QUARANTA I CINC - L'EP I JO .- Canvits i reptes.

Santiago de Cali (Colòmbia).

Les  meues maletes han anat per davant. Només em vaig quedar amb el que necessitava els dies d'estada al Huila.

Havia de seguir el camí.

- Cal sortir d'hora. Només hi ha un transport diari cap a Popayán. Allà, a la terminal tens moltes opcions per enllaçar cap a Cali.

El que en principi semblava viatge de vistes i paisatges, L'Argentina (Huila) - Assumpció de Popayán (Cauca), no ho va ser. La sortida primerenca, amb poca llum ambiental, em va privar, que en una bona part del viatge pogués observar el territori que estàvem creuant en direcció al meu destí. I quan la llum va ser suficient per veure, no podia apartar la meua mirada del conductor. Feia la impressió que conduïa adormit amb els ulls oberts. No transitarem per carretera fins ben avançat el viatge, gairebé tot va ser per una pista de muntanya en força bon estat.

Huila

L'enllaç de Popayan va ser ràpid i la resta del viatge fins Cali ho vaig passar dormitant. Les pastilles, el matinar i la tensió soferta durant la vigilància del conductor zombi, van ser el còctel de cascall que no em deixava obrir els ulls. Però si em vaig assabentar, quan els cabells de la noia que estava de peu al passadís de l'autobús es van ficar a la meva boca. O quan la senyora del seient del costat, va vomitar silenciosament.

Els primers dies a Cali, no tenien bastants hores. El relaxament de l'estada al Huila va ser una benedicció, em van donar aire més que suficient per posar-me a to.

El Gato del Rio - Cali

La Fundació Parkinson de Colòmbia és una organització sense ànim de lucre, fundada l'abril de 2004. L'entitat té com a finalitat ajudar els pacients amb Malaltia de Parkinson i els seus familiars. Entre les seves pretensions està, a més de rehabilitar, i educar per aconseguir en els pacients hàbits sans i autonomia en la seua vida diària, ser suport per a afectats i familiars. Entre els seus interessos esta, la col·laboració amb altres organitzacions socials que persegueixin fins relacionats amb la Malaltia de Parkinson.

El primer que va cridar la meua atenció va ser la joventut del personal i la simpatia. El tracte amigable, fins i tot familiar, que es donava entre els professionals, pacients i familiars.

 La música i el ball a Cali és consubstancial amb el caràcter i forma de viure dels caleños. Des de fa 13 anys vinc escoltant les bondats de la música i el ball a la EP. La música, gairebé tota m'apassiona, però per al ball, sóc un negat i no he trobat la manera de deixar-me anar. Conseqüents amb l'actitud caleña, el ball és la primera activitat, alguns dies, abans de començar reunions d'integració per cohesionar el grup, els diferents tallers o activitats. Les la fisioteràpia, exercicis per mantenir el to muscular, la teràpia ocupacional, Fonoaudiología, rehabilitació cognitiva, suport emocional, i tallers d'activitats de la vida diària, inclosos els familiars, componen el programa de la Fundació.

Les noves activitats, els nous companys, la ciutat, el clima, la casa, el llit ... .. Mare meva !!!!. Que canvi.


No obstant això he intentat integrar-me i alguna cosa he avançat. Els meus nous companys m'han mostrat una deferència especial. Sembla que tenen un coneixement previ meu, ia més amb bones referències. Bé, Google fa miracles.

Tota nova situació necessita un temps d'adaptació, en el qual hi ha moments de defalliment, pessimisme, o dubte, l'encert o no de l'elecció.

He vist en aquests quatre mesos, on són els meues punts a aprofundir. L'equilibri, la postura, la respiració i la deglució. Però on més èmfasi he de posar és en la part cognitiva.

En la meva vida, la memorització no ha estat el fort. Era més còmode prendre nota, portar una "chulleta". Des que Internet amb Googel, contesta a qualsevol pregunta o dubte, ¿per què utilitzar la memòria ?.

Aprendre els noms dels més de vint professionals, i dels gairebé cinquanta pacients del meu grup, segueix a dia d'avui, sent un repte.

I en això estic.

Els canvis que s'han produït en la meua vida des aquell 5 de desembre de 2005, en què la doctora Roig va sentenciar quin era el mal que havia adquirit, tot i ser de gran envergadura, he sabut, en part inconscientment, capejar el temporal.  La meua preocupació en saber com encaren la situació d'altres, en algun cas, éssers excepcionals que han camviat els meus prejudicis. Situacions que m'han fet veure la vida d'una altra manera. Amargs alguns, molt amargs. Però de cap manera cap situació em portará a la desesperança, tinc plena confiança en les meues forces i possibilitats i vaig aprofitar tot allò que millore i enriqueixca de cara a un futur que no em fa por.

Això últim és el meu lema i el meu propòsit.

QUARANTA - I - CUATRE.- L'EP i JO. Que fas Vicent, que no se't veu un pèl?.

És la pregunta que últimament em fan amics i seguidors davant l'ostensible realitat de l'absència d'articles, fotografies i vídeos que porten el meu segell.

És veritat que alguns pensaran, "la musa", o les muses l'han abandonat. La seua activitat frenètica, es va desinflar com un globus, i anat perdent aire cada dia.

Era de preveure, no es de lletres.

Des del 4 de Juliol de 2010, i amb l'article sota el títol "Us queda el meu record", vaig començar l'atrevida obligació de redactar un article setmanal sobre qualsevol tema o opinió. Des d'aquella data he publicat més de 220 articles dels quals, en bona part, el tema abordat està relacionat amb la malaltia de Parkinson.

He intentat transmetre que els afectats tenim la sensació que no es dediquen prou recursos, malgrat ser la segona afecció neurològica, per darrere de l'Alzheimer.

El diagnòstic de nous casos, va en augment, sense respectar edat ni condició.

Bogota des del pis 4|del Institut Roosevelt

Fins avui, només a base d'una combinació de fàrmacs o una operació quirúrgica, pot, millorar-se la qualitat de vida del malalt.

Com en altres ocasions he dit, la meva curiositat en conèixer i saber com s'enfronta cada un, em serveix per prendre exemple d'allò que els fa bé.

En els 100 últims dies he tingut l'oportunitat de conèixer, de conviure, de participar en la vida diària d'un malalt. He estat una mena de cuidador atípic, ja que jugava amb l'avantatge que jo també sóc un afectat i hi ha una especial relació. Per això algunes reaccions són apreciades des d'aquesta òptica.

Fent cames

L'Estimulació Cerebral Profunda, és una de les opcions que s'apliquen a pacients prèviament avaluats i només si són candidats òptims.

Fa uns dies, el 8 de novembre, es va produir la tan esperada intervenció.

Tot i que no tenia signat cap contracte, vaig considerar acabada la meua missió. L'experiència viscuda és per a mi una experiència de vida. La recuperació ha quedat en mans expertes i en la voluntat i criteri de la pacient.

Esperant a l'ama

Una alenada d'aire oxigenat només es pot trobar en els Andes. I des d'allà, al Departament de Huila, a la població de l'Argentina, a 1.560 m.s.n.m.l., estic prenent aquest aire que sera tan necessari per sotmetrem a un programa de teràpies que requerirà de la meva constància i dedicació.

A Cali, la segona ciutat del país, la Fundació Parkinson de Colòmbia porta més de 12 anys millorant la qualitat de vida de pacients de Parkinson de tot el món. Amb ells vaig a dur a terme el seu programa de recondicionament integral. Serà una bona ocasió per participar de les bondats d'aquest programa que consta de: fisioteràpia, fonoaudiología, teràpia ocupacional, rehabilitació cognitiva, tallers d'activitats de la vida diària, suport emocional. Tambe per als familiars i cuidadors..

Així quedem, doncs, ... ..

QUARANTA - I - TRES.- L'EP i JO. LES CLAUS ( VI ), PER ENTENDRER EL MEU PARKINSON.

9ª - Els ajuts.
El tractament és costós.
Com puc fer front a aquesta nova i desconeguda situació ?.

El 73% dels que patim la malaltia anem comprovar que canvia profundament les nostres vides. Quan ens diagnostiquen, entre moltes altres, ens preguntem: Què puc fer ?, Qui em pot ajudar, explicar que succeirà i que comporta la nova situació ?. Quins són els meus drets com a pacient ?.

Quan em van diagnosticar, jo estava treballant. Em quedaven per davant gairebé 18 anys. Al principi no entenia perquè s'havia alentit el ritme de la mua feina. Perquè em costava tant organitzar i decidir ?. Això repercutia en el funcionament del servei del qual era responsable. El vaig posar en coneixement immediatament del màxim responsable de la institució, encara que em sentia bastant bé i estava encantat amb el meu treball.

Finalment, després de 6 anys de diagnòstic i vistos els informes del neuròleg, vaig causar baixa laboral i seguidament la incapacitat.

