Pàgines de L´EP i JO. Diari de una amistad no desitjada.

MES DE 100 MOTIUS PER A ESTAR VIUS

SI VOLS ESTAR AL DIA, APUNTA EL TEU CORREU I T´ENVIARE LES NOVETATS

L´ EP i JO. Diari d´una amistad no desitjada.

L´autor d´este diari soc jo, Vicent Ibañez i Mas ( Vicent Marro i Xest ) de Benissa, i afectat per l´Infermetat de Parkinson.
Faré açò perquè sóc un exhibicionista?.

No, crec que l'entreteniment intel•lectual, i el plaer de fer el que a mi m'agrada, llegir, escriure, serà una teràpia per a lluitar, o millor, per a conviure amb l'Infermetat de Parkinson, i que d'ara en avant direm EP.
Vos convide a seguir-me en el meu recorregut vital.
Intentaré ser, amè, practic i veraç.
No seré lacrimogen i morbós.
Pretenc oferir un espai de reflexió seriós, la qual cosa no vol dir, que no vaja a posar tot el meu interès per a fer passar una bona estona als meus seguidors.
Qualsevol critica serà agraïda.
Que vos divertiu.
(Per a la lectura d'este Diari, és tindrà en compte que cada entrada és un capitul, i que les mateixes estan ordenades d'antiga a l'actual, sent l'actual la primera que és visualitza).




dijous, 24 de desembre de 2015

QUARANTA - DOS.- L´EP i JO. El meu amic Tomas ha marxat.


Tomas compliria 58 anys el dia 29 de desembre.

Al juny passat es van complir 15 anys compartint la mateixa malaltia, el Parkinson.

Ahir a la vesprada Tomas, es va anar sense acomiadar-se.
Per al dia 15 li havíem preparat una sorpresa. Una visita carregada de cançons, records i amistat.
I principalment amistat.

Ell va ser, durant molt temps, el provocador de les periòdiques reunions d'amics, “Apropa´t”, les nomenavem, doncs érem el primer grup que es va formar en l'Associació Parkinson València, dedicat especialment als joves parkinsonians.

Eixes reunions extra associatives, van ser, per a tots, les millors teràpies “habidas y por haber”.
No ens limitem a conèixer-nos en una sala de gimnàs, o de psicologia, o logopèdia. No. La nostra teràpia no esta escrita ni té manual. Tomas, sàvia, i ens va descobrir, que les reunions informals, el contacte i les converses fora de la rigidesa i control dels professionals, era una gran ajuda.

I així va ser, les reunions, eren un compartir experiències, problemes i situacions, cosa que solament aquell que esta vivint aquest mal i prenent eixa medicació, sap i pateix. Ningú sap, cap neuròleg sap, el que sabem nosaltres del mal de Parkinson.

Es va prestar, s'apuntá a qualsevol “bombardeig”, prova o anàlisi. Li encantava aqueix paper. Volia viure. Volia sanar, com més prompte millor.


Conjuntament i per separat ens dedcarem a publicar en els nostres blogs, temes de Parkinson. Avui quede com a únic redactor de “Parkinson o simplemente Parkinson” i “A l'altre costat del Parkinson”.
Va viure independent mentre altres complicacions ho van asseure en una cadira. I es rebel·lava. Lluitava per no deixar-se.

I acabe. Mai ho vaig veure plorar, trist, decaigut. Vaig tenir la sort de compartir hores, moltes hores de xarreta nocturna. Érem, per als professionals que ens tractaven, dos casos crònics d'insomni, que a més no fèiem res per evitar-ho. Compartiem confidències de les nostres vides, i sabíem la deriva que podia prendre la mateixa. Érem conscients.

Tomas, amic, Nano, estic segur que prompte estaràs de petoneig amb tots els que amb tu estiguen, on estan els que es van. I amb facilitat faras amics. Però, la nostra amistat, eixa, eixa no me la lleva ningú.
Espere tenir la serenitat que tu has tingut durant el temps que ens hem conegut.
Nano, ens veiem en l'eternitat.

Tu, com sempre, cabota, havies de ser el primer.

Besades.

Vicent,


Para Tomas:
                                              




divendres, 23 d’octubre de 2015

QUARANTA-U.- L´EP i JO - La meua droga.

Oh, tènue blava el·lipse levodopa,
que quan recta actues,
jo escape de la meua presó, no fluctues
i jo torne a la vida vent en popa.


