DOTZE.- L´EP i JO. Reunio d´amics.

Un dia mes compartisc, amb vosaltres, els meus seguidors, el següent:

Una segona reunió d'amics. Esta vegada, amb un nou component i ja som cinc. La trobada proposada en la nostra reunió de gener, va estar organitzada per Tomàs i Vicent, amb la participació de Pepe.  Junt amb José Ramon, i esta vegada Víctor, el grup ja ocupa vorera quan es desplaça.  Em done conter quan, amb la meua càmera de vídeo, vaig prenent moments de la reunió. Veig a un grup d'amics, de mitjana edat, conversant animadament, fent fotos o posant. 



“Si algú que ens coneix ens veu, dirà, que quadrilla de sonats”.

-   Em dóna igual. Estic molt a gust, gràcies.

Pepe ve famolenc, Víctor amb el periòdic i Tomàs amb un bastó diferent del de la reunió anterior. Jo per a variar, carregat de més. Càmera de fotos, càmera de vídeo, trípode, …………. 


Segurament que he sigut el primer a moure'm, sóc el que mes lluny esta. He arribat a l'Estació del Nord, no hi havia ningú esperant-me, amb banderetes, mocadors….., res, ningú.

Em diuen que mitja hora. Val, perquè jo ací no espere. Em faig una volta per la Plaça de l'Ajuntament. És enjorn, fa un dia esplendit. Els quioscos de flors estan oberts i tenen molta varietat de colors. Els jardins, també estan florits. Hi ha preparatius de tanques i barreres. Vénen uns dies de mascletá diària. Les Falles ja esta ací i la fase diària serà:

      -  Senyor pirotècnic pot començar la mascletá.

Ens trobem, falta de José Ramon, que vindrà mes tard, i donem compte d'uns entrepans excel·lents: de sèpia, de calamars.

Estem en la terrassa d'un bar del Mercat Central. A la nostra esquerra, el bell edifici de La Llotja. Molt animat el carrer.

        -   Home, estem en el Mercat Central i és dissabte, cavaller.



Tomàs i Pepe, compartint afició, proposen la vista a la Plaça Redona. 


Recorde que, tindria uns catorze anys, el meu tio Pedro em va convidar a passar les falles en sa casa. En la plaça Redona La meua cosina Nati, la seua tia Otilia i jo varem comprar una espècie de lloret. Deien que podia parlar si jo tènia constància.  Jo no se si el lloro podia haver arribat a dir paraula, però llest era un estona. Amb el seu pic va pujant un dels xicotets barrots de la gàbia i va escapar.

     -  Adéu lloret xarrador, i………. llest.
 
La plaça, la recordava jo, més animada. Pareix que estan d'obres. Seguim, ens endinsem en el barri del Carme. Visitem l'Associació Ornitològica. Tomàs és soci, Pepe busca elements per a les seues gàbies. Quina exposició de pardals en el primer pis !. Tots els colors de l'arc i les seues combinacions, allí representats.. Que estrèpit, que sarau. Tants pics donant el cant.
 
Torre de santa Caterina. Bella. Alta i esvelta.

“Plaça dels Ànecs”, terrassa i refresc. José Ramon s'unix al grup. Xarrada animada. Confiança i bon ambient. 
 
   -   Va movent-se !. Hi ha una exposició de fotografies dels periòdics, en la Universitat.


L'exposició es titula “frag - ments 2010 fotoperiodistres valencians”. Ho sent, no la seguisc. En l'entrada i en l'eixida se'm talla la digestió, la foto d´entra i la d´eixida.


Fotos i vídeo, com a fons la font de la plaça del Col·legi del Patriarca.

José Ramon em presenta a Albert Dasi, escriptor de Bétera. Diu José Ramon que és com jo, escriptor. Jo escriptor?. Crec que em va millor el “rolle-ro esborronador de fulls de paper”.

Menjar en “La Utielana”. Tomàs exalçant el lloc. Quan eixim, tots estem d'acord. Qualitat-atenció-preu, recomanable 100%. No reserven. Ple fins als límits. Rapidesa, simpatia.  Pepe, el seu propietari, departint pel menjador. 


   -    Pepe fes-nos una foto.

   -   No se, el meu pols no esta molt bé.

Tomàs:

  -   Repetix-la, eixa esta molt malament.

Passeig digestiu, direcció plaça de l'Ajuntament.

Refresc en els baixos de l'Ateneu Mercantil.  Traspàs de sons de cant de canaris en els mòbils, com a tons diuen politons, jo no entenc..

Records de vells roquers. Algu s'atrevix a entonar un cançó, o dos. Víctor recorda  “ Get on your knees” de Los Canarios, per allò del cants del politònics dels telèfons. I l'entona. 

Ens acomiadem  davant de la fatxada de l'estació del Nord, fatxada “amb una profusa decoració d'elements ceràmics i temes inspirats en l'agricultura valenciana”.

José Ramón es torna. L'ultime acudit. I ix corrent per a unir-se al grup de Victor, Tomas i Pepe, que quasi han desaparegut de la meua vista.

      -   Adéu. Adeu.

En el tren, repàs. Em dic que ha sigut un bon dia per als cinc.

A casa muntant el vídeo, revisc el dia.

I ara escrivint, una altra vegada  revisc el dia.


I com va ser un bon dia per als cinc, no m'importara reviure-ho.

I serà totes les vegades  que necessite prendre aire i seguir avant.
----------------------------

                                Video de la reunió d´amics


Este relat esta publicat també al blog conjunt de Tomas Aznar i Vicent Ibañez, pots pegar-li una ullada seguint aquest enllaç   

http://alotroladodelparkinson-vicentomas.blogspot.com/

DECIM - L´EP i JO. CUIDADORS.- Dels oblits inconscients i conscients.

Un dia mes compartisc, amb vosaltres, els meus seguidors, el següent:

Deia en una entrada anterior que hi ha identificades més de 100 malalties neurodegeneratives (EN). Ens elles és la malaltia d'Alzheimer la de major prevalença amb uns 600.000 afectats a Espanya. També i com sóc part interessada, i ja que esta dins de l'apartat de les EN, vull destacar la malaltia de Parkinson, dels que hi ha uns 100.000 malalts a Espanya, i un de cada 10 té menys de 50 anys.

La Fundació Gent per Gent, ha posat en marxa durant l'any 2010 una campanya de sensibilització i recaptació de fons per a la investigació de l'Alzheimer i altres malalties neurodegenerativas.

El lema és “ Recorda les famílies que ajuden a no oblidar”


Amb este enfocament es vol ressaltar la importància del paper que exercixen els familiars de les persones afectades per alguna EN.
Els afectats necessiten del suport, l'ajuda i assistència d'altres persones, estes persones es denominen cuidadors. Tots coincidirem que els que millor saben cuidar del pacient són els seus familiars, especialment en el cas de les EN, ja que solen ser unes malalties de llarga evolució.

És indubtable que, per a una bona qualitat de vida del malalt, este visca en l'ambient de tota la seua vida, rodejat pels seus propis objectes i pels seus sers volguts. I així és, ja que en el 80 per cent dels casos són els familiars els que assumixen, en el propi domicili, l'atenció d'estos malalts.

Quan ens fem càrrec de l'atenció del nostre malalt no ens parem a pensar en els canvis a curt, mitjà i llarg termini que es van a produir en la nostra vida i el nostre entorn. Els canvis que pot comportar són:
Canvis en les relacions familiars (assumir noves tasques, conflictes,.....)
Canvis en el treball i en la situació econòmica (absentisme, abandó, augment dels gastos,....)
Canvis en el temps lliure (disminució del temps dedicat a l'oci, a la família, als amics, ........ A UN MATEIX)
Canvis en la salut (fatiga, alteracions del son,........)
Canvis en l'estat d'anime ( por, culpabilitat, preocupació, tristesa, ansietat,.......)


Hi ha famílies que davant d'una situació problemàtica, com pot ser la malaltia d'un ser volgut s'unix, però també pot ocórrer que es trenque la unitat familiar. En en el cas de la malaltia d'Alzheimer el malalt necessita supervisió (en un primer moment) i posteriorment va necessitant ajuda les 24 hores del dia. Per això cal preparar-se, unir-se, treballar en equip tota la família perquè el malalt i tota la família, sobretot el cuidador principal tinguen qualitat de vida i no hagen d'abandonar o almenys siguen pocs els canvis en els seus projectes de vida. Perquè, davant d'esta situació el 65 % dels cuidadors patiran canvis substancials en les seues vides i una important minva de la seua salut física o psíquica, arribant el 20% a desenrotllar un quadro intens conegut com “Burn-Out” o del cuidador-cremat.

I vénen els oblits.

L'òvid inconscient. Els malalts, per l'evolució de la pròpia malaltia, que en algunes els porta a oblit dels que són ells mateixos i els sers volguts que els rodegen i en altres inclús sent conscients, no materialitzen gestos d'agraïment, produint, si és possible, mes angoixa sobre els cuidadors.

L'oblit conscient és l'altra cara fosca de la qüestió i radica en l'abandó de responsabilitats per part de l'Estat, la nostra Comunitat Autonoma i el seu deficient Sistema Sanitari, que sobrecarreguen, encara més la situació, fins a arribar a produir, entre altres, un esgotament econòmic dels recursos familiars (el cost per malalt d'Alzheimer i any s'estima en superior a 20.000 euros).

Davant de les minves de l'administració en l'ajuda als malalts, famílies i cuidadors, les associacions d'afectats complixen un paper importantíssim, proporcionant suports i consells per a millorar la qualitat de vida i els drets de malalts.

No puc menys que exigir des d'ací, a les administracións, que destinen fons suficients en el benestar dels seus administrats, invertint a proporcionar-los salut i benestar, restant recursos econòmics dels esdeveniments elitistes que només servixen per a l'ostentació i luxe d'uns pocs.


