Pàgines de L´EP i JO. Diari de una amistad no desitjada.


MES DE 100 MOTIUS PER A ESTAR VIUS

L´ EP i JO. Diari d´una amistad no desitjada.

L´autor d´este diari soc jo, Vicent Ibañez i Mas ( Vicent Marro i Xest ) de Benissa, i afectat per l´Infermetat de Parkinson.
Faré açò perquè sóc un exhibicionista?.

No, crec que l'entreteniment intel•lectual, i el plaer de fer el que a mi m'agrada, llegir, escriure, serà una teràpia per a lluitar, o millor, per a conviure amb l'Infermetat de Parkinson, i que d'ara en avant direm EP.
Vos convide a seguir-me en el meu recorregut vital.
Intentaré ser, amè, practic i veraç.
No seré lacrimogen i morbós.
Pretenc oferir un espai de reflexió seriós, la qual cosa no vol dir, que no vaja a posar tot el meu interès per a fer passar una bona estona als meus seguidors.
Qualsevol critica serà agraïda.
Que vos divertiu.
(Per a la lectura d'este Diari, és tindrà en compte que cada entrada és un capitul, i que les mateixes estan ordenades d'antiga a l'actual, sent l'actual la primera que és visualitza).




dijous, 17 de març del 2011

DOTZE.- L´EP i JO. Reunio d´amics.

Un dia mes compartisc, amb vosaltres, els meus seguidors, el següent:


Una segona reunió d'amics. Esta vegada, amb un nou component i ja som cinc. La trobada proposada en la nostra reunió de gener, va estar organitzada per Tomàs i Vicent, amb la participació de Pepe.  Junt amb José Ramon, i esta vegada Víctor, el grup ja ocupa vorera quan es desplaça.  Em done conter quan, amb la meua càmera de vídeo, vaig prenent moments de la reunió. Veig a un grup d'amics, de mitjana edat, conversant animadament, fent fotos o posant. 



“Si algú que ens coneix ens veu, dirà, que quadrilla de sonats”.

-   Em dóna igual. Estic molt a gust, gràcies.

Pepe ve famolenc, Víctor amb el periòdic i Tomàs amb un bastó diferent del de la reunió anterior. Jo per a variar, carregat de més. Càmera de fotos, càmera de vídeo, trípode, …………. 



Segurament que he sigut el primer a moure'm, sóc el que mes lluny esta. He arribat a l'Estació del Nord, no hi havia ningú esperant-me, amb banderetes, mocadors….., res, ningú.

Em diuen que mitja hora. Val, perquè jo ací no espere. Em faig una volta per la Plaça de l'Ajuntament. És enjorn, fa un dia esplendit. Els quioscos de flors estan oberts i tenen molta varietat de colors. Els jardins, també estan florits. Hi ha preparatius de tanques i barreres. Vénen uns dies de mascletá diària. Les Falles ja esta ací i la fase diària serà:

      -  Senyor pirotècnic pot començar la mascletá.

Ens trobem, falta de José Ramon, que vindrà mes tard, i donem compte d'uns entrepans excel·lents: de sèpia, de calamars.

Estem en la terrassa d'un bar del Mercat Central. A la nostra esquerra, el bell edifici de La Llotja. Molt animat el carrer.

        -   Home, estem en el Mercat Central i és dissabte, cavaller.




Tomàs i Pepe, compartint afició, proposen la vista a la Plaça Redona. 


Recorde que, tindria uns catorze anys, el meu tio Pedro em va convidar a passar les falles en sa casa. En la plaça Redona La meua cosina Nati, la seua tia Otilia i jo varem comprar una espècie de lloret. Deien que podia parlar si jo tènia constància.  Jo no se si el lloro podia haver arribat a dir paraula, però llest era un estona. Amb el seu pic va pujant un dels xicotets barrots de la gàbia i va escapar.

     -  Adéu lloret xarrador, i………. llest.

 
La plaça, la recordava jo, més animada. Pareix que estan d'obres. Seguim, ens endinsem en el barri del Carme. Visitem l'Associació Ornitològica. Tomàs és soci, Pepe busca elements per a les seues gàbies. Quina exposició de pardals en el primer pis !. Tots els colors de l'arc i les seues combinacions, allí representats.. Que estrèpit, que sarau. Tants pics donant el cant.
 
Torre de santa Caterina. Bella. Alta i esvelta.

“Plaça dels Ànecs”, terrassa i refresc. José Ramon s'unix al grup. Xarrada animada. Confiança i bon ambient. 

 
   -   Va movent-se !. Hi ha una exposició de fotografies dels periòdics, en la Universitat.


L'exposició es titula “frag - ments 2010 fotoperiodistres valencians”. Ho sent, no la seguisc. En l'entrada i en l'eixida se'm talla la digestió, la foto d´entra i la d´eixida.


Fotos i vídeo, com a fons la font de la plaça del Col·legi del Patriarca.

José Ramon em presenta a Albert Dasi, escriptor de Bétera. Diu José Ramon que és com jo, escriptor. Jo escriptor?. Crec que em va millor el “rolle-ro esborronador de fulls de paper”.

Menjar en “La Utielana”. Tomàs exalçant el lloc. Quan eixim, tots estem d'acord. Qualitat-atenció-preu, recomanable 100%. No reserven. Ple fins als límits. Rapidesa, simpatia.  Pepe, el seu propietari, departint pel menjador. 



   -    Pepe fes-nos una foto.

   -   No se, el meu pols no esta molt bé.

Tomàs:

  -   Repetix-la, eixa esta molt malament.

Passeig digestiu, direcció plaça de l'Ajuntament.

Refresc en els baixos de l'Ateneu Mercantil.  Traspàs de sons de cant de canaris en els mòbils, com a tons diuen politons, jo no entenc..

Records de vells roquers. Algu s'atrevix a entonar un cançó, o dos. Víctor recorda  “ Get on your knees” de Los Canarios, per allò del cants del politònics dels telèfons. I l'entona. 




Ens acomiadem  davant de la fatxada de l'estació del Nord, fatxada “amb una profusa decoració d'elements ceràmics i temes inspirats en l'agricultura valenciana”.

José Ramón es torna. L'ultime acudit. I ix corrent per a unir-se al grup de Victor, Tomas i Pepe, que quasi han desaparegut de la meua vista.

      -   Adéu. Adeu.

En el tren, repàs. Em dic que ha sigut un bon dia per als cinc.

A casa muntant el vídeo, revisc el dia.

I ara escrivint, una altra vegada  revisc el dia.



I com va ser un bon dia per als cinc, no m'importara reviure-ho.

I serà totes les vegades  que necessite prendre aire i seguir avant.

----------------------------

                                Video de la reunió d´amics


Este relat esta publicat també al blog conjunt de Tomas Aznar i Vicent Ibañez, pots pegar-li una ullada seguint aquest enllaç   

http://alotroladodelparkinson-vicentomas.blogspot.com/

diumenge, 6 de març del 2011

ONZÉ.- L´EP I JO.- EL DESENROTLLAMENT DE LA PROPOSTA. MEDIÀTIC?, PER A RES. TOT PER LA CAUSA.



Un dia mes compartisc, amb vosaltres, els meus seguidors, el següent:

Abans de començar, i damunt de la taula, vaig preparant-me la dosis diària del menú que tinc receptat, per mantindre el cos a to durant tot el dia, i que a vosaltres no vos dirà res,  però, a mi en te actiu. Ho pose com exemple per aquells qui van deixant passar les senyals, que després es fan crònics i difícils de tractar.


Conec persones que diuen que no van al metge perquè no volen saber el que tenen. Per si és algo roín. I aguanten fins que per algun lloc rebenta i ja no sols els esguita-incumbix a ells, li toca a tots els que li rodegen. Hi ha casos de verdadera deixadesa física.

Cal mantindre, per tant, una vigilància del cos, no ser un hipocondríac, però si sentir un poc de curiósitat dels senyals que este ens va enviant. Els metges estan per a consultar-los els nostres símptomes, ells decidiran la conveniència o no de proves i diagnòstics. 

Menú de desdejuni: 

   Hipertensió .-    pastilla de Parapres 
                              pastilla de Sutril Neo   
   Parkinson .-       pastilla Sinemet  Plus Retard  
                              pastilles de Requip-Prolib 
                              pastilla Azilec 
                              pastilla Trankimazin 


  Per a coureu,.     pastilla de Cidine 

 Temporalment i mentre es cura l´ull:

                           gota de Oftacilox
                           gota de Maxidex
                           gota de Diclofenaco Lepori
                           gota o mes de Systane

Bo pues, pot ser que mes avant, necessite de un/a secretari/a per administrar este patrimoni
                                                                         
 Després que Conxi m'exposara la intenció de proposar-me perquè participara en un reportatge sobre el Parkinson,  el qual s'inclouria dins del Tele Marató de Gent per Gent i Canal 9,  proposició que vaig acceptar des del primer moment, vaig quedar sumit en una reflexió.


La reflexió que des de llavors la recite diverses vegades al dia.

 -        Jo entrevistat. En directe?. en Canal 9..?

Mentrestant, el dilluns 15 de novembre del 2010, en el programa del matí “Bon dia Comunitat Valenciana”, passaven el vídeo de l'entrevista  que s'havia realitzat el dimecres anterior,  i que anava sobre el programa Apropa´t, la teràpia que realitza l'Associació Parkinson València. Este programa ja ho he indicat de vegades anteriors, va dirigit als afectats de l'EP, menors de 55 anys. I ens reunim l'últim dissabte de cada mes.

Com Vicente Bolufer, volia fer-me una entrevista per al seu periòdic digital Apuntes Sobre Benissa – Benissa Digital, abans que isquera la gravació de Canal 9. Ens citem en L'Orxateria de la plaça. Ell un café, jo una camamilla.

Des de la meua posició, admire l'esvelta torre campanar de l'església parroquial. Sempre que veig esta església, pense en els meus avantpassats, en altres pagines es farà una reparació dels personatges que van tindre alguna cosa a veure i dels que el cronista oficial, ha obviat o a passat de randes, sense raó aparent.

Mes que una entrevista es va tractar d'un dial-ec d'amics. Amics recents. Eixa amistat recent no és obstacle perquè no existisca una total confiança.


La terrassa de l´Orxateria de la plaça, clar, no té televisió per a veure l'entrevista de Canal 9.  Decidim anar al palau dels Orduña, restaurat i seu de la Biblioteca Bernat Capo i de la Societat Cultural de Benissa. Ho fem caminant per l'acabat de pavimentar carrer Puríssima, veient que alguns aspectes constructius no estan ben acabats  i  altres elements de l'obra estan solts o simplement no estan.

L'obra podia haver sigut manifestament millorable.

Un altre cafè per a Vicente un suc per a mi. El bar de la Societat Cultural de Benissa, esta obert al public general, la qual cosa no òbvia, perquè algun soci no hi haja digerit esta situació.  Hi ha unes  taules ocupades, prop de la televisió, de no se quantes polzades, la TV, una taula  amb sis persones, entre elles algun maleducat (la mes fina del diccionari, però hi ha altres qualificatius que descriurien millor al tipus). 


Demanem a la persona que ens atén que sintonitze Canal 9 i un poc de volum.

El mal educat, es posa un poc més.

Veig, millor, sent com li diu a la cambrera:

-        No es veu el Canal 9.

Una vegada trobat el Canal 9.

-        No li dónes veu.

No ho fa. Però el tipus, al veure'm en la pantalla de no se quantes  polzades, la TV, em diu:

-        I tu estas així,?,  des de quan?.

Contesta l'educat Vicent.

-        Uns quants anys.

Vicente Bolufer
S'acabat el maleducat, xiuxiueig i poc més. Bo, pareix que l'EP a vegades és com una pastilla per a la tos dels altres. No per a nosaltres, però també, si volem, ens la podem prendre en eixe sentit.
Luis Crespo

Hi ha una de Sabina que diu "donem pastilles per a no somiar”. Doncs bé, somiar vull, però alguna pastilla tanca-boques, també. Les vull per a portar-les en la butxaca i oferir-li-la a mes d´un.

Mentrestant, Vicente em pregunta, o no, ja ho he dit, conversem,  ve Luis Crespo de Marcres (mantenidor elèctric del Servici d´Aigües Potables), està de pas i ve a veure'm. És un bon xaval, li tinc estima.

De torná a l'Ajuntament, fotos
No m'agrada, no estic a gust. No m'agrada l´exposició física.

___________________________________________

Pilar de La Fuente, periodista de Canal 9, em truca per a coordinar l'entrevista per al programa Gent per Gent.

Al final de la conversació li pregunte:

-        Molt bé. Quants sou?.
-        Tres.

El  dijous 18  de novembre, vindran un càmera, la regidora i ella mateixa.

Quedem que prepare un guió. 


Li vaig enviar la proposta, pensant am el que Conxi m'havia dit: “Tot un dia amb tu”.

Però Pilar em diu:

-        Que va, volem veure si per a l'hora de dinar estem a València.
-        Doncs bé xica, crec que no tindrem  temps per a res. Els escenaris estan molt allunyats. Benissa té un terme municipal molt extens i bonic.
-        Porta't la càmera de fotos. Voldrem traure't alguna presa fent fotos.
-        No esta mal. A mi m'agrada. Ja sabeu que tinc galeria al Flickr.

Prepare un escrit per  avisar als meus companys de la presència de la càmera, pel tema de la privacitat. No vull després males cares.

Propose a l'alcalde, Juan Baptista Roselló, realitzar una presa despatxant amb ell. No esta eixe dia. Coincidim que siga Josefina, ja que hem creat una confiança comuna al llarg d'estos anys, que traspassa la situació de responsable d'aigües amb regidora d'aigües.

Arribat el dia, tot es fa d'una manera molt professional. Càmera en l'oficina d'aigües, alcaldia, depòsits Collao, “mirador dels Garcies”, oficina de turisme de “la casa del 100 vents”. Si, el xalet que ocupa l´oficina de turisme es deia aixi. I em recorda molt al meu company Vicente Frau, pues ell deia:
                      
                  -  Eixe, eixe es el meu xalet.

I no tenia mal gust. Aneu s´assenteu a la tauleta baix del pi i veureu dos vistes, una cap a Calp, l´altra cap a Moraira. Preciós.


No estaria mal que es mantinguera el nom de tota la vida "La casa del 100 vents". No.

Descans per al menjar en el Club Nàutic Les Basetes, on l'arròs a banda, calma totes les presses.

Després Xàbia, presa de càmera conduint el cotxe, entrevista en la meua casa, a mi, a la meua filla Maria José i connexió, via Skype, amb Dinamarca, on esta  l´Artur.

Molt agradables Pilar de la Fuente,  Cristina la regidora i el càmera.

Pilar em deia que tota la gravació es resumiria en dos minuts de reportatge. Concentrat i ben presentat perquè arribe el que es vol transmetre

Es doní unes misteles del Rico de Xaló  i uns DVD´s de les Fonts, llavadors i ermites de Benissa de vibanezm,. I per a qui no ho sàpiga,  eixe és el meu “nick” de YouTube.

En el menjar de club Nàutic de les Basetes, vaig voler reunir  aquells que m'aguanten les meues parra-fades últimament i que entre ells no es coneixien. De testimoni em porte al meu germà Jaime, que és el meu pigall en esta història interminable del despreniment de retina.  També  a  Loli.  Que diré jo de Loli?, ella ho sap quasi tot.

Luis Crespo, que a pesar de ser l'últim a arribar al meu club no és menys confident que els altres.

Paco Ferrandiz, que encara que un poc tart d´hora, a l'arròs a banda li va donar un bon ficat.

Adelino, que diré, el més antic dels meus amics.

Pepe Marcos, patidors els dos de tecles, i que tenen o no solució.

Pedro Martínez (Palillo), pocs com ell, un cavaller i un amic.


I  amb ells i els enviats del Canal 9, amb un bon menjar, una bona companyia, un paratge incomparable. 

Què més es pot demanar?.