D'una manera general, estic molt atent a les notícies sobre totes les formes d'ajuda que em beneficiïn. Els medicaments no són un cost, ja que la malaltia es considera crònica i, com a tal, va a càrrec en un 100% de la Seguretat Social. Els tractaments de manteniment: fisioteràpia, logopèdia, psicologia, aquests han de ser costejats per un mateix, de forma privada o a través d'una associació de Parkinson. Aquí hi ha una despesa important.


 Vaig fer totes les gestions que van ser necessàries per arribar a la declaració d'incapacitat.

Ara visc amb el Parkinson i vaig aprenent a conèixer les seues males arts. I vaig observant que necessito per preparar el futur .... ¿Caldrà adequar l'habitatge on pretengui viure definitivament ?. Hauré de veure que organismes seran capaços d'ajudar-me. Serà dur. ¿Preguntaré a la meua família si estan disposats a conèixer profundament aquest mal i les seves conseqüències per a mi, i per als que amb mi viuen ?.

T'han diagnosticat? Amic, acabes d'agafar un nombre en el torn. No dubtis a multiplicar els teus esforços per veure els contactes que et poden ajudar.

I dedicar-me a conèixer-me millor

• Quan cal conte amb l'ajuda d'un treballador social, és un dret.
• No estem obligats a informar al nostre ocupador sobre la nostra malaltia. Però posar alguna persona al corrent pot arribar a ser beneficiós.
• Puc recuperar la meua feina com a teràpia i a temps parcial després d'haver-ho deixat.
• No exagero meus símptomes. L'estrès, és com una sobredosi de drogues que pot minar la meva salut.

A veure com em poden donar suport millor

• Identificar amb mi l'ajuda que necessite i com obtenir-la.
• Ajudeu-me a omplir la paperassa.
• Recordar que he de posar-me en contacte amb la Seguretat Social, Benestar Social, mútua, ajuntaments i associacions de Parkinson.

Recomanacions per als ocupadors ...

• Estic malalt i sóc competent.
• Ajudeu-me, ha d'organitzar el meu temps i espai de treball.
• Aneu al gra amb mi solucionant les meues dificultats: estic sent eficaç i necessite alguns ajustos.
• Per ajudar-me en les meues gestions, apreneu i escolteu dels que coneixen la meva malaltia.

... Per als metges laborals

• Prenguen nota del que els neuròlegs diuen sobre mi, per avaluar com conservar la meua efectivitat.

Com ser compatibles?

El 73% dels que segueixen en activitat, la malaltia els comporta una reorganització de les seues posicions i una reducció de temps de treball.

Al final, el 42% de les persones que ja no estan en activitat és perquè, la malaltia ha tingut un impacte brutal en la seua vida professional, la jubilació anticipada, l'aplicació de la discapacitat ....


10ª - Per als que conviuen amb mi.
Vull mantenir la meua independència.
Però necessite ajuda.

Vull mantenir la meua independència ....

El 78% dels parkinsonians no sentim que necessitem un / a cuidador / a.
Volem seguir sent independents el major temps possible, sense menysprear que també puguen ajudar-nos .... L'equilibri no és fàcil de trobar.

Sempre dic el nom de la persona a la qual em dirigeix si vol ajudar-me. Vull seguir sent independent, però he d'admetre que necessite ajuda.
Ajudants ?, prefereix provar d'un en un. "No m'agrada el que fas en el meu lloc". Sé que no és fàcil per la meua dona que, al principi, creu que ... bé, el que impedeix que ho faci. De fet, la majoria dels meus familiars estan plens de bona voluntat, però les seues accions no són adequades per a la meua condició. Ara, davant algunes situacions difícils he d'explicar el que han de fer .... Per exemple en el cas d'obstruccions.

Sóc conscient que amb l'edat i el curs de la malaltia, la meua parella i jo, hem d'adaptar. Sera complicat i fins molt complicat. No la vull exhausta. Encara sóc capaç de fer moltes coses i no tinc necessitat de ser ajudat ....


I dedicar-me a conèixer-me millor


Fixe els meus límits a la gent que m'ajuda. Els explicaré el que necessite.
Puc buscar atenció mèdica a la llar.
Explique la malaltia per dissipar la por a l'existència d'un gen familiar.
La meua malaltia requereix un seguiment, és més que una malaltia comuna. Per això he de tenir un seguiment periòdic i estar en mans expertes.
Per la meua part, intente no atribuir tot el que em passa a la malaltia, tot i que està ha ocasionat, indirectament, un canvi profund en la meua vida. La medicació incideix i molt en les meues actituds i caràcter. I per descomptat, les dificultats poden venir, també, per la meva personalitat.

A veure com em poden donar suport millor

Els metges han de detectar, també, quan necessitem ajuda.
Els ajudants han d'observar, no pensar, si no transmetre als metges el que observen.
No han de fer més que el que el pacient no pugua realitzar: Una especial atenció per evitar l'asfíxia per ofegament.
És possible que´l veges aclaparat, tens, trist ... Parla amb el metge, que, amb el temps, enviarà un psicòleg. Aquesta resposta ha demostrat ser molt beneficiosa.
Si cal, pots estudiar per Internet algun curs relacionat amb el suport a la família.

Assegureu-vos de prendre temps per a tú mateix: el seu ésser estimat pot estar, per un parell de dies, menys atès.

És del tot important participar en una Associació de Parkinson, allà els informaran, els ajudaran, els aconsellaran, al pacient i al cuidador, fins i tot oferint-li formació.

Pacient i cuidador han de saber, que el cuidador, ha de guarda moments per a ell.


.... I necessitare ajuda.

El IMPACTE DE LA MEUA MALALTIA EN RELACIÓ AMB LA FAMÍLIA.

Aquesta malaltia porta certes distàncies. Així, el 27% de les persones amb Parkinson senten que els ha acostat més al seu cònjuge.

Mentre que el 23% diu que la malaltia ha causa un deteriorament en la seua relació.

Jo pertanyo a aquest 23%.

I aquestes seran les 10 claus, que òbviament seria interessant aprofundir, cada persona amb la seua situació, i en cadascuna d'elles.

QUARANTA - I - TRES.- L'EP i JO. LES CLAUS ( V ), PER ENTENDRER EL MEU PARKINSON.

7ª – Concentracio.

Em costa concentrar-me.

El 66% dels malalts tenim problemes a mantidre la concentració, però tenim tot el coneixement.

Llegir, veure televisió, seguir una conversa, assistir a una conferència, m'agrada molt, però em cansa ràpidament.

Com el meu cos, els meus pensaments també semblen tindre de tant en tant una velocitat de ralentí.

És molt preocupant que es manifeste d'improvís i no pugues ni amb les coses més senzilles. Per exemple: em vaig decidir, un cap de setmana, per fi, a classificar tots els documents en carpetes amb funda de plàstic. Jo sempre he estat molt organitzat. Va ser impossible realitzar-lo. No vaig poder concentrar-me, tenia una altra idea fixa que bloquejava la meva atenció. Aixi, de vegades, és difícil prendre decisions.

Dubto menys en demanar un plat concret de menjar i que encara está per cuinar, que en triar entre cinc plats ja cuinats.Em costa molt fer diverses coses alhora. Necessito molta més concentració per seguir una conversa. He de raonar més i agafar-me el meu temps.

És com si el camí per accedir a les meves idees si hagués tornat més difícil de seguir. 

Tracte de trobar solucions a aquests problemes.

I dedicar-me a conèixer-me millor

• Jo prefereixo entorns silenciosos que afavoreixen la meva concentració.
• Si perdo una idea, no la busco a qualsevol preu. Espero.
• No abandone davant d'una dificultat, si cal sol·licite i accepte ajuda.
• El que faig no ho faig d'una vegada. Faig pauses ... això permet que el meu "sistema atencional" pugua descansar.
• Evito el fosc, dolent i pessimista.

A veure com em poden donar suport millor

• No et impacientes, fa que s'agreuge la situació.

• Planificar el dia a dia, les sortides o viatges, fins al més mínim detall,

• Vaig a acabar les coses abans de començar una de nova

• Les meues facultats mentals estan intactes, necessito temps.

• Distreu la meva atenció si em congelo en una idea fixa.

• No em facis fer dues coses alhora, això va en contra que sigua productiu.

• Educar aquells que estan al meu voltant, que no s'ha d'imposar, ha de raonar.

• Ajudeu-me a posar en execució les decisions.

A veure com puc cuidar-me millor, jo mateix.

• Si estigués treballant, hauria de pactar un horari i organització d'acord al meu estat i tractament.

--------------------------------------

8ª - El hiperemotivitat. 

Sóc molt emocional.

El 58% de les persones tocades pel Parkinson diuen patir molta ansietat. El que es veu en exterior també es reflecteix a l'interior: les fluctuacions afecten també a la moral.

Després del xoc del diagnòstic, cal dominar la idea mateixa de la malaltia. Tenia espurnes d'angoixa, la por al futur: què passarà ?. Ja no vaig a treballar ?. Com viurem ?. Amb el temps, tinc més confiança, ja que vaig aprendre a conèixer i conèixr-me millor amb la malaltia.

Amb la malaltia s'amplifica les meves emocions i el meu estrès, que, al seu torn, amplifiquen alguns dels símptomes, com ara, tremolors o bloquejos. Afortunadament el tractament en calma tot una mica .... És molt estrany, veig que l'emoció, l'alegria, la tristesa em pot aclaparar. 

La L-dopa exacerba la sensibilitat i potser és també l'origen de la meua creativitat.

No obstant això, la fatiga excessiva, el dolor, les fluctuacions afecten la moral. I de vegades no vull res, no valc res .... "La manca de dopamina", va dir el metge.

Però com faig, com puc explicar aquestes reaccions als del meu entorn que em puguen entendre.

I dedicar-me a conèixer-me millor

• Fer teràpia de relaxació cada dia m´ajuda. 
• Si practique activitats físiques adaptades en la meua situació, serà molt bo per a la moral i per a les neurones. Participar amb la meua experiència en grups de discussió.
 • Parlar amb el meu metge per als tractaments antidepressius. La medicació es pren de forma progressiva: l'important és que prengui les dosis així, i que respecte la recepta.

A veure com em poden donar suport millor

• Si tu m'entens millor, jo vaig a millorar.
• No t'espantes: Avui estic de baixada, demà estaré millor i ho faré.
• Evitar-me situacions d'estrès o tranquil·litzar-me.
• Ofereix-me activitats per fer en grup.
• Explicar als que m'envolten mevua malaltia perquè m'ajude a mantindre els vincles.
• És possible que necessite veure un psicòleg, això no és rao de risa, m'ajuda més bé la teva comprensió.
• No arribes tard, no t'oblides que sóc sensible als nouvinguts o i si tardes, augmentaràs el meu estrès.

QUARANTA - I - TRES.- L'EP i JO. LES CLAUS ( IV ), PER ENTENDRER EL MEU PARKINSON.

5ª - Fluctuacions.No sempre pots estar disposat per fer activitats. Recorda-!.

El 44% dels pacients de Parkinson ens veiem afectats per bloquejos i parades que es produeixen de manera imprevisible i molesta.

- Totes aquestes pastilles !.- ¿Segur que les necessitaràs ?.

Fins i tot amb el tractament, ningú pot predir la desaparició, l'atenuació o el moment en què es va a presentar. La presa de medicació, que a l'hora establerta, prenc de un glop, i que sens dubte atenuá, no garanteixen la frenada del meu cos. Mai sé com serà el dia.

Les fluctuacions són un fenomen molt estrany que s'amplifica per les emocions, l'alegria, l'ansietat. Estic en bona forma, i en qüestió de minuts, puc passar a tindre problemes importants, i enmig del desconeixement general.

Perquè s'entengui més fàcilment, és comparable a un interruptor a la ment.

En ON, sóc gairebé jo, en OFF, sóc com una estàtua rígida i gelada, o tremolo ... Això pot, en qualsevol moment i en qualsevol lloc, caure sobre mi.

No puc preveure res per a una data determinada.

Per als meus parents, per als que amb mi conviuen, no és fàcil entendre que és innecessari dir-me que faci un esforç, i més si estic en OFF, si fa un moment, fa deu minuts, que estava en ON, vaig fer un moviment que no em va suposar cap dificultat, com ara no puc moure res, ni un dit?.

El bloqueig es produeix quan levodopa ja no és eficaç en el meu cervell. El neuròleg va augmentar el nombre de preses i la dosi en la meva última cita. Tinc menys períodes OFF.

I dedicar-me a conèixer-me millor

• Respecte el criteri del neuròleg, en les hores que va establir el moment de les preses meus medicament. Mai ho deixo per més tard perquè no sé com estaré.
• Preveig i em preparo el dia anterior la meva bossa amb les dosis necessàries, no hi ha "pla B", només el pla pautat. 
• He comprovat que puc recarregar la dopamina amb una bona migdiada.

A veure com em poden donar suport millor.

• Recorda, les fluctuacions són part de la malaltia i no depenen de la meua voluntat.
 • Quan dic "vaig a anar", entén i comprèn que en el meu llenguatge, dic, "Jo anire, potser" perquè pugueu planejar una alternativa.
 • Davant d'un OFF, una aturada, tingueu empatia, desdramatizant, desviar la meua atenció cap a alguna cosa diferent i esperar ... o podeu unir-vos i cantar el ritme amb mi per la meua posada en moviment.

A veure com puc cuidar millor, jo mateix.

 • Quan em passa, em pregunto el que sento en el període ON i en el període OFF també. Així ho podre explicar. 
• Les injeccions ploma s'utilitzen per fer una parada de períodes més curts.
• Escollir el moment òptim per a una sessió de reeducació.

------------------------------

Les fluctuacions son especialment al fet que el cos ja no pot reservar la dopamina i hi ha més demanda del medicament. Al principi, els períodes OFF són més llargs, però amb el temps l'eficàcia del medicament disminueix, i les fluctuacions poden ser més greus i impredictibles. La discinèsia són moviments involuntaris, què com els períodes ON i OFF estan relacionades amb les variacions en l'estimulació dopaminèrgica i es presenten amb major freqüència quan la medicació dóna el seu ple efecte.

Període ON. Hi ha les bateries carregades.

• Em moc i camíne normalment.
• Parle correctament. 
• Tinc una certa autonomia.
• Tinc la cara relaxada. 
• Em sent bé.




Període OFF.  Estan les bateries descarregades.

• Discapacitat motora: la lentitud i el bloqueig.
• Parle amb dificultat i de forma monòtona.
• Gestos de la vida quotidiana realitzats amb dificultat o son impossibles. 
• Rigidesa dels músculs facials. Cara de pòquer.
• Incapacitat per reaccionar. 
• Crisi d'ansietat, tristesa, abatiment, impotència.


----------------------------------

6ª Clau - Les aparences. 
Compte amb les aparences. M'explico.

El 41% dels afectats declaren que la visió dels altres cap a ells ha canviat des de l'aparició de la malaltia.

A la vista dels altres pot ser molt dolorós, Sí, és veritat, he canviat, i ara toca prendre interès en conèixer i entendre el perquè d'aquest canvi. Cal conèixer la malaltia de Parkinson.! Aprèn a conèixer-me '

Quan la meua mà deixa de tremolar, o no tendeix a perdre l'equilibri i no camíne amb dificultat, a passos curts. ... En els pensaments dels altres es produeix un dubte. La causa es el desconeixement i falta d'interès en saber sobre el Parkinson. Aquest desconeixement porta a pensar si ... Sera comèdia ?. Quan detectes que algú creu que és comèdia i exageres, i aquest és proper, llavors el món se't cau a sobre.

L'aparença no és un reflex del que sóc i com estic.

Com em canso molt ràpid, de vegades sóc allà, per sense estar. Ells em parlen però jo sóc un "abonat" absent. El fet que dorc malament ajuda. Tinc insomni a la nit i em quedo adormit pel dia. Fins i tot a casa, la meua família li costa molt comprendre que a les 3 de la matinada no tingui son, i em dorc a les 12 del matí.

A mesura que la meua cara es congela, tothom pregunta si tinc mal de cap o si estic trist. De fet, les meues emocions no es reflecteixen a la cara i jo no ho sento. La comunicació és menys fàcil. La meua veu s'apaga. És probable que les primeres paraules de les meves frases em surtin lentes i davant aquesta lentitud els meus interlocutors intenten acabar per mi ... Això és molt molest per a mi.

Els clixés no són la realitat: jo puc participar plenament en la vida familiar i la vida social.

I dedicar-me a conèixer-me millor.

 • Quan les reaccions dels altres  m´exasperen, explico amb calma i sense agressivitat el que és la malaltia de Parkinson. 
• Calmo la meva emoció i el meu estrès sortint a passejar, fent fotografia, fent vídeo, o em concentre a l'ordinador escrivint o tractant el fotografiat o filmat. 

A veure com em poden donar suport millor

• Cal evitar que m´estresse. Deixeu-me trobar la calma o ajudeu-me tranquil • lament .... assegura't que sí vull. 
• Accepta el meu ritme durant el dia i no dubtes a oferir-me que comparteixa amb tu les teues activitats.
 • Això us pot semblar estúpid i que sembla absurd: tinc dificultats per passar una porta, però puc ballar. Aquest és un dels símptomes de la meva malaltia. ¡Preguntam !.
• No digueu que ho faig a propòsit, sóc jo qui pateix la malaltia.
 • Si me'n vaig a descansar, no és per escapar, és que ho necessite.
 • Déjam arribar fins al final les meues frases, fins i tot si tens pressa. Sóc capaç de respondre.

 • Anímam a realitzar exercicis de logopèdia: jo, potser crec que la meva veu és prou potent, i no és així, els exercicis m'ajudaran, i puc més, treballar la meva escriptura. 

• Anímam a fer exercicis físics i logopèdia, a la llar. 
• Avísam que redrece la meva postura, però per favor, fes-ho amb tacte.
 • La meva cara no somriu, però jo somric al meu cap.

Els altres em miren, he canviat:

 41% sentim un canvi en el tracte i la visió dels altres després d'assabentar-se que tenim la malaltia de Parkinson.
El 83% de les persones experimenten fatiga anormal. 
El 74% dorm malament a la nit.
El 74% somnolència al dia.

Els percentatges tan elevats en persones que pateixen aquests símptomes demostren que la qualitat de vida en relació als altres esta alterada.

QUARANTA - I - TRES.- L'EP i JO. LES CLAUS ( III ), PER ENTENDRER EL MEU PARKINSON.

3r Clau - El Moviment
Els moviments es veuen obstaculitzats per les barreres visibles i invisibles.Anímam.
 
 El 85% de les persones amb la malaltia de Parkinson presenten una sensació de rigidesa que ens bloqueja brutalment i el 64% pateix de tremolors.

Jo sento com va venint la rigidesa, sento que certes parts del meu cos es van anquilosant, fins a quedar completament rígides. Esta experiència és particularment dolorosa. En el meu cas la rigidesa de la paret abdominal podria compararse  al fet que m'hagués posat una cota de malla o un cinturó molt atapeït.

Una altra és la rigidesa facial,  la rigidesa en els 43 músculs de la cara. Podem imaginar un dia d'aire tallant de la serra donant-li a la nostra cara ?. Quina sensació tenim ?. Una cara rígida, congelada. Esta és la meua cara de pòquer, sense expressió o expressió rara, desencaixada, seriosa, incapaç d'esbossar un somriure per a una foto. O una cara que no expressa dolor, no transmet aquest dolor que jo sent.

En aquestes condicions, uns pregunten, què et passa?, i els altres em diuen "posa bona cara". Llavors amb una dissimulo escandalós em faig invisible i m'aïllo.

En poques ocasions he quedat bloquejat o frenat al carrer. M´afecta molt l'aglomeració de gent. 
Llavors, sí, sento que després de cada parada, per la nova arrencada, les meues cames no responen immediatament, els meus peus estan enganxats a terra. El meu cos es converteix en una presó.

Afortunadament, la majoria de les vegades camine normalment, segons les hores del dia, les èpoques de l'any, si he dormit bé. Hi ha amics que arrosseguen els peus i altres se'ls confon amb un borratxo. En algun moment he sentit aquest vaivé, o desequilibri típic d'un borratxo.

Fa temps vaig decidir que havia de comprendre millor els canvis en el meu cos, observar com l´encaren els meus amics i coneguts amb Parkinson. He de comprendre la dinàmica erràtica, no puc domesticar-lo, aquí no hi ha ensenyaments de passos de ball.

Em sento com un guerrer que planeja anticipadament la batalla. Jo adopto estratègies per guanyar una baralla. Per superar les dificultats que el meu propi cos em posa cada dia i sense previ avís.

I dedicar-me a conèixer-me millor

• Fer taules d'exercicis físics regularment, entrenament amb peses, ciclisme, caminar, donant-me temps.
• Quan estic lluitant per caminar normal, per què no donar-me suport amb un bastó ?. 
• Escric en majúscules, procurant no fer la redacció d'una tirada. Començo a practicar, també, per a prendre notes: el dictàfon.
• Millor sabates sense cordons, i samarretes en lloc de camises, a més em rejoveneixen. 

A veure com em poden donar suport millor.

• Recordar y prendrer a temps el tractament. Vigila que no se m'oblide.
• Els medicaments tenen efectes secundaris en els meus somni. Hi ha períodes que puc tenir pertorbació el son. Si això es manté i et desperte constantment, canvia de habitació fins que el meu somni recupera la seua regularidad. 

Persistir, amb el millor tractar-me

 • Em demane a mi i també al meu entorn, que presten atenció a les meus peculiaritats.
 • Prenc nota de cada nova senyal, seguint el consell del meu Neuròleg, i així poder donar compte del meu tractament regular i els meus símptomes.

A veure com puc cuidar-me millor, jo mateix.

  • Si em prenc amb humor els entrebancs que van sortint, contribuira a millorar les meues condicions.
 • Tot anira millor si he descansat, he dormit i he pres la meua medicació, tot a l'hora establerta.
 • En les meues lleus aturades, ajudeu-me a arrencar, posa un esquer davant. No m´arrastres, oferexime teu braç. 
• Ajudeu-me a vestir-me, o amb el menjar, si t'ho demane ... Només si no funciono: Assegura't primer que vull.
• No em pressiones, no dones presses, això produeix en mi, tensió = aturada. 
• Quan em prestes el teu suport, no llencis de mi. Recorda, tinc els peus enganxats a terra, em podria caure. 'Suavitat davant tot !. 


4ª Clau - Els tractaments.
Tinc un tractament específic .... que em prescriu el meu neuròleg.

Del 98% de les persones malaltes que prenen els medicaments antiparkinsonians, més del 50% declaren patir o haver patit efectes secundaris. I jo els pateixo o he patit. 

Afortunadament, hi ha medicaments per compensar el meu dèficit de dopamina. Altres per millorar el resultat final o per corregir diversos trastorns. Tots aquests fàrmacs són eficaços per millorar la imatge de la meva malaltia, que és molt complexa ... però no la curen. 

Els tractaments dopaminèrgics serveixen per compensar, de la forma més continuada possible, la dopamina que falta.

- En forma de comprimits solubles, els comprimits o càpsules per empassar (L-Dopa). 
- Altres en forma de comprimits o pegats transdèrmics (agonistes dopaminèrgics).
- En injeccions cutànies (apomorfina). 
- En perfusió continua (l'apomorfina subcutània i intra intestinal a la L-dopa).
  La cirurgia: l'Estimulació Cerebral Profunda, que està reservada aproximadament al 10% dels pacients. 

Aquestes diverses teràpies actuen sobre els trastorns motors: lentitud, rigidesa, tremolor, però no tenen efecte sobre la postura, la veu, sistema urinari i problemes digestius, les dificultats de concentració i la depressió ... 

Els principals efectes secundaris: Els tractaments dopaminèrgics tenen efectes no desitjats en funció de la seva categoria. Els més comuns són nàusees, somnolència, l'addicció, disfuncions sexuals, al·lucinacions. El neuròleg amb les meues explicacions trobará el millor equilibri entre el benefici i el risc: una dosi adequada del fàrmac fa que sigui possible limitar els efectes adversos.

I dedicar-me a conèixer-me millor.

• Parle amb el meu Neuròleg sense tabús i desinhibidament dels símptomes que em molesten o són anormals. 
• Prenc nota de tots els canvis des de l'última visita a l'Neuròleg, en concret davant un nou tractament o modificació de l'anterior. 
• Informe al neuròleg dels signes i comportaments inusuals que puguin aparèixer.
• Respecte la prescripció amb precisió.
• He de evitar els salts de dosi amb els dopaminèrgics, segueixo les ordres del Neuròleg.
• Realitze exercici físic en la mesura de les meues possibilitats.  

A veure com em poden donar suport millor.

• Recordam que porti les meves medicines, si veus que se m'oblida.
• Els medicaments tenen efectes secundaris en el meu somni i, durant un temps pot ser que pertorbi el teu somni. Si això et molesta, no dubtis a canviar d'habitació fins que el meu somni recuperi la seva normalitat.

A veure com puc cuidar millor, jo mateix.

 • Em demano a mi i als del meu entorn que presten més atenció als meus particularitats.
 • Aténc els consells del meu metge per tractar les meues particu- laritats.

-----------------------------------------

Tinc la sort de tenir un neuròleg expert que coneix els tractaments i sobretot em coneix a mi. Tinc programades visites regulars, on pactem si cal modular la medicació.

Em preocupa l'efectivitat 100% dels genèrics.

Respectar la medicació pautada i els horaris és una condició pe la seva eficàcia.

Caminar és l'exercici més fàcil i més efectiu, sense haver de participar cap professional. Tracte d'anar a caminar cada dia.

De moment no cal la intervenció d'un logopeda, per tal d'educar la meua parla. No obstant això realitzo exercicis bàsics de manteniment.

L'activitat física és un element clau del tractament de rehabilitació. I és aconsellable acudir a les associacions d'afectats, on es realitzen activitats i exercicis que s'adapten a les diferents etapes de les habilitats motores i la malaltia de cada persona. Els objectius són: recuperar la mobilitat de l'autonomia, la independència i, finalment, potser, retardar la velocitat de l'evolució de la malaltia.

Caminar és la més simple de les activitats i és molt important!