I com a punt final, destacar que és molt important que el cuidador siga conscient que ha de realitzar un Autoatenció

I em permet proposar, als cuidadors, els consells següents :

- Mantindre el sentit de l'humor. La rialla és la millor de les medicines
- Marcar-te objectius reals, a curt termini i factibles en les tasques del cuidar. No mantindre expectatives irreals.
- Educa't a tu mateix/a. La informació ens permet anticipar millors solucions als problemes.
- Ser capaç de delegar tasques en altres familiars o personal contractat (sanitari o de la llar). No creure's imprescindible.
- Matín-te auto motivat a llarg termini, interlocutòria reforçar-se en els èxits, felicitant-se a si mateix per tot com va de bo fent.
- No et fixes només en les deficiències i fallades que es tinguen.
- Cuida especialment els propis descansos i la pròpia alimentació: parar 10 minuts cada dos hores, dormir les hores suficients i mantindre una dieta adequada.
- Prendre't també cada dia una hora per a realitzar els assumptes propis. Així mateix permetre's un merescut descans diari o setmanal, fora del contacte directe amb el malalt.
- Si pots, realitzar exercici físic tots els dies, ja que elimina toxines corporals i aclarix la ment.
- Evita l'aïllament: obligar-se a mantindre el contacte amb amics i altres familiars. Eixir de la casa amb altres persones, no quedar-se "enclaustrat". Els vincles afectius càlids amortixen l'estrès.
- Posar límit, dolçament, a les demandes excessives del pacient; cal saber dir NO, sense sentir-se culpable per això.
- Promociona la independència del pacient. No has de realitzar el que el malalt puga fer per si mateix, encara que ho faça lent o mal.
- Planifica les activitats de la setmana i del dia. Establir prioritats de tasques, diferenciant l'urgent de l'important.
- Expressa obertament a altres les frustracions, temors o propis ressentiments, és un fuga emocional sempre beneficiós.
- Usa Centres de dia, Residències de respir temporal, o Personal contractat d'assistència domiciliària.


I per a acabar, em permet demanar-vos, que participeu, reivindiqueu i recolzeu les actuacions i peticions que les associacions realitzen per a millorar el benestar i qualitat de vida dels afectats.


http://www.gentpergent.com/

Esdeveniment: 'Concert Benèfic de l'Orquestra del Palau de La Música'


Moments Gent per Gent
Data: divendres, novembre 12, 2010 - 10:00 am
Duració: 1 Hora
Concert benèfic de l'Orquestra del Palau de la Música

Esdeveniment: 'III Telemarató Gent Per Gent En Canal 9'


Moments Gent per Gent
Data: diumenge, desembre 19, 2010 - 10:00 am
Duració: 1 Hora
III Telemarató Gent per Gent en Canal 9

PRIMER. - L´EP i JO.- Per a començar i com a declaració d'intencions.

Quan el dia 5 de desembre del 2007, la dra. Roig, després d'estudiar els resultats de les proves que havia demanat, em va dir, la meua filla era present, que el seu diagnostic era que tènia la malaltia de Parkinson l´EP, eixe dia va canviar la meua vida.
Jo no havia estat mai malalt, tot en la vida m'havia eixit redó, i no pels meus mèrits, no, perquè la vida és així, ara o se. És possible que jo creguera que em mereixia tindre sort en la vida, que mai es torcera el camí, i la bona estrela brillara sempre. Perquè no, el camí de la vida pot ser recte i sense clots, però, també, amb corbes, clots i precipicis.
Al principi, apart de la meua dona i els meus fills, ningú va tindre coneixement exacte del diagnostic, més que ocultar, la intenció era que no arribaren a sabedors els meus pares.
Crec que el proces d'acceptació del fet, va ser curt. Que remei, no?.
Des de ja fa algun temps, he mostrat cert interès a escriure, i estic amb la història de l'aigua potable a Benissa.
L'invent Internet, ha revolucionat moltes coses, però, en el meu cas s'ha produït una reacció, en la què, acapare moltes de les ofertes que allí s'exposen. Facebook, Youtube, Booger, Picassa, Pinacle, etc.
Tot açò m'ha portat a estar concentrat en una altra cosa, que no siga la malaltia o el treball, un altra de les meues obsessions.
En resumen i crec que seria la frase, no posar-me a "rascar-me al melic" i omplir el meu temps lliure, fent allò que mes m'agrada, i si voleu, podeu dir que, tan recent, i ja pot ser que tinga tan clar que és el que és açò el que mes li agrada.
Podem fer una aposta, i ho aneu a veure.
Escriuré esta experiència vital, en primera persona.
Res de sol·licitar a ningú que em tinga compassió. Res lacrimogen.
Vull comptar el que visc, però vull fer-ho divertit, amè, veraç, creïble i "exportable". Si, exportable, traduïsc: que puga ser aprofitada la meua experiència per altres que passen per una situació semblant.
Bo. Com a introducció, crec que ja val, perquè, fer-me pesat és lo ultim que desitge.
Intentaré fer les entrades curtes, però intenses i amenes.
Si voleu seguir-me. Avant.