant, com no .......................... faltaria mes.


La pròxima entra vos contaré del grup de l´Apropat, mentre tant poder veure alguna cosa a la direcció: