Pàgines de L´EP i JO. Diari de una amistad no desitjada.

MES DE 100 MOTIUS PER A ESTAR VIUS

SI VOLS ESTAR AL DIA, APUNTA EL TEU CORREU I T´ENVIARE LES NOVETATS

L´ EP i JO. Diari d´una amistad no desitjada.

L´autor d´este diari soc jo, Vicent Ibañez i Mas ( Vicent Marro i Xest ) de Benissa, i afectat per l´Infermetat de Parkinson.
Faré açò perquè sóc un exhibicionista?.

No, crec que l'entreteniment intel•lectual, i el plaer de fer el que a mi m'agrada, llegir, escriure, serà una teràpia per a lluitar, o millor, per a conviure amb l'Infermetat de Parkinson, i que d'ara en avant direm EP.
Vos convide a seguir-me en el meu recorregut vital.
Intentaré ser, amè, practic i veraç.
No seré lacrimogen i morbós.
Pretenc oferir un espai de reflexió seriós, la qual cosa no vol dir, que no vaja a posar tot el meu interès per a fer passar una bona estona als meus seguidors.
Qualsevol critica serà agraïda.
Que vos divertiu.
(Per a la lectura d'este Diari, és tindrà en compte que cada entrada és un capitul, i que les mateixes estan ordenades d'antiga a l'actual, sent l'actual la primera que és visualitza).




dimecres, 30 de juliol de 2014

TRENTA SIS.- l' EP i Jo. Parkinson. Un panfletero i revolucionari. A Marta.


(Ja se que em repetisc mes que la ceba, però avui porte una curiositat i un agraiment).

- Tinc la malaltia de Parkinson.
- Doncs no se't veu tremolar.
- Tremole, sí, però de la insensibilitat general, a voltes, dels mes propers, i per l'enganyosa que arriba a ser. 


Del comentari que es fa, amb aqueix: "Doncs no tremoles", que sembla dir:  "Doncs no estas tan mal".

I creieu-me, fot. Fot una miqueta.

Però creieu-me també, que des que algú molt prop meu em va dir, "quan estes malalt ja veurem", vaig compredre que lo meu no era mes que pur teatre.

No se li ocurri una altra cosa a un tal James Parkinson, en el seu llibre mes famós, "An Essay on the shaking palsy(1817)", en descriure la malaltia, nomenar-la com a "paràlisi agitant". Per açò serà que el que no agita la mà, no esta tan mal. Serà.

La ma que no tremola
Ademes de desconèixer la malaltia, sintomes, medicacio, sintomes relacionats amb la medicació, tractaments diversos, etc., es desconeix perquè es diu la malaltia de Parkinson. Serà que el tal James s'agitava i va ser el primer a patir-la?, o perquè no, "la malaltia de tembleque", per exemple.

James Parkinson ( 11 d'abril de 1755 – 21 de desembre de 1824) metge clínic, sociòleg, botànic, geòleg, i paleontòleg britànic, es dedicá, sobretot, a l'estudi de la gota, però el que mes fama li va donar va ser el llibre on descriu sistemàticament a sis individus amb símptomes de la malaltia que porta el seu nom, ell no examinava als seus pacients, però sí els observava diàriament.

No se perquè, abans, els estudiosos, eren alhora, com James Parkinson, savis en diverses branques de la ciència, a voltes sense conexio. Aquest per exemple era metge, politic, botanic, geolec ...

Em contestare amb una frase moltes vegades recorreguda: "és que no havía televisió".

Em crida l'atenció de la biografia de James Parkinson, la seua faceta social i politica. La seua immplicacion i lluita per les persones que no tenien privilegis i un crític del govern de Pitt. Es va veure involucrat en diverses causes i sempre va recolzar la varietat social en la igualtat de drets entre els ciutadans. Va publicar prop de 20 pamflets en el període posterior a la Revolució Francesa, on la classe política va entrar en caos. Va escriure sota el seu nom i amb el pseudònim "Old Hubert", sent anomenat per a participar en reformes socials.

Llei  de Dependencia paper mullat.
Ara ja em comença a agradar més James, i Parkinson també. La meua malaltia porta el nom d'un agitador, que no el d'un agitat. D'un lluitador pels drets de la gent. D'un revolucionari panfletero. D'un ciutadà compromès. D'un actor politic que gens té a veure amb les molt il·lustres i honorables señories actuals.

Ja doncs, m'agrada Parkinson. És més, crec que tenim algunes coses en comú, i no és precisament "el tembleque".

Aqueix, com no ho tinc evident, "quan estes malalt ja veurem".

--------------------------------

A Marta.


La meua neboda, Marta Ibáñez Moragues,  en el seu Treball Fi de Grau, amb el titol "La glía y las enfermedades neurodegenerativas", Tutor: Xavier Ponsoda del Grau de Biología de la Facultat de Ciències Biològiques de la Univesitat de Valencia, dedica un agraïment especial per al seu avi Bernardo Moragues Argudo, malalt de demència senil i a mi, Vicente Ibañez Mas, malalt de Parkinson, per haver augmentat el seu ja de per sí interès per la Biologia i les malalties neurològiques.

He llegit el treball, i tècnicament no puc pronunciar-me, però sí destacar alguna cosa que he comprovat:

- "L'envelliment (neuronal) es pot definir com a producte de la càrrega genètica de l'individu i el seu desenvolupament en un ambient determinat".

Gràcies Marta i molts èxits en la teua vida. Se de la teua constància, i et desitge el millor. Cada minut de la teua vida investigant, és per a mi un regal. Gràcies.

dissabte, 10 de maig de 2014

TRENTA CINC.- La EP i JO. Tomás.


Tomás està en el Peset. Un ictus.

Durant els últims dies havia intentat contactar amb ell, però no contestava a cap missatge. Els havia enviat per tots els mitjans pels quals habitualment estem en contacte.

Recorde un dia de juliol de l'any 2010, en la sala de recepció de l'Associació Parkinson València, estavem asseguts al voltant d'una taula, convocats per a formar un grup d'afectats joves, menors de 55 anys. El programa es diu Apropa´t.

Se'ns convida a presentar-nos i explicar la nostra experiència. Si no recorde malament, qui va començar va ser un home tremolós, amb veu quasi inaudible i un bastó. Explica la seua trobada amb el Parkinson. Accidentat i per un temps amb un diagnòstic equivocat. Quasi no li entenc, la veu és cada vegada més inaudible. En l'Associació ja és conegut, participa en algunes teràpies. I recalca que des que participa ha millorat molt.
Molt?. Com estaria?.
Tomas, Pepe, José Ramón, Víctor i jo som els que, en principi, formem el grup. Uns hem sortit de l´armari i altres no volen publicitar la seua infermetat.  Molt respectable.

Des d'aqueix dia, en què ens intercanviem telèfons i adreces de correu, Tomas i jo comencem a mantenir un contacte quasi diari per mitjà de l'aplicació Skype. Les hores passen i ens convertim en uns noctàmbuls virtuals. Les nostres converses i insomnis, preocupen i són motiu de comentari en les teràpies. A casa se'ns fa saber que el nostre insomni no agrada.

D'aquestes converses ix la reunió, quasi mensual, d'amics Apropa´t. Tomas és l'ànima i foment de la convocatòria.

La meua experiència de grup en l'Associació i fora, en les reunions d'amics de Lliria, Xativa L'Albufera, Sogorb, Xabia, València ….. és altament positiva. Tot açò gràcies a Tomas.

                                  Tomas i altres famosos
El vital Tomas, el tot terrè, te 56 anys. Sempre amb contestacions ocurrents. Polifacètic i sorprenent. Col·leccionista d'una infinitat i diversitat d'articles. Criador de canaris i colombófil. Model i xofer de limusines de personatges famosos. Creador de blogs i fotògraf encertat. I amic de molts amics.

                                   Entrevistador
I malgrat el seu caminar parkinsoniano, difícil de seguir-li el pas.

Tomas, més intensament, però com els altres, viu intentant apurar el temps. Un temps impossible de calcular. Apurar el temps abans que passem a ser depenents.

Una malaltia, que pel seu guareix, malgrat periòdiques notícies esperançadores, li queda un llarg camí per al seu tractament definitiu. I que irremissiblement ens portara a dependre de la voluntat i paciència de familiars o residències especialitzades.

De tot el que s'ha dit, el meu estat positiu actual, és fruit d'un fàrmac de fabricació casolana. L'inventor i productor és Tomas. I el fàrmac és un tractament de companyerisme, comprensió, complicitat, senzillesa i visió positiva.

Tomas porta sempre una bota plena d'eixa essència i que a la vista està, ens senta tan bé a:

Tomas, Pepe, Manolo, Vicente, Eduardo, José Ramón, Victor, Vicent i Jorge..

Nano!!!, et desitge, que et recuperes i que aqueixa vitalitat seguisca per molt temps. I estic segur que transmet el desig de tots.

divendres, 11 d’abril de 2014

TRENTA - i - CUATRE- L´EP i JO. La malaltia "dissimulada".

AVUI 11 D´ABRIL ES EL DIA MUNDIAL DE PARKINSON.

La malaltia "dissimulada".

Salvador Riera Solsona.  Secretari de l’Associació Parkinson Maresme

No és fàcil assumir el diagnòstic d’una malaltia incurable com és la malaltia de Parkinson. I més quan t’ho diuen amb menys de quaranta-cinc anys i encara et queda molta vida per davant. Tant se val que tinguis feina o que estiguis a l’atur tractant de trobar-ne, el diagnòstic és terrible i molt difícil d’assumir. Aquesta situació es dóna cada cop amb més freqüència. Segons les estadístiques, més del 25 % dels nous casos ja ho són a persones de menys de 50 anys, i aquest segment de població afectada és el que més creix any rere any.

Es desmunta així un dels estigmes que arrossega el Parkinson de ser “una malaltia de gent gran que tremola”, ja que cada cop es diagnostica a més persones de mitjana edat. També molta gent encara creu que és una malaltia contagiosa -no ho és en absolut-, o bé hereditària -menys del 15 % dels casos ho són-, o que el seu diagnòstic comporta associada una sentència immediata de mort -l’esperança de vida no varia-. Massa estigmes i massa poques certituds.

De certeses, però, sí que n’hi ha algunes: el Parkinson no té cura avui en dia; és la 2a malaltia neurodegenerativa en importància; afecta més a homes que a dones; no se’n coneixen les causes que el provoquen i el tractament farmacològic és força efectiu en els primers anys amb un diagnòstic precoç. En una fase inicial i en persones joves, la medicació aconsegueix que els signes externs de la malaltia no s’evidenciïn i això fa que se’n pugui “dissimular” la seva presència. L’afectat, sobretot si és home, nega en públic la malaltia però aquesta avança tant sí com no. Es crea així un cercle viciós amb el resultat inevitable de la caiguda dels afectats en profundes depressions d’on difícilment se’n surten tots sols.

Dos indicadors de l’extensió d’aquesta pràctica massiva d’amagament els trobem en la baixa afiliació a les associacions d’afectats per la malaltia de Parkinson i, als països del Sud d’Europa, en el poc nombre de gent famosa que reconeix patir aquesta malaltia.

És evident que la tradició cultural hi compta -als països anglosaxons s’assumeixen les malalties neurodegeneratives amb més facilitat-, i és obvi que no és pot obligar a ningú a confessar el seu estat de salut però no és menys cert que si molts afectats deixessin de “dissimular” la seva malaltia de Parkinson, aquesta seria més compresa per part de la societat i s’eliminarien molts dels estigmes que encara l’acompanyen.

TRENTA - i - TRES.- L´EP i JO.11 d´abril de 2014, Día Mundial de Párkinson.



Seguisc caminant, contemple
la tranquil·litat del meu passat,
concebo el meu present sense
oblidar la batalla del futur.
I. Castañon

 
Per la seua incidència el Parkinson és la segona malaltia neurodegenerativa (darrere de l'Alzheimer) més comú del món i està molt relacionada amb l'envelliment a causa que és més comú en persones majors de 60 anys.

Fins al dia d'avui el Parkinson no té cura; els seus símptomes van apareixent de poc en poc quasi sense “avisar”; alguns són tremolor en repòs; rigidesa; lentitud de moviments; alteració de l'equilibri. Aquesta malaltia possiblement detone la depressió del malalt i del seu nucli proper. Existeix un complex embull de situacions i obstacles que viuen els pacients i les seues famílies dia amb dia. De no detectar-se i tractar-se amb oportunitat, pot representar la fi de la vida laboral i el cost econòmic que açò comporta, així com la dificultat d'anar-se adaptant i readaptant a aquesta discapacitat. Amb el Parkinson es va perdent primer el domini sobre el cos i després sobre els altres aspectes de la vida.

El control del Parkinson depèn molt de la inclinació farmacològica i de la implementació de teràpies físiques i emocionals. El neuròleg és qui pot prescriure el tractament més adequat d'acord amb l'edat i activitats de cada persona, amb la finalitat d'aconseguir una major adherència terapèutica.

Conjuminat al tractament farmacològic, el pacient ha de dur a terme una teràpia física, com pot ser gimnàstica, fisioteràpia, natació i caminada, que li ajuden a conservar l'activitat motora, a millorar la postura, la marxa i, sobretot, a evitar la immobilitat i la dependència.

El nivell de recerca que es duu a terme sobre el Parkinson i altres malalties neurodegenerativas és molt alt i permet presagiar avanços definitius en els pròxims anys. En l'actualitat el major esforç se centra a entendre els mecanismes que porten a la mort neuronal i com s'estén el procés *neurodegenerativo per a afectar a àmplies zones del cervell.

Diversos països duen a terme diferents protocols de recerca orientats a millorar el diagnòstic i el tractament. L'Institut Nacional de Neurologia i Neurocirugía Manuel Velasco Suárez”, ha aconseguit el reconeixement internacional pels treballs científics realitzats sobre la malaltia, per la qual cosa forma part de l'equip de recerca del King´s Colleges Hospital, de Londres, en el qual participen nacions com Itàlia, Estats Units, Espanya i Argentina.

Des de 1997, l'Organització Mundial de la Salut va declarar l'11 d'Abril com el Dia Mundial del Parkinson, coincidint amb l'aniversari del naixement de James Parkinson, neuròleg britànic que en 1817 va descriure el que en aquell temps va cridar Paràlisi Agitante i que avui dia coneixem com a Malaltia de Parkinson.

dimecres, 29 de gener de 2014

TRENTA - i - DOS- L´EP i JO. Humor contra el Parkinson.

Articul copiat del diari EL PAIS de 28.01.1958

 

 Michael J. Fox s'ha inspirat en la seua experiència en la comèdia que abandera.

 

Andrea Aguilar  - Nova York


En la cerimònia de lliurament dels Globus d'Or, una cadena nord-americana va citar com a “dada curiosa” que l'actor Michael J. Fox pateix la malaltia de párkinson. La revolada no es va fer esperar i ha anat acompanyat de diverses notes demanant excuses. La veritat és que el protagonista de Retorn al futur, de fins trets aniñados i bons dots per a la comèdia, l'actuació de la qual en la sèrie Enredos de família en els vuitanta li va convertir en una dels estels més volgudes i populars d'EUA i de mig món, ha batallat des de fa més d'una dècada amb aquesta malaltia. Va crear una fundació, va escriure diversos llibres i aquesta tardor, 14 anys després que es vera forçat a abandonar la sèrie Spin City per la seua salut, J. Fox ha tornat a la petita pantalla amb una comèdia familiar que també transcorre en els carrers de Nova York i que porta en el títol el seu propi nom: El xou de Michael J. Fox, que emet els dimecres (21.00) Canal + Series.

El párkinson no és una “dada curiosa”, sinó una peça central en la trama d'aquesta comèdia en la qual el álter ego de l'actor és el presentador del noticiero més popular de Nova York, Mike Henry, malalt de párkinson que decideix tornar a les ones, per a alleujament de la seua família. “Fer un reality em semblava massa, jo no sóc Kardashian”, bromejava l'actor recentment en els estudis Silvercup, on s'han rodat gran part dels 22 episodis de la primera temporada.

Allí es troba la fidel recreació dels estudis de l'informatiu i de l'apartament del Upper West Side on resideix la fictícia família Henry. “Hi ha certs paral·lelismes amb la meua vida familiar: aqueixa actitud que té la meua esposa, el fill que abandona la universitat o l'angoixa adolescent de la xiqueta de la sèrie com la de les meues dues filles bessones, que escolten tot excepte quan decideixen no sentir absolutament gens”, explicava. Vestit amb un vaquer, blazer i jersei gris marengo, la fragilitat física no ha frenat la seua determinació per a seguir avant. “Vaig voler que el personatge no anara un actor sinó un periodista, algú que tinguera certa fama dins de la seua comunitat per a poder afegir part de la meua experiència personal, en la qual la sèrie està inspirada. D'alguna manera queda reflectida la meua visió del que significa tenir párkinson i a açò he afegit humor”, apuntava. Al trillat format de sèrie còmica familiar s'afig aquesta vegada un factor real, i un tipus de comèdia que esquiva estereotips i aporta un angle de normalitat a una devastadora malaltia.


El treball de Michael J. Fox en els últims anys en altres sèries com The good wife o Curb your enthusiasm li va fer plantejar-se llançar aquest nou projecte, en el qual volia abordar un costat més còmic que dramàtic del párkinson, i permetre que un públic ampli connectara amb la història. Per açò, la sèrie també aborda altres dinàmiques familiars que van més enllà, com la relació d'un adolescent (el fill major del personatge) amb una treintañera.

Un factor fonamental va ser l'elecció del repartiment (“havia de ser gent que poguera passar sis mesos dedicada al rodatge”, deia J. Fox), en el qual es troben el veterà actor afroamericà Wendell Price, que va participar en The wire i que no oculta la seua admiració pel seu vell amic. “És impressionant veure-li com reuneix forces i es tira a actuar amb tot el que porta dins”, assenyala Price. “A voltes se t'oblida que el seu és un punt de vista molt marcat i concret. Una malaltia crònica no té per què ocupar totalment la teua vida. Quin sentit té plantar batalla si no gaudeixes de la vida?”.

L'esposa de J. Fox en la sèrie és Betsy Brandt, que després de Breaking bad va decidir donar un gir i apostar per la comèdia. “M'encanta el personatge perquè és molt real i ella no és perfecta en absolut. Amb Michael vaig créixer veient-li en televisió i em sembla increïble estar treballant al seu costat”, assenyalava. “Quan em pregunten com flueix la cosa amb algú que pateix aqueixa condició, en el meu cap m'assalta un dubte: quina condició? La metgessa o els seus increïbles dots per a la comèdia? És un home amb una gran confiança en si mateix i extremadament amable, la seua és una combinació molt poc comuna”.