Eixe moment per a mi, va ser, en molts anys, extraordinari. Des de la capçalera de la taula, tènia davant del mi a tots ells, parlant, fent-se amics, i a tots ells els unia  un amic comú, jo,  quan feia uns minuts, entre ells, no es coneixien
_________________________________

Vicent-Tomas-Jose Mª
Vaig ser a València el dia 19 de novembre, perquè l'Associació Parkinson València, havia programat un acte, davall el lema Planta un arbre pel Parkinson. Prepare la meua camera de vídeo i grave. I vaig pujar  a  YouTube després tot l'acte. Molt concorregut i entranyable.
Com sempre un motiu per a ajuntar-nos i comentar, recolzar-nos o simplement passar un estona agradable. Prenem alguna cosa, Tomas Aznar, José María de Llíria i jo, que formem part del grup Apropa´t.

 
Eixes estones de xarrada amb altres persones, que els veus i saps que estan en la teua mateixa situació, que comentes algun aspecte i que  encara que no ho parega, generalment, es tracta  amb humor, i et dóna una seguretat.
I penses:

-   Estem igual, este ho passa igual que jo.  

Algú pot pensar que sóc, som, com una espècie de masoques. Bo, no, perquè mira, val la pena, només per conéixer les persones que van ser, més encara, que són.

L'arribada de la malaltia, ha desfet les nostres vides més o menys encaminades. En molts casos, he comprovat, són persones molt intel·ligents, actives, justes, amb càrrecs i professions importants, molt vitals. Però cal veure, com, a pesar de la nova i desconeguda situació, que s'afronta amb realisme, cada un es reconvertix i descobrix que té aptituds que pot explotar a pesar que l'EP.

La història de Tomàs, de José Maria, la meua, la de Vicent, Ramon, Víctor.
I moltes mes que em queden per conèixer.
¡Que interessants!. 

Pues mira EP,  ¡puja ací dalt i veuràs a la teua iaia!.



L'organització de la Marató Solidària de Gent per Gent i Canal 9, va ser  perfecta. Trucades per a informar-me, horaris i organització del meu trasllat a València. Passes per a familiars. Vaja que no tinc res a dir. I mira que Canal 9 no és, per a res, la meua cadena de TV.

I el dia 19 de desembre a les 15.10 hores, un vehicle de producció entrava en l'aparcament de ma casa. A les 16,20 hores, entràvem en les instal·lacions de Canal 9 a Burjassot. Camerino conjunt amb Conxi. Atenció personalitzada, maquillatge. 
Conxi-Vicent-Pilar-Xaro
Ens visita el guionista, ens dóna les instruccions i ens esmicola un poc el guió. I com tot no pot ser bo. El guió i l'entrevista no van tindre res a veure.

A tot això, encara que parega estrany, tènia una tranquil·litat, que fins  jo mateix estava estranyat. Per a res, ni els dies anteriors, vaig estar preocupat o nerviós.

L'entrevista tots la van veure, si no, punxa el vídeo i ja em comptes.

De torn a casa, i vista la gravació, crec sincerament que podia haver estat millor, no el reportatge, la meua intervenció.

A tot això, durant el mes de desembre vaig tindre dos sessions de làser a Vissum d´Alacant, en el meu ullet esquerre, després de l'extracció de la cataracta el 25 de novembre.
 
Dr. Pedro Amat
El dia 20 de gener, el dr. Amat, fa l´extracció de la silicona i a esperar per a la implantació de la lentilla, com a colofó a tot el rosari d'intervencions.

I que marxa!!!!!!!!!!!!!!.


Aquesta setmana tindre visita al neuròleg, be , ja veurem com quedem, pues, la nova medicació em va donar problemes fins mitjan d'octubre, però ara pareix que tolere millor la combinació. Ja comence, en tot cas, a notar una certa inestabilitat postural i algun altre símptoma que, vaja si ho saben!, em van donar cita per a quatre mesos, i ara es complixen els quatre mesos.


Molt d'ànim, molt de treball lúdic, i per a la satisfacció pròpia.  I com deia, mes temps per al mi, mes atenció a la meua persona, mes tranquil·litat i menys botoneres i nerviosismes.

Complir el programa de medicació i trasllat de dubtes i inquietuds al neuròleg i psicòleg. 
Vida sana i menjar sa. 


Viure ara, demà ja vindrà. Eixa és la recepta.

Per cert. La recepta es aplicable també a tu, que m'estas llegint.

Seguirem avant, com no .......................... faltaria mes.


La pròxima entra vos contaré del grup de l´Apropat, mentre tant poder veure alguna cosa a la direcció: