TRENTA - i - CUATRE- L´EP i JO. La malaltia "dissimulada".

AVUI 11 D´ABRIL ES EL DIA MUNDIAL DE PARKINSON.

La malaltia "dissimulada".

Salvador Riera Solsona.  Secretari de l’Associació Parkinson Maresme

No és fàcil assumir el diagnòstic d’una malaltia incurable com és la malaltia de Parkinson. I més quan t’ho diuen amb menys de quaranta-cinc anys i encara et queda molta vida per davant. Tant se val que tinguis feina o que estiguis a l’atur tractant de trobar-ne, el diagnòstic és terrible i molt difícil d’assumir. Aquesta situació es dóna cada cop amb més freqüència. Segons les estadístiques, més del 25 % dels nous casos ja ho són a persones de menys de 50 anys, i aquest segment de població afectada és el que més creix any rere any.

Es desmunta així un dels estigmes que arrossega el Parkinson de ser “una malaltia de gent gran que tremola”, ja que cada cop es diagnostica a més persones de mitjana edat. També molta gent encara creu que és una malaltia contagiosa -no ho és en absolut-, o bé hereditària -menys del 15 % dels casos ho són-, o que el seu diagnòstic comporta associada una sentència immediata de mort -l’esperança de vida no varia-. Massa estigmes i massa poques certituds.

De certeses, però, sí que n’hi ha algunes: el Parkinson no té cura avui en dia; és la 2a malaltia neurodegenerativa en importància; afecta més a homes que a dones; no se’n coneixen les causes que el provoquen i el tractament farmacològic és força efectiu en els primers anys amb un diagnòstic precoç. En una fase inicial i en persones joves, la medicació aconsegueix que els signes externs de la malaltia no s’evidenciïn i això fa que se’n pugui “dissimular” la seva presència. L’afectat, sobretot si és home, nega en públic la malaltia però aquesta avança tant sí com no. Es crea així un cercle viciós amb el resultat inevitable de la caiguda dels afectats en profundes depressions d’on difícilment se’n surten tots sols.

Dos indicadors de l’extensió d’aquesta pràctica massiva d’amagament els trobem en la baixa afiliació a les associacions d’afectats per la malaltia de Parkinson i, als països del Sud d’Europa, en el poc nombre de gent famosa que reconeix patir aquesta malaltia.

És evident que la tradició cultural hi compta -als països anglosaxons s’assumeixen les malalties neurodegeneratives amb més facilitat-, i és obvi que no és pot obligar a ningú a confessar el seu estat de salut però no és menys cert que si molts afectats deixessin de “dissimular” la seva malaltia de Parkinson, aquesta seria més compresa per part de la societat i s’eliminarien molts dels estigmes que encara l’acompanyen.

TRENTA - i - TRES.- L´EP i JO.11 d´abril de 2014, Día Mundial de Párkinson.

Seguisc caminant, contemple
la tranquil·litat del meu passat,
concebo el meu present sense
oblidar la batalla del futur.
I. Castañon

 

Per la seua incidència el Parkinson és la segona malaltia neurodegenerativa (darrere de l'Alzheimer) més comú del món i està molt relacionada amb l'envelliment a causa que és més comú en persones majors de 60 anys.

Fins al dia d'avui el Parkinson no té cura; els seus símptomes van apareixent de poc en poc quasi sense “avisar”; alguns són tremolor en repòs; rigidesa; lentitud de moviments; alteració de l'equilibri. Aquesta malaltia possiblement detone la depressió del malalt i del seu nucli proper. Existeix un complex embull de situacions i obstacles que viuen els pacients i les seues famílies dia amb dia. De no detectar-se i tractar-se amb oportunitat, pot representar la fi de la vida laboral i el cost econòmic que açò comporta, així com la dificultat d'anar-se adaptant i readaptant a aquesta discapacitat. Amb el Parkinson es va perdent primer el domini sobre el cos i després sobre els altres aspectes de la vida.

El control del Parkinson depèn molt de la inclinació farmacològica i de la implementació de teràpies físiques i emocionals. El neuròleg és qui pot prescriure el tractament més adequat d'acord amb l'edat i activitats de cada persona, amb la finalitat d'aconseguir una major adherència terapèutica.

Conjuminat al tractament farmacològic, el pacient ha de dur a terme una teràpia física, com pot ser gimnàstica, fisioteràpia, natació i caminada, que li ajuden a conservar l'activitat motora, a millorar la postura, la marxa i, sobretot, a evitar la immobilitat i la dependència.

El nivell de recerca que es duu a terme sobre el Parkinson i altres malalties neurodegenerativas és molt alt i permet presagiar avanços definitius en els pròxims anys. En l'actualitat el major esforç se centra a entendre els mecanismes que porten a la mort neuronal i com s'estén el procés *neurodegenerativo per a afectar a àmplies zones del cervell.

Diversos països duen a terme diferents protocols de recerca orientats a millorar el diagnòstic i el tractament. L'Institut Nacional de Neurologia i Neurocirugía Manuel Velasco Suárez”, ha aconseguit el reconeixement internacional pels treballs científics realitzats sobre la malaltia, per la qual cosa forma part de l'equip de recerca del King´s Colleges Hospital, de Londres, en el qual participen nacions com Itàlia, Estats Units, Espanya i Argentina.

Des de 1997, l'Organització Mundial de la Salut va declarar l'11 d'Abril com el Dia Mundial del Parkinson, coincidint amb l'aniversari del naixement de James Parkinson, neuròleg britànic que en 1817 va descriure el que en aquell temps va cridar Paràlisi Agitante i que avui dia coneixem com a Malaltia de Parkinson.