Francisco Montesinos Lahoz

En quatre versos, Paco Montesinos retrata i resumeix que és per a un parkinsoniano el famós Sinemet, nom comercial de la composició farmacèutica que conté com a principis actius la carbidopa anhidra i la levodopa.

Com ja he repetit en diverses ocasions la malaltia de Parkinson és una malaltia crònica que es caracteritza per moviments lents i inestables, rigidesa muscular i tremolors. Si no es tracta, pot originar dificultats graves  per a portar una vida normal.


La dopamina, és una substància que es produeix de forma natural en certes cèl·lules del cervell, i que actua transmetent missatges a la regió del cervell que controlen el moviment muscular. Quan es produeix poca quantitat de dopamina, apareixen dificultats en el moviment i altres molts sintomes.

James Parkinson va fer el seu descobriment, en 1817, i en aquells dies l'esperança de vida no aconseguia els 50 anys, i precisament la incidència d'aquesta malaltia neurodegenerativa s'incrementa precisament després d'aqueixa edat.



No va ser fins a 1961, quan el “miraculós efecte” de la levodopa en la malaltia de Parkinson va arribar de la mà de Oleh Hornykievicz, que la va injectar a pacients amb una gran incapacitat per a moure's (acinesia). I la milloria va ser espectacular.

Levodopa actua reposant la dopamina en el cervell, mentre que carbidopa assegura que arriba al cervell. Quan a la maquinària que constitueix el nostre cos li falla una connexió, un enllaç, es desencadenen una sèrie d'efectes que en major o menor mesura fan a qui els pateix, dependent de la droga benefactora.


La levodopa és la nostra droga. Aquesta, quan la prenem per via oral s'absorbeix ràpidament en l'intestí prim. Les proteïnes, tan necessàries per al desenvolupament humà, són en el nostre cas, enemigues de la levodopa, doncs dificulten la seua absorció. En condicions normals els seus efectes es produeixen entre 1/2 i 2 hores després d'una dosi oral i el seu efecte mitjà és d'1 a 3 hores.


La seua existència fa que milers de persones, cada dia, “tornen a la vida vent en popa”, a recuperar l'equilibri, a desfer-se d'una rigidesa dolorosa, a tenir un rostre expressiu, a deixar de tremolar aqueixa mà, a expressar-se en veu alta i fort, a tenir confiança en si mateixos.

I, malgrat alguns dels seus efectes secundaris,


Visca doncs la L-Dopa!.

dimecres, 23 de setembre de 2015

QUARANTA..- L´EP i JO. El Parkinson, separacions i divorcis.

"En la salut i en la malaltia".

Un vot que és part de la majoria de les cerimònies de matrimoni d'una forma o una altra, independentment dels antecedents religiosos. Però quan una parella rep un diagnòstic de malaltia crònica, l'idealisme sovint falla davant la realitat. I els matrimonis o relacions comencen a enfonsar-se.

Les estadístiques generals de divorci són altes. En els EUA, la taxa general de divorcis és d'al voltant del 50%. Es calcula que aquesta estadística és molt major en la població amb malalties cròniques, entre elles, les persones diagnosticades amb la malaltia de Parkinson.

Hi ha una sèrie de raons per les quals relacions en els matrimonis i les parelles es tiben quan un dels cònjuges s'enfronta a un diagnòstic d'una malaltia crònica com la malaltia de Parkinson. La següent llista no és exhaustiva ni tampoc totes les raons s'apliquen a la situació de cada parella. Cadascuna de les nostres relacions és única i s'enfronta a un conjunt diferent de circumstàncies, sobre la base de moltes variables de la vida. Aquests són simplement alguns problemes comuns que poden afectar a les nostres relacions.
És un repte que alguns no hem sabut, o les circumstàncies no ens han deixat guanyar. El divorci ha sigut una altra nova càrrega a les quals al llarg de la malaltia anirem patint. Si tot açò va unit al desenganxe, a més del de la parella, el dels fills i familiars, hi ha per davant un nou i difícil repte que amb valentia ha d'afrontar el malalt de Parkinson.

La separació i/o divorci és més freqüent en malalts de Párkinson menors de 50 anys, doncs a aquestes edats la convivència amb certs símptomes secundaris és més complexa i difícil. Es produeixen símptomes del trastorn de la conducta com de l'activitat sexual, la celotipia, ludopatía.

Canviem.- Bregar amb una malaltia crònica no és fàcil i molts de nosaltres experimentem negació i impotència quan ens enfrontem a aquest nou diagnòstic. Veiem les coses d'una altra manera. Amb menys importància algunes. Podem aïllar-nos, podem construir un mur impenetrable que ens allunya de la nostra família, la qual cosa ens converteix en inaccessibles. Estem formats inevitablement per les nostres experiències de vida, tant positives com a negatives, i la nostra experiència amb la malaltia de Parkinson no és una excepció a açò.

Assumir i acceptar.-  Si per al malalt és difícil, complicat, assumir entendre i adaptar-se a la nova situació, més ho és per a aquells que encara amb un diagnostique en les mans, veuen al malalt, en moltes ocasions sense símptomes externs visibles, en els primers anys d'evolució. Els símptomes poden ser subtils, però mantinguts durant un temps minen. La medicació, amb els seus efectes adversos, a voltes  son perceptibles també, són un altre factor important

 La nostra parella assumix  més responsabilitats.-  A causa de les limitacions físiques que un dels cònjuges pot estar experimentant a causa de la seua malaltia, tals com la fatiga, la cara de póker, el dolor, la rigidesa i la lentitud en el cas de la malaltia de Parkinson, la parella de la persona amb Parkinson pot trobar-se jugant un paper més important que l'anterior en el maneig de la casa i les responsabilitats de la vida. Afegit a les seues funcions i tasques usuals, açò pot provocar estrès adicional o no es capaç d´assumir.

Deixem de comunicar-nos d'una manera oberta.-   La malaltia crònica pot provocar emocions que són difícils de soportar, incloent la culpa, la frustració, la impotència, el dubte, la ràbia i la tristesa. Mentre reconeixem l'estrès que la nostra malaltia ocupa en la nostra família, podem ser poc inclinats a expressar els nostres sentiments entre els nostres, compartint el nostre dolor, ja siga físic o emocional. De la mateixa manera, els dubtes que es plantegen sobre les nostres actituds, fins i tot l'enuig que les nostres parelles poden sentir també és difícil per a ells parlar-ho. Quan aquests sentiments o preocupacions importants no s'expressen, la comunicació es converteix en mecànica i superficial, destinada a abordar les qüestions logístiques de poca importància.

Al no ajustar les nostres expectatives, ens preparem per a la decepció.-  Si com a parella mantenim cegament els mateixos plans de vida o expectatives que teníem abans de la malaltia, després la decepció és inevitable. Tots dos membre, han d'assumir la nova situació. Els objectius poden necessitar ser ajustats tenint en compte la nova realitat, les limitacions que es presentaren, els canvis interns. Per exemple, quan hi ha una pèrdua d'ingressos, llavors les finances han de ser ajustades. Si existeixen limitacions físiques, caldrà repensar com afrontar-les en conjunt i amb realisme.

Existeix una bretxa entre les expectatives i la realitat.-   Aquest problema és el resultat d'una pobra comunicació. Quan un dels cònjuges espera, per exemple, un gest amable de tranquil·litat però en el seu lloc es troba amb unes pràctiques i lògiques paraules de suport, açò pot conduir a dany i frustració en tots dos costats. La persona afectada sent que les seues necessitats afectives no tenen resposta i la seua parella no entén per què la seua resposta és rebuda amb enuig o decepció. Aquest punt és important.  En la malaltia de Parkinson, els efectes en cada persona són diferents, y per tant, fan que l'afectat vaja coneixent la deriva de la seua malaltia conforme es va deserrollant. Més difícil encara ho és per a qui conviu amb el perplex afectat.


Podem no estar "d'ànim" freqüentment.-   Quan t'assegues crònicament malalt, la intimitat sovint no és una prioritat. Llavors, si tu no t'assegues còmode en el teu propi cos, compartir físicament pot no ser una opció atractiva. Però la intimitat és important per a moltes persones i es percep com una part integral de la relació. Sense aquesta connexió física, la proximitat general pot veure's afectada.

Les relacions sempre requereixen cures, nutrició, atenció i treball, fins i tot en les circumstàncies més ideals. En el context d'un factor vital estresant afegit, tal com la malaltia crònica, es necessita una major consciència i consideració. Reconèixer en quines formes específiques el Parkinson està afectant la nostra relació és important, i l'adopció de mesures per a fer front als problemes que causa l'estrès extra és imperatiu. La malaltia de Parkinson afecta a la persona que la pateix i a els qui li envolten, per descomptat, però sovint els problemes no comencen amb la malaltia, es fan visibles els latents, els que en una situació normal se sortegen sense problemes. El diàleg sobre com ens sentim, la comunicació afectiva, són aliment de tota relació, en la "salut o en la malaltia".


(Vivir el Parkinson en Illes Balears - Nely)

dilluns, 8 de juny de 2015

TRENTA NOU .- L´EP i JO. Una historia amb Parkinson.

El viatge a l'infern d'Adrián Hernández

La increïble i sorprenent història del poderós expresident de Comcel que va acabar vivint en la pobresa.
· 


Com a president de Comcel, a Adrián Hernández li va correspondre engegar l'operació tecnològica més avançada en el seu moment en les telecomunicacions colombianes, la telefonia 3G. Foto: Guillermo Torres


En la nit del 31 de gener de 2008, Adrián Hernández destapava una botella de Jack Daniel's, la seua beguda favorita, mentre despatxava un banquet pantagruélic que va ordenar al restaurant del seu amic Harry Sasson i celebrava amb el cercle més íntim el que havia ocorregut poques hores abans. Comcel, la companyia de la qual ell era president, va engegar aqueix dia l'operació tecnològica més avançada en el seu moment en les telecomunicacions colombianes, la telefonia 3G, i ell s'havia encarregat d'anunciar-ho al país. Va ser l'hora de major glòria en la carrera reeixida d'un home d'origen humil que va començar com a obrer i va arribar a ser un dels generals més destacats en les tropes de l'home més ric del món, Carlos Slim. Estava al capdavant de la segona empresa privada més gran de Colòmbia, que facturava prop de 6 bilions de pesos a l'any i era l'anunciant més gran del país. Tenia 23 milions de clients, més del 60 per cent del mercat.

Gràcies al seu enginy, habilitat per als negocis i la seua visió, Adrián Hernández, en qüestió d'uns pocs anys, va convertir a Comcel en la segona empresa més poderosa de Colòmbia (després de Ecopetrol), era un dels executius millor pagats i podia parlar amb el president de la República quan volia. La seua afició pel whisky, els perfums, les dones i els hotels de luxe era la recompensa justa per a tants anys de dura batalla contra les adversitats que el seu origen humil havia posat en el camí. Gens feia pensar, aquella nit de celebració en el nord de Bogotà, que dies tan foscos i sòrdids li esperaven més endavant, i que acabaria amb una fulla d'afaitar en la mà, llest per a tallar-se les venes en una pensió del carrer 26.

L'executiu que va massificar la telefonia mòbil, que va portar telèfons cel·lulars fins a remots racons on mai havia arribat el telèfon fix, que li va ajudar al multimilionari Slim a construir el seu imperi global i que col·leccionava rellotges Rolex va acabar demanant diners per a menjar, prostrat per una terrible malaltia i oblidat per sempre pels seus amics i família. Com va poder ocórrer tot allò?


El mexicà Adrián Hernández va nàixer en Delícies, en l'estat de Chihuahua, on es menja carn seca i es preparen els burritos més prestigiosos de tot Mèxic. Fill d'un obrer i nét d'un soldat que va combatre al costat de Pancho Vila, Adrián va créixer en la pobresa i en ella va forjar el seu olfacte per als negocis. De xiquet aconseguia joguets vells, els pintava i col·locava en el centre de cèrcols de filferro, i cobrava als seus amics per disparar-los pilotes de drap per a derrocar-los. “Als vuit anys jo era l'únic xiquet amb crèdit en la tenda del barri”, recorda. Venia paletes, llogava revistes de còmics i ajudava al seu pare en la construcció; i damunt obtenia les millors notes en l'escola. I així com abrigava des de llavors somnis de negocis i prosperitat, hi havia espai també en el seu cap per a llegir, des de l'Odissea i El principito, fins a les biografies de Napoléon, Tito i Stalin, de la saviesa estratègica de les quals va esprémer lliçons que li serien útils anys després.

Sense abandonar el treball en la construcció, al costat del seu pare, Adrián va ser a la Universitat Autònoma de Chihuahua i es va graduar com a comptador públic i a partir d'allí tot va començar a anar millor. Va obtenir ocupació en una empresa local, el primer en el qual no havia de veure-li-les amb ciment, rajoles i subjectes rudes i pendencieros. Després va treballar com a professional independent, portant la comptabilitat de petites empreses, fins que algú li va obrir una porta que ho portaria lluny. Va ser reclutat per a treballar en l'àrea administrativa d'una companyia amb prou faenes en bolquers, Telcel, quan Carlos Slim feia els pinitos en el negoci que ho convertiria anys després en el número u de la llista Forbes. Allí estava destinat a romandre tranquil en el seu petit escriptori de l'àrea administrativa, però Adrián podia fer més que açò; i ho va fer.

L'oportunitat va arribar quan, per raons accidentals, ni el seu cap ni el cap del seu cap van poder atendre una cita amb els directius de més alt nivell, i el jove Hernández es va veure assegut en una enorme sala de juntes, envoltat de yuppies que havien estudiat en Stanford i Harvard, vestien Armani i empestaven a arrogància. Era inevitable sentir-se un ‘aneguet lleig’ enmig de tants dandis, però en aqueix punt es va veure qui era Adrián Hernández. Va estar en desacord amb quasi tot i va expressar les seues opinions sense titubejar. La seua franquesa valenta, les seues idees audaces i la seua irreverència van cridar l'atenció del senyor de bigoti que presidia la reunió, el gran Carlos Slim, qui ho va trobar ideal per a obrir trocha en els seus plans d'expansió pel continent. I ho va enviar a Guatemala, a dirigir la primera operació d'Amèrica Mòbil per fora de territori mexicà. A Guatemala va fer meravelles amb pocs recursos, perquè està en l'ADN de Slim invertir poc i guanyar bastant. I va mostrar a Amèrica Mòbil que era factible conquistar les telecomunicacions llatinoamericanes.

A l'octubre de 2001 va arribar a Bogotà, per a fer-se càrrec de la recentment adquirida Comcel, que Amèrica Mòbil va comprar a Bell Canada. Va rebre una empresa amb nombres en roig i amb una penetració del mercat del 6 per cent, i en pocs anys la va convertir en l'operador dominant, en la segona empresa més gran de Colòmbia per rendibilitat i en la companyia emblemàtica de les comunicacions cel·lulars en el país. Per a aconseguir-ho va haver de pràcticament reinventar l'empresa; va implementar processos, va modernitzar infraestructures, revolcá les pràctiques corporatives i, especialment, va construir una xarxa de distribuïdors poderosa que li va ajudar en la vertiginosa expansió en el mercat colombià.

La caiguda

Després de dues dècades i mitjana en les files de Slim, Adrián Hernández, que sempre es va reconèixer com un ‘aneguet negre’, per raça i origen social, havia arribat lluny i tenia per sota seu a diversos ‘aneguetos grocs’ com ell crida a executius de nissaga i cognom. Tants anys de fèrria carrera per l'ascens li havien deixat alguns enemics poderosos i quan gaudia dels plaers de l'èxit i li embriagava el poder, li va arribar la seua hora. El 24 d'agost de 2009 se li va notificar el seu acomiadament d'Amèrica Mòbil. Unes hores abans havia esclatat un escàndol mediàtic, en el qual se li va involucrar amb operacions de negocis que afectaven a la companyia.

La xarxa de distribuïdors que ell va promoure i que va ser l'espasa més poderosa per al creixement de Comcel, es va convertir en el seu taló d'Aquil·les. Li van acusar de beneficiar-se d'ella, encara que ell insisteix que li van cobrar no haver manejat als distribuïdors com l'empresa volia. Va tenir fortes contradiccions amb Daniel *Hajj, gens menys que president d'Amèrica Mòbil i gendre de Carlos Slim, i aqueix dia es va veure davant dues alternatives: barallar contra la família més poderosa del planeta o acceptar una atractiva proposta de liquidació i fer-se a un costat.

Va optar pel segon. Mastegant el dur colp, va tractar de sanar l'orgull ferit i va emprendre amb la seua esposa un viatge al voltant del món, mentre passava el període de quatre anys en què no podria tornar al sector de telecomunicacions, segons l'acord de retir que havia signat. Fins que un matí, desdejunant en el Ritz a París, va notar aqueix tremolor en les seues dues mans i una rigidesa inusual en la cama dreta. El deliciós hotel Ritz li va servir en la taula el primer anunci que les seues vertaderes desgràcies en la vida estaven amb prou faenes per començar.

El párkinson ho va prostrar en llit per any i mitj. Els diners es va acabar, l'esposa i els fills ho van abandonar, els amics que descorchaven amb ell botelles de vi en les festes li van donar l'esquena i la seua vida va donar un gir espectacular cap a la pobresa i la ruïna moral. El pes de les seues constants infidelitats, que l'esposa va suportar amb estoïcisme per anys, va fer que el matrimoni col·lapsara. Un acord de divorci li va arrancar el poc que li quedava i ell, sumit en la depressió, no va voler barallar. L'home que es faixava amb qualsevol en els carrers de Delícies en els seus anys d'adolescència; el mateix que va acceptar sense titubejar qualsevol repte de negocis que Carlos Slim li va encarregar; el que mai va plorar ni es va queixar, ni tan sols quan rebia algun càstig en la infantesa, ja no tenia forces per a combatre.

Va passar tancat en la seua habitació el període més dur del párkinson, encara sota el mateix sostre amb la seua esposa i fills, però sotmès, segons recorda, a un vertader ‘*matoneo’ familiar. Li van llevar els seus comptes bancaris, ningú li dirigia la paraula i els seus dies transcorrien en silenci enfront del televisor. L'esposa va ser implacable; va vendre la seua col·lecció de corbates i un dia li va demanar que abandonara la casa.

Va dormir on va poder, va passejar de lloc en lloc i va conèixer personalment la ingratitut humana. Un antic company de treball, a qui Adrián li va cedir anys arrere el seu bo nadalenc per a ajudar-li a pagar una costosa cirurgia, es va negar a tendir-li la mà.

Va obstinar els seus rellotges de luxe i els seus pals de golf, però tot allò amb prou faenes li va permetre mantenir-se uns quants mesos i va acabar vivint en una molt modesta pensió en un barri pobre de Bogotà fins a veure's en la penosa necessitat de demanar diners per a menjar. Adrián Hernández caminava molt difícilment recolzat en un bastó, el cos tremolós i la butxaca absolutament buida. La majoria dels seus amics es negaven a rebre-ho mentre els distribuïdors de telèfons mòbils que ell va ajudar a enriquir amb les franquícies de Comcel es van fer els de els ulls grossos. Sense família ni quasi amics, Adrián enyorava els dies en Delícies, quan corria després d'una pilota de goma i caçava chapulines, i s'asseia a la taula amb els seus germans en la nit.

La salvació

La vida no tenia sentit. En l'últim any van morir dos dels seus éssers més volguts; el seu pare i la seua germana, les absències de la qual solament sumaven més dolor a la tragèdia que carrega damunt des de la mort d'un dels seus fills en un accident de trànsit. No hi havia manera de tornar i el cos demanava a crits un descans definitiu. I Adrián va decidir llavors posar-li fi a la seua aventura en aquest planeta. Va aconseguir una navalla i es va asseure en la dutxa, llest per a fer la seua moguda més tràgica. Però, com a bon sibarita, va decidir donar-li una última oportunitat al seu esperit apassionat. I en la nit d'aquell dia li va ser enviada la salvació: amb 54 anys, molt malalt i molt pobre, hi havia poques possibilitats que una dona jove i sexy es fixara en ell. Però, com a tantes altres coses sorprenents, va ocórrer. Una dona que es va travessar en el seu camí ho va enamorar perdudament i li va retornar les ganes de viure. Algú s'havia acordat d'ell i li enviava benediccions increïbles. Un vell conegut li va encarregar un treball de cabildeo per uns quants pesos, i algú més li va ajudar amb alguna altra cosa. I així petites portes van començar a obrir-se d'una manera miraculosa, fins que, per a donar-li un final feliç a la seua història, va ser informat que unes velles accions que havia adquirit amb els diners de la liquidació que va rebre en eixir de Comcel estaven disponibles finalment, després de moltes traves legals ajeno a la seua voluntat.


El párkinson està més o menys baix control, però els medicaments li van causar un sobrepès excepcional. Va arribar a pesar 150 quilos, camina i respira amb summa dificultat, recolzat en un bastó i viu encara molt modestament. Té plans de empreniments xicotets –gens en telecomunicacions, per descomptat–, i vol una nova família al costat de la dona que adora. “Sóc una persona que es va equivocar, algú que va errar el camí; però vaig trobar després la felicitat en les coses senzilles”, sosté. Ja no enyora les seues nits en el Ritz, ni els seus rellotges; ni vol viure en el nord de Bogotà. Està convençut que Déu li va donar una segona oportunitat i no pensa fer-la malbé. L'home que va creure que la felicitat estava en la fortuna, en la fama i en les festes amb molt whisky planeja avui viure en una petita casa de camp, i preparar bon menjar els diumenges per a reunir a la seua família. Avui és un home renovat. “El meu concepte de grandesa i felicitat ha canviat. Tenir coneixement de negocis no em fa gran. Tenir diners no em fa gran. Ara vull tenir una bona relació amb Déu, una relació forta amb la meua parella i portar una vida senzilla”, diu Adrián Hernández. Sens dubte, s'ix sent un altre, després de semblant odissea.



PUBLICACIONS SETMANA S.A.

dimecres, 1 d’abril de 2015

TRENTA-VUIT.- L´EP i JO. Els meus 10 anys amb Parkinson.

Enguany celebre la meua entrada en el selecte circul, dels quals no se sap perquè, estem afectats d'una malaltia neurodegenerativa, invalidant i incurable. 

La Malaltia de Parkinson afecta entre l'1 i l'1,5% de la població. Abans dels quaranta anys, la EP encara que excepcional, va en augment. La incidència d'aquesta malaltia comença a augmentar a partir dels cinquanta anys


Aquell 5 de desembre de 2005, després de dos angoixants mesos de proves i anàlisis, vaig rebre la sentència, després d'examinades les proves i escoltada la meua declaració.


La sentència podria haver sigut, pena de mort, cadena perpètua o 10 anys i un dia. La naturalesa constituïda en jurat, benèvola amb mi, va decidir que era mereixedor de la cadena perpetua.

Des d'aquell dia, porte encadenada a la meua cama esquerra la bola de reu, la qual potencia la lentitud, la paràlisi, o una aparent indecisió tremolosa en qualsevol dels meus actes. 


Mirant arrere, em detinc en cadascun dels canvis que s'han produït des de llavors. La bolcada que ha donat el meu anterior afable i rutinària vida.


Són tals els canvis que, pense jo, si no fora per la meua acceptació des del primer moment, avui psicològicament estaria enfonsat.


La meua curiositat i interès per conèixer a uns altres amb la meua mateixa malaltia, com la vivien, com la rebutjaven, com confien en el descobriment de la vacuna ... conèixer que símptomes sentia cadascun d'ells. Sí, aqueixa curiositat i conviure amb alguns d'ells em van donar exemple de com hauria de portar la meua vida. Desgraciadament, un no és en què dirigeix el vaixell de la vida, l'onatge, les tempestes ...... els imponderables, a voltes, desvien el rumb. 
 La situació pot superar a la marinería, als familiars, als amics, a tots aquells que no comprenen el nostre comportament, el qual sens dubte canvia, siga per voluntat pròpia o per efectes secundaris de la medicació. Es perden, abandonen, trenquen. 

I et veus celebrant, al costat d'uns altres, amb semblants símptomes i problemes l'aniversari de James Parkinson, neuròleg britànic que en 1817 va descobrir el que en aquell temps va nomenar paràlisi agitant i que avui coneixem com a malaltia de Parkinson, declarat per l'Organització Mundial de la Salut, l'11 d'abril, Dia Mundial del Párkinson.

divendres, 20 de febrer de 2015

TRENTA SET .- L' EP i JO. Agonia.


(A Nuri i Josep. I a Vicent)


- T'he enviat un correu.

He mirat, en eixe mateix moment l'hora del telèfon, són les 18:30, sona un “clinc” i veig un “wasap” teu i un altre de la professora de Benestar Familiar.

- Vicenteeeee....q dormiaaaaa.

Mire l'ordinador on l'hora segueix sent la d'Espanya, són les 0.30.

És veritat, però per a mi són les 18:30.

No recorde mai la diferència de les 6 hores.

Més tard, segur que ja desperta, i havent llegit éste correu-despertador que et vaig enviar fora d'hores civilitzades, m'envies un “wasap”:

- Com ha anat amb el metge?. – preguntes.

Mire l'hora. Tot el dia fora. I pense:

- Ni se t'ocórrega contestar ara, tornaras al:

- Vicenteeeee....q dormiaaaaa.


I em pose amb aquet correu:


Perdona. Molt d´amor. Avui sant Valenti.


Últimament tinc sense so el telèfon. Allí, a més de les trucades, vaig desviar correus, Facebook´s, Twitter´s i tots els embolics en què estic ficat. No m'acorde de donar-li veu i quan mire hi ha un reguitzell de missatges, enllaços i correus. I ja no és hora de posar-se a llançar correus i “wasaps”.

Veuré d'enviar-te aquet correu a un hora decent i en ella et conteste a la pregunta.

El neuròleg, Oscar Carvajal Mejía, crec que tindrà uns 35 a 40 anys. És la meua segona visita, les programa cada tres mesos. En la primera, a més de reconèixer-me em va facilitar el seu correu, telèfon mòbil, i com no !!! …, el “wasap”.

Li vaig explicar les andrómines en què estic ficat i les penes i glòries d'aquests últims quatre anys.

Avui m'ha reiterat la seua disposició i que tenía una bona noticia, les receptes cares que necessiten d'autorització, abans solament valien per tres mesos, ara seran per a un any. Es persegueix que si les cites es retarden tinguem medicament.

Em va donar noms i telèfons de 5 afectats de l´EP de la meua edat. He parlat amb el més actiu però amb els altres encara no he contactat. Pot ser que t'explicara ja açò. Hem quedat per la setmana que ve.

Bé, molt bé. Amable i proper sense arribar a compare. M'agrada. En general m'agrada el tracte d´ací.

El meu neuròleg de Denia, Juan Salas Felipe em va programar la cita per a març, però no hi havia agenda i me la van donar per a l'11 de juny. Total son cuatre dies de diferencia. La setmana passada li vaig enviar un correu fent-li un historial de com estava. Em va contestar donant-me unes pautes. Li vaig explicar del meu neuròleg d'ací, i li vaig dir que aquet no tenia cap problema a seguir la seua prescripció. Quedem que al juny li fare un nou historial, i li enviare l'exploració del d'ací, si no vaig a Espanya.


El de capçalera té entre 25 i 35 anys. En cada visita, mesura, pesa, pren la tensió, ausculta i explora l'abdomen al pacient. Sempre.

El Sol ací és fort i en la meua família som de pell delicada. Les cremades i pupes en el cap són comuns. El de capçalera em va remetre al dermatólec i he tingut una sessió de cauterització d'estes pupes. D'ara endavant he de portar gorra, i les més de les vegades oblide tal cosa.

El funcionament sanitari ací és com segueix:


Existeixen unes mútues privades, no sé l'Estat que tipus de control exerceix, però alguna ha sigut intervinguda. Als assalariats l'empresa els té en una mútua. De la quantitat aportada es destina un 60% a la despesa sanitària i 40% a pensió. Cada mútua té les seues clíniques, metges i drogueries (farmàcies), encara que algunes els comparteixen. Tenen el sistema informatitzat, per la qual cosa tots els metges tenen accés a l'historial mèdic del pacient.

L'autònom o independent que pel seu costat va cotitzant, mensual, pensio+sanitat, ascendeix a 84 euros, 60% pensió del titular i 40% sanitat. El titular té beneficiaris en cobertura sanitària, aquets amb quasi els mateixos drets que el titular. Qualsevol visita, examen, anàlisi etc, hi ha un co-pagament de 0,92 euros. La neteja, empastament i extracció dental entra dins de la cobertura. En cas d'ingrés hospitalari el titular no paga res, els beneficiaris una quantitat conforme a l'estrat econòmic.

Com en tots costats la saturació i llistes d'espera existeixen.

La prescripció es fa per un temps, servint-se els medicaments, exactes, per a cobrir eixe període. És a dir, no es venen caixes, es venen blísteres retallant exactament les pastilles que corresponen al període. A voltes et donen tres o quatre retallets de blísters que han sobrat d'uns altres.

Algunes pastilles són totalment gratis, unes altres cal pagar un %.

M'estic dormint. Deixe aquest escrit i em fique al llit, he dormit una hora la nit anterior. Ara torne.

-------

Ja soc aqui.
Són les 4:21 hores.
He dormit. He dormit bé.
I és que tinc alguna preocupació menys i l'ajuda de la pastilla.

No m'acorde on em vaig quedar. Bé. Solament dir que em dóna confiança. I que amb la disposició mostrada pels dos metges, em sent tranquil.
-----------
Encara que a milers de km. el miracle d'Internet em manté en contacte amb el que em dóna alegries i m'entristeix.

La intranquil·litat i la preocupació estan en esta justícia lenta i que no té en compte res.

Són durs els moments. Molt durs.

Espere, com diuen: “poder contar-ho”. Encara que esta etapa quan acabe, que acabara, estic segur, la vull oblidar i enterrar.

No se els efectes que produirà en la malaltia, crec que per algun costat petará.

Però em vaig fer el propòsit de ser fort, De no deixar-me. D'inspirar i espirar fort. Oxigenar estes maleïdes neurones, a fi de que aguanten una mica més.
I quant el nus per fi quede del tot deslligat, poder retornar i agrair.

No sé àdhuc com.

Però l'ajuda i la confiança que uns pocs, i no són família, entre ells tu, m'estan prestant i aqueix propòsit ferm de no doblegarme davant l'adversitat, em faran estar a l'altura quan arribe el moment.

Que passes un bon día.

Besadetes.
Vicent,