DOTZE.- L´EP i JO. Reunio d´amics.

Un dia mes compartisc, amb vosaltres, els meus seguidors, el següent:

Una segona reunió d'amics. Esta vegada, amb un nou component i ja som cinc. La trobada proposada en la nostra reunió de gener, va estar organitzada per Tomàs i Vicent, amb la participació de Pepe.  Junt amb José Ramon, i esta vegada Víctor, el grup ja ocupa vorera quan es desplaça.  Em done conter quan, amb la meua càmera de vídeo, vaig prenent moments de la reunió. Veig a un grup d'amics, de mitjana edat, conversant animadament, fent fotos o posant. 



“Si algú que ens coneix ens veu, dirà, que quadrilla de sonats”.

-   Em dóna igual. Estic molt a gust, gràcies.

Pepe ve famolenc, Víctor amb el periòdic i Tomàs amb un bastó diferent del de la reunió anterior. Jo per a variar, carregat de més. Càmera de fotos, càmera de vídeo, trípode, …………. 


Segurament que he sigut el primer a moure'm, sóc el que mes lluny esta. He arribat a l'Estació del Nord, no hi havia ningú esperant-me, amb banderetes, mocadors….., res, ningú.

Em diuen que mitja hora. Val, perquè jo ací no espere. Em faig una volta per la Plaça de l'Ajuntament. És enjorn, fa un dia esplendit. Els quioscos de flors estan oberts i tenen molta varietat de colors. Els jardins, també estan florits. Hi ha preparatius de tanques i barreres. Vénen uns dies de mascletá diària. Les Falles ja esta ací i la fase diària serà:

      -  Senyor pirotècnic pot començar la mascletá.

Ens trobem, falta de José Ramon, que vindrà mes tard, i donem compte d'uns entrepans excel·lents: de sèpia, de calamars.

Estem en la terrassa d'un bar del Mercat Central. A la nostra esquerra, el bell edifici de La Llotja. Molt animat el carrer.

        -   Home, estem en el Mercat Central i és dissabte, cavaller.



Tomàs i Pepe, compartint afició, proposen la vista a la Plaça Redona. 


Recorde que, tindria uns catorze anys, el meu tio Pedro em va convidar a passar les falles en sa casa. En la plaça Redona La meua cosina Nati, la seua tia Otilia i jo varem comprar una espècie de lloret. Deien que podia parlar si jo tènia constància.  Jo no se si el lloro podia haver arribat a dir paraula, però llest era un estona. Amb el seu pic va pujant un dels xicotets barrots de la gàbia i va escapar.

     -  Adéu lloret xarrador, i………. llest.
 
La plaça, la recordava jo, més animada. Pareix que estan d'obres. Seguim, ens endinsem en el barri del Carme. Visitem l'Associació Ornitològica. Tomàs és soci, Pepe busca elements per a les seues gàbies. Quina exposició de pardals en el primer pis !. Tots els colors de l'arc i les seues combinacions, allí representats.. Que estrèpit, que sarau. Tants pics donant el cant.
 
Torre de santa Caterina. Bella. Alta i esvelta.

“Plaça dels Ànecs”, terrassa i refresc. José Ramon s'unix al grup. Xarrada animada. Confiança i bon ambient. 
 
   -   Va movent-se !. Hi ha una exposició de fotografies dels periòdics, en la Universitat.


L'exposició es titula “frag - ments 2010 fotoperiodistres valencians”. Ho sent, no la seguisc. En l'entrada i en l'eixida se'm talla la digestió, la foto d´entra i la d´eixida.


Fotos i vídeo, com a fons la font de la plaça del Col·legi del Patriarca.

José Ramon em presenta a Albert Dasi, escriptor de Bétera. Diu José Ramon que és com jo, escriptor. Jo escriptor?. Crec que em va millor el “rolle-ro esborronador de fulls de paper”.

Menjar en “La Utielana”. Tomàs exalçant el lloc. Quan eixim, tots estem d'acord. Qualitat-atenció-preu, recomanable 100%. No reserven. Ple fins als límits. Rapidesa, simpatia.  Pepe, el seu propietari, departint pel menjador. 


   -    Pepe fes-nos una foto.

   -   No se, el meu pols no esta molt bé.

Tomàs:

  -   Repetix-la, eixa esta molt malament.

Passeig digestiu, direcció plaça de l'Ajuntament.

Refresc en els baixos de l'Ateneu Mercantil.  Traspàs de sons de cant de canaris en els mòbils, com a tons diuen politons, jo no entenc..

Records de vells roquers. Algu s'atrevix a entonar un cançó, o dos. Víctor recorda  “ Get on your knees” de Los Canarios, per allò del cants del politònics dels telèfons. I l'entona. 

Ens acomiadem  davant de la fatxada de l'estació del Nord, fatxada “amb una profusa decoració d'elements ceràmics i temes inspirats en l'agricultura valenciana”.

José Ramón es torna. L'ultime acudit. I ix corrent per a unir-se al grup de Victor, Tomas i Pepe, que quasi han desaparegut de la meua vista.

      -   Adéu. Adeu.

En el tren, repàs. Em dic que ha sigut un bon dia per als cinc.

A casa muntant el vídeo, revisc el dia.

I ara escrivint, una altra vegada  revisc el dia.


I com va ser un bon dia per als cinc, no m'importara reviure-ho.

I serà totes les vegades  que necessite prendre aire i seguir avant.
----------------------------

                                Video de la reunió d´amics


Este relat esta publicat també al blog conjunt de Tomas Aznar i Vicent Ibañez, pots pegar-li una ullada seguint aquest enllaç   

http://alotroladodelparkinson-vicentomas.blogspot.com/

ONZÉ.- L´EP I JO.- EL DESENROTLLAMENT DE LA PROPOSTA. MEDIÀTIC?, PER A RES. TOT PER LA CAUSA.

Un dia mes compartisc, amb vosaltres, els meus seguidors, el següent:

Abans de començar, i damunt de la taula, vaig preparant-me la dosis diària del menú que tinc receptat, per mantindre el cos a to durant tot el dia, i que a vosaltres no vos dirà res,  però, a mi en te actiu. Ho pose com exemple per aquells qui van deixant passar les senyals, que després es fan crònics i difícils de tractar.

Conec persones que diuen que no van al metge perquè no volen saber el que tenen. Per si és algo roín. I aguanten fins que per algun lloc rebenta i ja no sols els esguita-incumbix a ells, li toca a tots els que li rodegen. Hi ha casos de verdadera deixadesa física.

Cal mantindre, per tant, una vigilància del cos, no ser un hipocondríac, però si sentir un poc de curiósitat dels senyals que este ens va enviant. Els metges estan per a consultar-los els nostres símptomes, ells decidiran la conveniència o no de proves i diagnòstics. 

Menú de desdejuni: 

   Hipertensió .-    pastilla de Parapres 

                              pastilla de Sutril Neo   

   Parkinson .-       pastilla Sinemet  Plus Retard  

                              pastilles de Requip-Prolib 

                              pastilla Azilec 

                              pastilla Trankimazin 

  Per a coureu,.     pastilla de Cidine 

 Temporalment i mentre es cura l´ull:

                           gota de Oftacilox

                           gota de Maxidex

                           gota de Diclofenaco Lepori

                           gota o mes de Systane

Bo pues, pot ser que mes avant, necessite de un/a secretari/a per administrar este patrimoni. 
                                                                         

 Després que Conxi m'exposara la intenció de proposar-me perquè participara en un reportatge sobre el Parkinson,  el qual s'inclouria dins del Tele Marató de Gent per Gent i Canal 9,  proposició que vaig acceptar des del primer moment, vaig quedar sumit en una reflexió.

La reflexió que des de llavors la recite diverses vegades al dia.

 -        Jo entrevistat. En directe?. en Canal 9..?

Mentrestant, el dilluns 15 de novembre del 2010, en el programa del matí “Bon dia Comunitat Valenciana”, passaven el vídeo de l'entrevista  que s'havia realitzat el dimecres anterior,  i que anava sobre el programa Apropa´t, la teràpia que realitza l'Associació Parkinson València. Este programa ja ho he indicat de vegades anteriors, va dirigit als afectats de l'EP, menors de 55 anys. I ens reunim l'últim dissabte de cada mes.

Com Vicente Bolufer, volia fer-me una entrevista per al seu periòdic digital Apuntes Sobre Benissa – Benissa Digital, abans que isquera la gravació de Canal 9. Ens citem en L'Orxateria de la plaça. Ell un café, jo una camamilla.

Des de la meua posició, admire l'esvelta torre campanar de l'església parroquial. Sempre que veig esta església, pense en els meus avantpassats, en altres pagines es farà una reparació dels personatges que van tindre alguna cosa a veure i dels que el cronista oficial, ha obviat o a passat de randes, sense raó aparent.

Mes que una entrevista es va tractar d'un dial-ec d'amics. Amics recents. Eixa amistat recent no és obstacle perquè no existisca una total confiança.

La terrassa de l´Orxateria de la plaça, clar, no té televisió per a veure l'entrevista de Canal 9.  Decidim anar al palau dels Orduña, restaurat i seu de la Biblioteca Bernat Capo i de la Societat Cultural de Benissa. Ho fem caminant per l'acabat de pavimentar carrer Puríssima, veient que alguns aspectes constructius no estan ben acabats  i  altres elements de l'obra estan solts o simplement no estan.

L'obra podia haver sigut manifestament millorable.

Un altre cafè per a Vicente un suc per a mi. El bar de la Societat Cultural de Benissa, esta obert al public general, la qual cosa no òbvia, perquè algun soci no hi haja digerit esta situació.  Hi ha unes  taules ocupades, prop de la televisió, de no se quantes polzades, la TV, una taula  amb sis persones, entre elles algun maleducat (la mes fina del diccionari, però hi ha altres qualificatius que descriurien millor al tipus). 


Demanem a la persona que ens atén que sintonitze Canal 9 i un poc de volum.

El mal educat, es posa un poc més.

Veig, millor, sent com li diu a la cambrera:

-        No es veu el Canal 9.

Una vegada trobat el Canal 9.

-        No li dónes veu.

No ho fa. Però el tipus, al veure'm en la pantalla de no se quantes  polzades, la TV, em diu:

-        I tu estas així,?,  des de quan?.

Contesta l'educat Vicent.

-        Uns quants anys.

Vicente Bolufer

S'acabat el maleducat, xiuxiueig i poc més. Bo, pareix que l'EP a vegades és com una pastilla per a la tos dels altres. No per a nosaltres, però també, si volem, ens la podem prendre en eixe sentit.

Luis Crespo

Hi ha una de Sabina que diu "donem pastilles per a no somiar”. Doncs bé, somiar vull, però alguna pastilla tanca-boques, també. Les vull per a portar-les en la butxaca i oferir-li-la a mes d´un.

Mentrestant, Vicente em pregunta, o no, ja ho he dit, conversem,  ve Luis Crespo de Marcres (mantenidor elèctric del Servici d´Aigües Potables), està de pas i ve a veure'm. És un bon xaval, li tinc estima.

De torná a l'Ajuntament, fotos

No m'agrada, no estic a gust. No m'agrada l´exposició física.

___________________________________________

Pilar de La Fuente, periodista de Canal 9, em truca per a coordinar l'entrevista per al programa Gent per Gent.

Al final de la conversació li pregunte:

-        Molt bé. Quants sou?.

-        Tres.

El  dijous 18  de novembre, vindran un càmera, la regidora i ella mateixa.

Quedem que prepare un guió. 


Li vaig enviar la proposta, pensant am el que Conxi m'havia dit: “Tot un dia amb tu”.

Però Pilar em diu:

-        Que va, volem veure si per a l'hora de dinar estem a València.

-        Doncs bé xica, crec que no tindrem  temps per a res. Els escenaris estan molt allunyats. Benissa té un terme municipal molt extens i bonic.

-        Porta't la càmera de fotos. Voldrem traure't alguna presa fent fotos.

-        No esta mal. A mi m'agrada. Ja sabeu que tinc galeria al Flickr.

Prepare un escrit per  avisar als meus companys de la presència de la càmera, pel tema de la privacitat. No vull després males cares.

Propose a l'alcalde, Juan Baptista Roselló, realitzar una presa despatxant amb ell. No esta eixe dia. Coincidim que siga Josefina, ja que hem creat una confiança comuna al llarg d'estos anys, que traspassa la situació de responsable d'aigües amb regidora d'aigües.

Arribat el dia, tot es fa d'una manera molt professional. Càmera en l'oficina d'aigües, alcaldia, depòsits Collao, “mirador dels Garcies”, oficina de turisme de “la casa del 100 vents”. Si, el xalet que ocupa l´oficina de turisme es deia aixi. I em recorda molt al meu company Vicente Frau, pues ell deia:
                      
                  -  Eixe, eixe es el meu xalet.

I no tenia mal gust. Aneu s´assenteu a la tauleta baix del pi i veureu dos vistes, una cap a Calp, l´altra cap a Moraira. Preciós.


No estaria mal que es mantinguera el nom de tota la vida "La casa del 100 vents". No.

Descans per al menjar en el Club Nàutic Les Basetes, on l'arròs a banda, calma totes les presses.

Després Xàbia, presa de càmera conduint el cotxe, entrevista en la meua casa, a mi, a la meua filla Maria José i connexió, via Skype, amb Dinamarca, on esta  l´Artur.

Molt agradables Pilar de la Fuente,  Cristina la regidora i el càmera.

Pilar em deia que tota la gravació es resumiria en dos minuts de reportatge. Concentrat i ben presentat perquè arribe el que es vol transmetre

Es doní unes misteles del Rico de Xaló  i uns DVD´s de les Fonts, llavadors i ermites de Benissa de vibanezm,. I per a qui no ho sàpiga,  eixe és el meu “nick” de YouTube.

En el menjar de club Nàutic de les Basetes, vaig voler reunir  aquells que m'aguanten les meues parra-fades últimament i que entre ells no es coneixien. De testimoni em porte al meu germà Jaime, que és el meu pigall en esta història interminable del despreniment de retina.  També  a  Loli.  Que diré jo de Loli?, ella ho sap quasi tot.

Luis Crespo, que a pesar de ser l'últim a arribar al meu club no és menys confident que els altres.

Paco Ferrandiz, que encara que un poc tart d´hora, a l'arròs a banda li va donar un bon ficat.

Adelino, que diré, el més antic dels meus amics.

Pepe Marcos, patidors els dos de tecles, i que tenen o no solució.

Pedro Martínez (Palillo), pocs com ell, un cavaller i un amic.

I  amb ells i els enviats del Canal 9, amb un bon menjar, una bona companyia, un paratge incomparable. 

Què més es pot demanar?.

Eixe moment per a mi, va ser, en molts anys, extraordinari. Des de la capçalera de la taula, tènia davant del mi a tots ells, parlant, fent-se amics, i a tots ells els unia  un amic comú, jo,  quan feia uns minuts, entre ells, no es coneixien
_________________________________

Vicent-Tomas-Jose Mª

Vaig ser a València el dia 19 de novembre, perquè l'Associació Parkinson València, havia programat un acte, davall el lema Planta un arbre pel Parkinson. Prepare la meua camera de vídeo i grave. I vaig pujar  a  YouTube després tot l'acte. Molt concorregut i entranyable.

Com sempre un motiu per a ajuntar-nos i comentar, recolzar-nos o simplement passar un estona agradable. Prenem alguna cosa, Tomas Aznar, José María de Llíria i jo, que formem part del grup Apropa´t.

 

Eixes estones de xarrada amb altres persones, que els veus i saps que estan en la teua mateixa situació, que comentes algun aspecte i que  encara que no ho parega, generalment, es tracta  amb humor, i et dóna una seguretat.

I penses:

-   Estem igual, este ho passa igual que jo.  

Algú pot pensar que sóc, som, com una espècie de masoques. Bo, no, perquè mira, val la pena, només per conéixer les persones que van ser, més encara, que són.

L'arribada de la malaltia, ha desfet les nostres vides més o menys encaminades. En molts casos, he comprovat, són persones molt intel·ligents, actives, justes, amb càrrecs i professions importants, molt vitals. Però cal veure, com, a pesar de la nova i desconeguda situació, que s'afronta amb realisme, cada un es reconvertix i descobrix que té aptituds que pot explotar a pesar que l'EP.

La història de Tomàs, de José Maria, la meua, la de Vicent, Ramon, Víctor.

I moltes mes que em queden per conèixer.
¡Que interessants!. 

Pues mira EP,  ¡puja ací dalt i veuràs a la teua iaia!.

L'organització de la Marató Solidària de Gent per Gent i Canal 9, va ser  perfecta. Trucades per a informar-me, horaris i organització del meu trasllat a València. Passes per a familiars. Vaja que no tinc res a dir. I mira que Canal 9 no és, per a res, la meua cadena de TV.

I el dia 19 de desembre a les 15.10 hores, un vehicle de producció entrava en l'aparcament de ma casa. A les 16,20 hores, entràvem en les instal·lacions de Canal 9 a Burjassot. Camerino conjunt amb Conxi. Atenció personalitzada, maquillatge. 

Conxi-Vicent-Pilar-Xaro

Ens visita el guionista, ens dóna les instruccions i ens esmicola un poc el guió. I com tot no pot ser bo. El guió i l'entrevista no van tindre res a veure.

A tot això, encara que parega estrany, tènia una tranquil·litat, que fins  jo mateix estava estranyat. Per a res, ni els dies anteriors, vaig estar preocupat o nerviós.

L'entrevista tots la van veure, si no, punxa el vídeo i ja em comptes.

De torn a casa, i vista la gravació, crec sincerament que podia haver estat millor, no el reportatge, la meua intervenció.

A tot això, durant el mes de desembre vaig tindre dos sessions de làser a Vissum d´Alacant, en el meu ullet esquerre, després de l'extracció de la cataracta el 25 de novembre.
 

Dr. Pedro Amat

El dia 20 de gener, el dr. Amat, fa l´extracció de la silicona i a esperar per a la implantació de la lentilla, com a colofó a tot el rosari d'intervencions.

I que marxa!!!!!!!!!!!!!!.

Aquesta setmana tindre visita al neuròleg, be , ja veurem com quedem, pues, la nova medicació em va donar problemes fins mitjan d'octubre, però ara pareix que tolere millor la combinació. Ja comence, en tot cas, a notar una certa inestabilitat postural i algun altre símptoma que, vaja si ho saben!, em van donar cita per a quatre mesos, i ara es complixen els quatre mesos.

Molt d'ànim, molt de treball lúdic, i per a la satisfacció pròpia.  I com deia, mes temps per al mi, mes atenció a la meua persona, mes tranquil·litat i menys botoneres i nerviosismes.

Complir el programa de medicació i trasllat de dubtes i inquietuds al neuròleg i psicòleg. 

Vida sana i menjar sa. 


Viure ara, demà ja vindrà. Eixa és la recepta.

Per cert. La recepta es aplicable també a tu, que m'estas llegint.

Seguirem avant, com no .......................... faltaria mes.

La pròxima entra vos contaré del grup de l´Apropat, mentre tant poder veure alguna cosa a la direcció:

          

 http://alotroladodelparkinson-vicentomas.blogspot.com/

DECIM - L´EP i JO. CUIDADORS.- Dels oblits inconscients i conscients.

Un dia mes compartisc, amb vosaltres, els meus seguidors, el següent:

Deia en una entrada anterior que hi ha identificades més de 100 malalties neurodegeneratives (EN). Ens elles és la malaltia d'Alzheimer la de major prevalença amb uns 600.000 afectats a Espanya. També i com sóc part interessada, i ja que esta dins de l'apartat de les EN, vull destacar la malaltia de Parkinson, dels que hi ha uns 100.000 malalts a Espanya, i un de cada 10 té menys de 50 anys.

La Fundació Gent per Gent, ha posat en marxa durant l'any 2010 una campanya de sensibilització i recaptació de fons per a la investigació de l'Alzheimer i altres malalties neurodegenerativas.

El lema és “ Recorda les famílies que ajuden a no oblidar”


Amb este enfocament es vol ressaltar la importància del paper que exercixen els familiars de les persones afectades per alguna EN.
Els afectats necessiten del suport, l'ajuda i assistència d'altres persones, estes persones es denominen cuidadors. Tots coincidirem que els que millor saben cuidar del pacient són els seus familiars, especialment en el cas de les EN, ja que solen ser unes malalties de llarga evolució.

És indubtable que, per a una bona qualitat de vida del malalt, este visca en l'ambient de tota la seua vida, rodejat pels seus propis objectes i pels seus sers volguts. I així és, ja que en el 80 per cent dels casos són els familiars els que assumixen, en el propi domicili, l'atenció d'estos malalts.

Quan ens fem càrrec de l'atenció del nostre malalt no ens parem a pensar en els canvis a curt, mitjà i llarg termini que es van a produir en la nostra vida i el nostre entorn. Els canvis que pot comportar són:
Canvis en les relacions familiars (assumir noves tasques, conflictes,.....)
Canvis en el treball i en la situació econòmica (absentisme, abandó, augment dels gastos,....)
Canvis en el temps lliure (disminució del temps dedicat a l'oci, a la família, als amics, ........ A UN MATEIX)
Canvis en la salut (fatiga, alteracions del son,........)
Canvis en l'estat d'anime ( por, culpabilitat, preocupació, tristesa, ansietat,.......)


Hi ha famílies que davant d'una situació problemàtica, com pot ser la malaltia d'un ser volgut s'unix, però també pot ocórrer que es trenque la unitat familiar. En en el cas de la malaltia d'Alzheimer el malalt necessita supervisió (en un primer moment) i posteriorment va necessitant ajuda les 24 hores del dia. Per això cal preparar-se, unir-se, treballar en equip tota la família perquè el malalt i tota la família, sobretot el cuidador principal tinguen qualitat de vida i no hagen d'abandonar o almenys siguen pocs els canvis en els seus projectes de vida. Perquè, davant d'esta situació el 65 % dels cuidadors patiran canvis substancials en les seues vides i una important minva de la seua salut física o psíquica, arribant el 20% a desenrotllar un quadro intens conegut com “Burn-Out” o del cuidador-cremat.

I vénen els oblits.

L'òvid inconscient. Els malalts, per l'evolució de la pròpia malaltia, que en algunes els porta a oblit dels que són ells mateixos i els sers volguts que els rodegen i en altres inclús sent conscients, no materialitzen gestos d'agraïment, produint, si és possible, mes angoixa sobre els cuidadors.

L'oblit conscient és l'altra cara fosca de la qüestió i radica en l'abandó de responsabilitats per part de l'Estat, la nostra Comunitat Autonoma i el seu deficient Sistema Sanitari, que sobrecarreguen, encara més la situació, fins a arribar a produir, entre altres, un esgotament econòmic dels recursos familiars (el cost per malalt d'Alzheimer i any s'estima en superior a 20.000 euros).

Davant de les minves de l'administració en l'ajuda als malalts, famílies i cuidadors, les associacions d'afectats complixen un paper importantíssim, proporcionant suports i consells per a millorar la qualitat de vida i els drets de malalts.

No puc menys que exigir des d'ací, a les administracións, que destinen fons suficients en el benestar dels seus administrats, invertint a proporcionar-los salut i benestar, restant recursos econòmics dels esdeveniments elitistes que només servixen per a l'ostentació i luxe d'uns pocs.


I com a punt final, destacar que és molt important que el cuidador siga conscient que ha de realitzar un Autoatenció

I em permet proposar, als cuidadors, els consells següents :

- Mantindre el sentit de l'humor. La rialla és la millor de les medicines
- Marcar-te objectius reals, a curt termini i factibles en les tasques del cuidar. No mantindre expectatives irreals.
- Educa't a tu mateix/a. La informació ens permet anticipar millors solucions als problemes.
- Ser capaç de delegar tasques en altres familiars o personal contractat (sanitari o de la llar). No creure's imprescindible.
- Matín-te auto motivat a llarg termini, interlocutòria reforçar-se en els èxits, felicitant-se a si mateix per tot com va de bo fent.
- No et fixes només en les deficiències i fallades que es tinguen.
- Cuida especialment els propis descansos i la pròpia alimentació: parar 10 minuts cada dos hores, dormir les hores suficients i mantindre una dieta adequada.
- Prendre't també cada dia una hora per a realitzar els assumptes propis. Així mateix permetre's un merescut descans diari o setmanal, fora del contacte directe amb el malalt.
- Si pots, realitzar exercici físic tots els dies, ja que elimina toxines corporals i aclarix la ment.
- Evita l'aïllament: obligar-se a mantindre el contacte amb amics i altres familiars. Eixir de la casa amb altres persones, no quedar-se "enclaustrat". Els vincles afectius càlids amortixen l'estrès.
- Posar límit, dolçament, a les demandes excessives del pacient; cal saber dir NO, sense sentir-se culpable per això.
- Promociona la independència del pacient. No has de realitzar el que el malalt puga fer per si mateix, encara que ho faça lent o mal.
- Planifica les activitats de la setmana i del dia. Establir prioritats de tasques, diferenciant l'urgent de l'important.
- Expressa obertament a altres les frustracions, temors o propis ressentiments, és un fuga emocional sempre beneficiós.
- Usa Centres de dia, Residències de respir temporal, o Personal contractat d'assistència domiciliària.


I per a acabar, em permet demanar-vos, que participeu, reivindiqueu i recolzeu les actuacions i peticions que les associacions realitzen per a millorar el benestar i qualitat de vida dels afectats.


http://www.gentpergent.com/

Esdeveniment: 'Concert Benèfic de l'Orquestra del Palau de La Música'


Moments Gent per Gent
Data: divendres, novembre 12, 2010 - 10:00 am
Duració: 1 Hora
Concert benèfic de l'Orquestra del Palau de la Música

Esdeveniment: 'III Telemarató Gent Per Gent En Canal 9'


Moments Gent per Gent
Data: diumenge, desembre 19, 2010 - 10:00 am
Duració: 1 Hora
III Telemarató Gent per Gent en Canal 9

OCTAU - L´EP i JO .- DOS DISSABTES. UN VIATGE, UNA NOTÍCIA I UNA PROPOSICIÓ.

Un dia mes compartisc, amb vosaltres, els meus seguidors, el següent:

UN DISSABTE

Com ja sabeu, estic en l'Associació Parkinson València, en esta associació, ja ho deia en una entrada anterior, des del mes d'abril, es realitza una teràpia mensual per a persones afectades de l'EP, i que tenen menys de 55 anys.

El programa s'anomena APROPA´ T.

El dissabte 25 de setembre, va ser la meua tercera reunió amb el grup.

Com ja he dit en diverses ocasions, el viatge fins a València, es realitza en tres etapes.


L'etapa d'autopista amb un vehicule turisme. Eixa etapa és la millor, perquè jo, que sóc un apassionat del volant, que la carretera m'encanta, que tindre el volant entre les meues mans em produïx una satisfacció, que podria comparar de fumar un cigarret després de tres anys sense fumar.

- Algú ha experimentat eixa sensació?. La del cigarret?.
Preparar un viatge, haver d'eixir de viatge, em produïa, i inclús hui, em produïx una sensació agradable, m'excita, comence a somiar, previsualitze la ruta. Busque la meua guia de tota la vida, plena de retalls i rutes sense realitzar, eixes que faria quan em jubilara, i amb la rulot que compraríem, ens n'aniríem Sari i jo pel món.

Podia tindre mil quilòmetres el meu peu en l'accelerador, el vehicul recordant-se de la meua família, i els meus ulls, perdent de vista, de tant en tant, el traçat negre de l'asfalt, per a girar a un costat i a un altre, curiosos, i veure qualsevol detall del paisatge. El verd és, el favorit dels meus ulls i del regidor de la meua consciència. I el blau del mar, el color del què no puc estar lluny.

Parar.
Parar era per necessitat i amb una sensació de pèrdua d'un temps preciós. Parar, si no era per a donar l'aliment al vehicule, o realitzar alguna funció fisiològica. A tot això perquè no tenim a mà, el material que supose usen els astronautes, d'haver existit tal material, les parades s'haurien circumscrit a posar la gasolina.
A Xeraco els dissabtes a eixes hores, el trafic de personal és escàs, però conforme s´acostem a València, el vagó s'ompli, inclús hi ha gent de peu. Durant el trajecte d'anada, comence esta entrada, però el vagó té molt de repicament per a continuar escrivint.

Porte amb mi el llibre, que en un altre lloc he anomenat ja, del psiquiatre Luis Rojas Marcos, i que es titula “Superar l'adversitat”.

Quan escric açò, recorde que el meu diari sobre L`EP i Jo, té un capitule pendent, i és el que va des del dia que em van comunicar el nom de la meua malaltia, fins al moment que podem dir, ja una senyal d`acceptació. És enganyós el que he dit. Açò no s'accepta un bon dia, és un procés interior. El procés ha de donar-se, i cal saber afrontar-ho, i si no va bé, es compta amb la intervenció i el recolzament dels professionals de l'Associació i sobretot, de l'entorn familiar .

En meu procés, el relat esta inèdit, l´estic redactant amb mim, perquè quede clar per si altres poden aprofitar les meues experiències. És complex, i les idees que vull explicar difícils d'expressar, però a tot això, el llibre de Rojas Marcos, m'ha servit per a definir i preparar-me per a comptar, en eixe capitul

pendent, com crec jo, he arribat a este punt i a més amb idees positives.

Les meues nits de blanc setí, em donen temps per a arribar a eixe estat, per ara, acceptable.

Arribe hui molt just, demane a l'eixida de l'estació un taxi. Mala fama tenen els taxistes. El meu... de hui….

 - Que dius Vicent,?. el teu de hui?.

 - Meu. Si meu!. Sa mare, la del taxista, que no té cap culpa.

De l'estació del Nord al carrer Chiva, seu de l'associació, fent un passeig és el que m'agrada, però si arribe molt just, agafe un taxi, que aproximadament val 2 euros. Li done, el que tinc 20 euros, i la seua lletania, crec que va ser mes llarga que la dels cristians i musulmans junts. Vaig pensar que millor callar, només li vaiag dir, quant ment a la verge, ja que, en els seus exabruptes, la verge era actora principal, per la qual cosa li vaig manifestar que jo creia que, esta no havia vingut amb mi.

Bo, un bon representant de la professió..

Bibi, la fisioterapeuta de l'associació, ens rep, ja que és ella qui ens acompanya hui.

La fisioteràpia és molt útil per a millorar la qualitat de vida dels malalts de Parkinson. L'EP és un desorde del sistema nerviós central que afecta estructures del cervell encarregades del control i coordinació del moviment, del manteniment del to muscular i de la postura. Per això, amb la fisioteràpia milloren els símptomes que afecten la funció motora.

- Lentitud de moviment, no balanceig dels braços, rigidesa muscular, trastorns posturals, trastorns en la marxa i l'equilibri, tremolor.

Bibi, comença per una explicació teòrica, però prompte veu que el millor és anar a la practica. Els cinc que assistim, no anem preparats, no portem la roba apropiada per a fer exercicis. Ja sabem que la pròxima reunió de fisio, hem de portar roba d´atletes.
No passa res, estoretes i al sòl. Exercicis d'assentar-se i alçar-se. Estirades. Respiració. Consells per a mantindre una bona postura, tant de peu, com assentats.

Bo, entretinguda però, per al mi, que l'exercici que faig a casa, es limita a caminar, estes posturetes, les hauré de treballar, ja que no arribe i després venen els "dolorcillos" per algun costat del cos.

Acabem i ajudem a tancar la persiana, que a pesar de ser automàtica, té algun problema i no tanca.

En el carrer conversem un estoneta:

 - Joer que fred fa hui ací.

 - No. Anit, anit si que xuclava be.

 - Bo, fins a la pròxima.

Amb J. i com em ve de pas, vaig fins a la parada del seu autobús. Em comenta que ja fa temps que esta en l'Associació. Em diu que la cosa és "jodidilla" i que porta alguns problemes, treball, família, amics.

Sobretot, el tema familiar li preocupa. Es necessita que la família entenga i reconega que la persona que era, està, però ha canviat. Ja no és la mateixa per molt que s'esforcen els uns i els altres a voler mantindre una ficció.

Se'n va ràpid, veig quan s'allunya que la seua postura no és dreçada ni recta, al caminar, la part superior del seu cos, des de la cintura, va un poc per davant, a més, va escorat a l'esquerra.

De passeig, pel carrer Conca fins a Guillém de Castro, carrer Xàtiva, a l'estació.

He notat, que els passejos des del carrer Chiva on esta l'Associació, fins a l'estació em van bé. Em servixen per a digerir el que durant l'hora i mitja de teràpia hem tractat. Clar que, divague, i se'm van els pensaments cap a altres latituds, a vegades plàcides i agradables. De les divagacions cap a l'altre costat menys plàcid, millor no parlar, però que existixen, clar. Rectifique, millor parlar, però amb un professional. L'ajuda psicològica, demanar l'ajuda psicològica, ha de ser una acte a què no hem de renunciar ni deixar passar. La nostra estabilitat, acceptació i ganes de seguir, si fluixegen, no cal esperar que tornen, cal posar-ho davant del professional que ens ajudara a tractar i adreçar la qüestió.. Açò no és el mar, onada va onada torna. Hi ha que solucionar quant mes rapit millor.
Quan arribe a l'estació, llig el correu de l'ordinador i m'alegra rebre un correu, acompanyat d'una canço´.

Dormi-lona de volta, amb algun despert que aprofite per a llegir a Rojas Marcos.

_______________________________________

I mentre tant

UN VIATGE

En el Servici d'Aigües, la tecnologia del telecontrol i telecomandament és de Sofrel, del Grup Lacoix.
Fa mes de deu anys que funciona a plena satisfacció, tenint controlada l'eixida i posada en marxa dels pous, el control d'ompliment dels depòsits d'aigua, el control de la coloració i els accessos a les instal•lacions.

Tenim programació i ordenes de posada en marxa dels pous i control sectorializacio dels consums per mitjà d'estacions LS, per les que tenim, diàriament els fluxos de consum, y podent detectar per això, els fraus que es produïxen. De tant en tant hi ha ciutadans, anem a etiquetar-los, de poc solidaris. I creieu-me que n'hi ha.
La renovació i actualització dels equips, fa que quede obsoleta la informació que vaig adquirir quan s'instal•la, gràcies a dos cursos de formació a què vaig assistir en les oficines de Madrid.

La instal•lació per mitjà de telecontrol-telecomandament de la depuradora de la platja de La fustera i els equips LS, la possible instal•lació d'una estació en la muntanya Siguili (Benidoleig), feien aconsellable una posada al dia.

Bé, agafe uns dies de vacacions, vaig a Madrid, i assistisc al curs en la mesura que em deixa el meu cos.
Un retrobament amb Sonia, Mª Prado, José María i Felipe, tot ells han passat per Benissa i recorden els arrossos de Casa Cantó. I supose que les vistes des del mirador de Pedramala, per mostra-los una de les millors vistes de La Marina. Salude també a Ana i a Marcos, amb als que tracte pel telefon.

Amb el seu tracte amable, la meua llibertat de moviment, assimile el que puc, ja que tant de temps tancat i atent, em produïxen un sopor, que, encara sort que vaig avisar d'esta actitud meua, si no, el meu bon amic José Mª, hauria pensat que no m'interessava per a res el que ell tan detalladament i amb paciència ens anava transmetent.

Vaig assistir, al musical “Mamma mia!”, que em va retrotraure a temps passats. Feliços?. Clar, com ara. Per al mi, qualsevol temps passat no va ser millor. Sempre, passat el temps, veiem que algo no s'aprofitá. Però això ho veiem després, “a toro pasao”, quan sabem algo mes, que en el seu moment no sabíem. Per això no va ser millor. Va ser i va ser bo. Millor és demà que sabem tot fins al moment i cal aprofitar eixa saviesa per a fer tot allò que ens deixarem per fer, que vam fer malament o regular.

El viatge, també va servir per a la meua reflexió i adaptació al nou estat, a mi la relació amb esta amistat nova, que ací s'ha quedat, a pesar que a mi ni m'interessa ni vull fer-li cas. Jo per si de cas, l´ignore el que puc no siga que a mes es porte a altres amics a viure amb mi. Millor no el molest i si cal aguantar-ho, pues ho aguantem.

_______________________________________

UN ALTRE DISSABTE

El dissabte Apropa´t del 30 d'octubre, va ser el torn de Bárbara, Treballadora Social de l'Associació.

A la reunió assistim el grup habitual dels sis, més la filla de V. que ha vingut per a acompanyar-lo.
Per a la mi és una reunió molt clarificadora de la situació personal respecte al treball, les minusvalideses, les discapacitats, la Llei de Dependència, etc,

Ella explica, i pense que jo havia planejat la meua jubilació als 60 anys, quedara la pensió que quedara, i posaren els llimis de jubilació o càlculs de bases de cotització noves que volgueren, siga Zapatero, Rajoy, o qui els succeïsca. Ara amb este amic agafat al bescoll, ja no se quan arribara eixe moment. El cas serà estar preparat.

I sapieu, estic preparat.

Tinc tantes coses per fer.

Reflexione ací, que esta disquisició, estos senyors no les tenen, les seues jubilacions, poden ser quan això vullguen, sense preocupacions extraordinàries per la pensió que els quedara. A ells el Pacte de Toledo, a què apel•len constantment, crec jo els afecta ben poc. I no vull reflexionar mes, perquè em queda el dubte que, maleït l'interés per complir els Pactes de Toledo, amb el poc que això els afecta ells. Si els anara amb això la seua futura pensió, mes els picaria i a rascar-se ràpid. Així, nos pica res.

Després de la reunió vaig un tram del meu passeig fins a l'estació amb R., l'encara no assumix, i ho sent, perquè ho veig patir. Crec jo, açò serà cosa de poc de temps. Així se'l dic. És intel•ligent i segur que ho trau avant.

Tindre una carrera, un negoci pròsper, uns ingressos i un estatus, i de sobte, xic, ha vingut EP, i una vegada assentat en la teua vida, ja tens que adapta't a eixe nou familiar, que és, creieu-ho, un emprenyament.

Tres coincidim, la càmera fotogràfica es un aliat. I fotos capa si fotos cap allà.

___________________________________________

UNA NOTÍCIA

El dijous 11 de novembre, els participants del programa Apropa`t, voluntaris, seran entrevistats, en l'Associació.
 - M'apunte.

I així, el dijous, molt endiumenjat, allà passaré una entrevista que en principi s'emetia l'endemà, però serà la setmana pròxima. Les activitats de la Fundació Gent X Gent, la proximitat del TELEMARATO de Canal 9, el dia 19 de desembre, fa que es produïsquen estos moviments d'informació.

La Fundació Gent X Gent, enguany dedicara els fons que arreplegue, als programes d'investigació de l'Alzheimer i altres malalties neurodegeneratives.

El càmera pren plans de les nostres evolucions i la nostra xarrada al voltant de la taula de reunions, on Conchi és la veu cantant. Després passem a una sala on es fa una entrevista personal, curta i sense aprofundir massa. La periodista, no em pregunteu el nom, ja sabeu que no sóc bo per a això, si que se'ls seus cognoms, quan li doní el meu correu perquè enviara còpia de la gravació, em va dir que ella també escrivia així el seu correu. Ibanez. Ella és Ibáñez Ibáñez.

 - Carambos, m'ha guanyat amb això d'Ibáñez.

L'endemà cridaetes i comentaris per la patinada, tots una hora davant de la tele, i res. Bo, la setmana que ve serà.

__________________________________

I UNA PROPOSICIÓ

Telegràficament, perquè m'estenc ja massa i no vull avorrir als que amb tanta paciència em seguiu.
 - Vicent, per a la MARATÓ de Canal 9 el dia 19, la Fundació Gent x Gent, vol estar un dia en la vida d'un malalt de Parkinson. Havíem pensat en tu. Seria estar tot un dia amb tu, i després el dia del TELEMARATO, et farien una entrevista en el plat del TELEMARATO.

I jo conteste. 

- Clar que si Conchi. M´apunte.

- Xe tu, a l`Alqueria Blanca em veig. Després al Hollywood eixe, i després, bo després ja veurem ....

Seguirà………………..