Pàgines de L´EP i JO. Diari de una amistad no desitjada.


MES DE 100 MOTIUS PER A ESTAR VIUS

L´ EP i JO. Diari d´una amistad no desitjada.

L´autor d´este diari soc jo, Vicent Ibañez i Mas ( Vicent Marro i Xest ) de Benissa, i afectat per l´Infermetat de Parkinson.
Faré açò perquè sóc un exhibicionista?.

No, crec que l'entreteniment intel•lectual, i el plaer de fer el que a mi m'agrada, llegir, escriure, serà una teràpia per a lluitar, o millor, per a conviure amb l'Infermetat de Parkinson, i que d'ara en avant direm EP.
Vos convide a seguir-me en el meu recorregut vital.
Intentaré ser, amè, practic i veraç.
No seré lacrimogen i morbós.
Pretenc oferir un espai de reflexió seriós, la qual cosa no vol dir, que no vaja a posar tot el meu interès per a fer passar una bona estona als meus seguidors.
Qualsevol critica serà agraïda.
Que vos divertiu.
(Per a la lectura d'este Diari, és tindrà en compte que cada entrada és un capitul, i que les mateixes estan ordenades d'antiga a l'actual, sent l'actual la primera que és visualitza).




divendres, 26 d’abril del 2013

TRENTA - I - UNO.- L´ EP i JO. PLANTAR CARA.



"Col·laboració en el llibre de les Festes de la Purissima Xiqueta 2013"

No sé si parlar o, més bé escriure, sobre una malaltia en un llibre de festes...si està bé o està malament.  Supose que opinions n'hi haurà per a tots els gustos. 

És cert que la societat actual, ha anat arraconant tot allò que puga danyar la nostra visió alegre de la vida. Per això, no tenim referències i coneixements d'algunes de les  malalties que són populars en l'actualitat i que una part de la població pateix o patirà en les pròximes dècades. L'ocultació o negació a què públicament es conega la malaltia crònica i invalidant d'un afectat, siga per ell o per la seua família, fa que en l'actualitat la malaltia d'Alzheimer i la malaltia de Parkinson, ambdós en auge, siguen al mateix temps, dues malalties ja establides entre la població, però al mateix temps dos grans desconegudes, tant pels seus efectes, la seua evolució i el seu tractament.

La Purissima Xiqueta
Abans de Nadal, després de visitar per un moment  a qui, el quart diumenge del mes d'abril, mentre ascendeix al seu cambril, alguns proclamen, a crits...Visca la Puríssima Xiqueta!,  em trobe a la porta amb una persona molt coneguda. Entaulem una conversa, gens profunda. Una conversa que jo anomene de sords, ja que, en aparença, els dos parlen del mateix tema, pareix que coincideixen i que de tindre un document, firmarien per tan extraordinari fet. Un observador atent, que seguira aquesta conversa comprovaria que, cada un d'ells parlava de les seues coses i ni una mica d'atenció havia posat en el que el seu interlocutor havia expressat.

Al comiat, una encaixada de mans i un comentari en relació al meu estat: “Et veig molt bé, mantens, fins i tot, una conversació molt coherent”. Com no era el moment  ni el lloc i el temps obligava, em limite a contestar jocosament que: “No puc dir el mateix jo dels teus discursos”.

La confusió de símptomes, efectes i tractament entre les dues malalties té molt a veure amb l'actitud  d'ocultació o secretisme,  com  si d'un estigma es tractara. 

A manera de recordatori, a continuació vaig a detallar les característiques de cada una d'elles:

Alzheimer.- És una malaltia neurodegenerativa       
Parkinson.-  És una malaltia neurodegenerativa  

Alzheimer.- És un deteriorament del coneixement i trastorns de la conducta.
Parkinson.- És un trastorn del moviment, també  es produeixen alteracions en la funció del coneixement, en l'expressió de les emocions i en els moviments de braços, cames, tancament d'ulls. Generalment aquells que no realitzem voluntàriament.

Alzheimer.- Ocupa el primer lloc dels trastorns neurodegeneratius per la seua freqüència.
Parkinson.- Aquesta malaltia representa el segon trastorn neurodegeneratiu per la seua freqüència.

Alzheimer.- Es caracteritza en la seua forma típica per una pèrdua immediata de la memòria i d'altres capacitats mentals.
Parkinson.-  Pèrdua de reflexos posturals, caigudes. La tremolor en repòs està present en ~85 % dels casos d'EP. L'absència d'expressió facial, disminució del parpelleig  i del moviment dels braços en caminar. Bloqueig i parada total del cos davant d'un obstacle.
 
Alzheimer.- La malaltia sol tindre una duració mitjana aproximada, després del diagnòstic, de 10 anys.
Parkinson.- La malaltia no és mortal per si mateixa, els trastorn derivats d'ella poden afectar i potenciar un deteriorament general.

Alzheimer.- És la forma més comuna de demència, és incurable i terminal.
Parkinson.- És una demència degenerativa incurable que condueix amb el temps a una incapacitat progressiva, total i permanent.

Alzheimer.- Afecta, generalment a persones majors de 65 anys d'edat.
Parkinson.- Apareix generalment als 60 anys, encara que cada vegada és més freqüent als 50 anys.

Alzheimer.- El símptoma inicial és el desconeixement i pèrdua en l'habilitat d'adquirir noves memòries.
Parkinson.-  La detecció es caracteritza per la constatació de  rigidesa-tremolor-lentitud en els moviments autònoms i l'absència de símptomes atípics.

Alzheimer.- El diagnòstic es realitza amb avaluacions de conducta i cognitives
Parkinson.- El diagnòstic està basat en la clínica,  ja que no n'hi ha cap anàlisi o marcador biològic que certifique l'existència d'aquesta malaltia.

Alzheimer.- En el progrés de la malaltia, apareix confusió mental, irritabilitat i agressió, canvis de l'humor, trastorns del llenguatge, pèrdua de la memòria de llarg termini i una predisposició a aïllar-se a mesura que els sentits del pacient declinen. Pèrdua de les funcions biològiques que finalment comporten la mort. 
Parkinson.-

Manifestacions motores

·       Bradicinèsia.
·       Alteració de la motricitat fina.
·       Micrografia (Estat en què la lletra  manuscrita del pacient cada vegada es fa més xicoteta i il·legible).
·       Hipofonia
·       Sialorrea. (Producció excessiva de saliva)
·       Tremolor en repòs de 4 a 6 Hz.
·       Rigidesa muscular.
·       Signe o fenomen de la roda dentada.
·       Alteració de la postura.
·       Inestabilitat postural.
No tots els símptomes apareixen en tots els pacients i l'evolució i progressió de la malaltia és molt variable segons els casos.
Com es tracta d'un trastorn progressiu els símptomes empitjoren gradualment amb el temps. En general, els símptomes es veuen agreujats per l’estrès i les situacions emocionals que causen ansietat. La part psicològica és molt important. Els símptomes solen millorar amb el descans, el son i s'utilitzen tècnica de relaxació o qualsevol estratègia per a controlar l’estrès i l'ansietat.
Característiques no motores
  • Depressió i ansietat.
  • Alteracions cognitives.
  • Trastorns del son.
  • Alteracions sensorials i dolor.
  • Anòsmia. (Pèrdua o disminució del sentit de l'olfacte)
  • Trastorns de la funció autonòmica.
Entre les alteracions cognitives solen aparéixer dificultats en la concentració, la memòria, el pensament lent, la capacitat per a planificar tasques complexes o per a realitzar diverses tasques al mateix temps.
La contenció emocional de les persones que envolten el pacient és fonamental i un component clau en l'atenció del parkinsonià perquè li proporciona nombrosos beneficis.
Efectes secundaris
La depressió afecta aproximadament el 50% dels pacients amb malaltia de Parkinson i pot presentar-se en qualsevol moment d'evolució de la malaltia.

Alzheimer.- La mitjana general  de vida és de 7 anys, menys del 3% dels pacients viuen  més de 14 anys després del diagnòstic.
Parkinson.- Les taxes de mortalitat  són baixes per a qualsevol estrat d'edat.
 
Els meus quintos
Alzheimer.- No hi ha tractament que retarde o detinga el progrés de la malaltia.
Parkinson.- El tractament de la malaltia de Parkinson consisteix a millorar, o almenys mantindre o prolongar la funcionalitat del malalt durant el major temps possible. En l'actualitat, el tractament pot ser de tres tipus (encara que són viables combinacions): farmacològic, quirúrgic i rehabilitador.

Alzheimer.- El pacient cau en un estat d'impossibilitat d'autosuficiència per a cuidar de si mateix, per la qual cosa les cures per tercers són una mesura vital per a aqueixa deficiència i han de ser abordats amb molta cura durant el curs de la malaltia.
Parkinson.- Encara que la malaltia de Parkinson generalment evoluciona lentament, finalment afecten les rutines diàries més bàsiques, arribant a la dependència total i estos canvis poden ser difícils d'acceptar.  
 
El riu Segre per Camarasa (Lleida)
Alzheimer.- El paper del cuidador de la persona  amb Alzheimer és fonamental, encara quan les pressions i demanda física d'aqueixes cures poden arribar a ser una gran càrrega personal.
Parkinson.- Els grups de suport i associacions poden ajudar a suportar l'aspecte emocional de la malaltia.  Aquests grups també poden brindar informació valuosa, consells i experiència per a ajudar les persones amb Parkinson, les seues famílies i cuidadors a bregar amb una àmplia gamma de temes.

Alzheimer.- Un estudi va estimar que l'any 2006, aproximadament 26,6 milions  de persones es veurien afectades per Alzheimer i que la prevalència es  triplicaria per a l'any 2050.
Parkinson.- La incidència anual del Parkinson és de díhuit nous casos per cada cent mil habitants.

El riu Segre per Camarasa (Lleida)
Alzheimer.- El Dia Internacional de l'Alzheimer se celebra el 21 de setembre.
Parkinson.- El Dia Internacional del Parkinson se celebra l'11 d'abril.

Resumisc perquè:

En la malaltia d'Alzheimer, el pacient no reconeix els seus familiars i cuidadors, perd tota la memòria de la seua vida, no sap controlar ni les seues pròpies necessitats bàsiques. El patiment i la càrrega recauen totalment en els seus cuidadors i familiars.

En la malaltia de Parkinson, el pacient posseeix tot el coneixement, fins i tot el seu aspecte és saludable. Els seus moviments es ralentitzen, fins i tot queda bloquejat moltes vegades. El malalt de Parkinson és conscient que no és capaç de ser autònom, cosa que li  provoca un sentiment  d'estar presoner en una gàbia i depenent de la voluntat d'altres. Si els cuidadors i familiars no assumeixen l'existència d'aqueix estrès en el pacient, qualsevol acció d'aquest es converteix en conflicte.

Asociación Parkinson Gandia Safor
Un grup d'afectats de Parkinson i els seus familiars, estem treballant per a establir en la comarca de la Marina Alta, un mínim sistema de suport i ajuda, per al qual  és necessària la col·laboració dels principals interessats, malalts i familiars, i dels ciutadans en general, desmitificant la malaltia i la seua ocultació, i plantar-li cara amb accions de rehabilitació, psicologia, logopèdia, musicoterapia, etc.

Farem una bona obra difonent i aconsellant a aquells que pateixen aquesta malaltia, que s'informen.

Vicent Ibáñez i Mas
Malalt de Parkinson.


Telèfons de contacte i informació: Dénia: 96-6420397  -  Gandia: 96-2950954 

El meu   629119030


dilluns, 15 d’abril del 2013

TRENTA.- L´EP i JO. Avui tots pel Parkinson.


Video de l´Asociacio Parkinson Valencia

11 D'ABRIL DE 2013

DIA MUNDIAL DEL PÁRKINSON
Avui dia 11 d´abril a les 12,15 entrevista en Radio Litoral SER  FM 102.5  a 
VICENT IBAÑEZ

AVUI DIA MUNDIAL DEL PARKINSON, APROFITA I INFORMAT SOBRE AQUESTA INFERMETAT:SINTOMES, TRACTAMENT, EVOLUCIO, CONSECUENCIES PERSONALS; LABORALS I FAMILIARS.

VINT - I - NOU.- L¨EP i JO. Jo, entre el desconeixemen i la incomprensió.

11 D'ABRIL DE 2013

DIA MUNDIAL DEL PÁRKINSON

ASSOCIACIÓ PARKINSON VALÈNCIA

Benvolguts amics i seguidors:

La meua pròpia experiència personal m'ha convençut del desconeixement i la incomprensió general sobre la malaltia de Parkinson.

Pica açi per a mes informació
Quan aqueix desconeixement i incomprensió es produeix en la pròpia família, o en aquells en els quals el malalt confia, llavors, l'ansietat i la intranquil·litat minven la qualitat de vida i la malaltia progressa, doncs és el seu millor mitg de cultiu.
Amb la finalitat de seguir en l'obstinació de sensibilitzar al ciutadà en general, les Associacions, l'Associació Parkinson València, celebra el Dia Mundial del Párkinson. La meua entrada d'aquesta setmana s'encamina a promocionar els actes organitzats.

No solament són uns actes per als malalts i els seus famiares, no.

La malaltia de Parkinson esta present en la societat, és una malaltia emergent,cada dia hi ha un diagnosticat, i lamentablement, l'edat no és un obstacul perquè o siga una persona, jove i aparentment sana.

Ja se que als meus lectors no els sera facil participar, per açò, al peu d'aquesta entrada, qui tinga la curiositat, pot llegir alguns articuls o visionar alguns videos alliçonadors.

Ja se que no és una entrada amena i agradable, però la vida mateixa té, dies o epoques bones i menys bones.

Entendre una mica aquesta malaltia ens ajudara, i als malalts els mirarem d'una altra manera.

Una mica de curiositat ens fara mes savis.

Gràcies.


PROGRAMA D'ACTES





EL 25 D'ABRIL, EN EL PALAU DE LA MUSICA, SALA ITURBE

Projeccio del documental "10 MUNTANYES - 10 ANYS"



Enlaces de interes: 

  



 

 

diumenge, 24 de març del 2013

VINT - I - VUIT.- L´EP Y JO. Els socarrats de Xàtiva. Reunio d´Amics XI.

La preparació de la XI Reunió d'Amics, components del grup Apropa´t de l'Associació Parkinson València, va tenir diversos retards per no haver-hi coincidències entre els nou components.
 L'important d'aquestes, no és la periodicitat més o menys, és més aviat, la coincidència de tots, per a gaudir d'un dia d'amistat sincera i interessos coincidents.

Per fi, el dia triat, a un d'ells, l'esquena no ho deixa eixir de casa. La reunió d'amics, amb una valuosa baixa d'última hora, se celebra en la històrica ciutat de Xàtiva.

Els procedents del nord, de València, es traslladen mitjançant el tren de rodalies fins a l'estació de Xátiva.

El membre del sud, accedeix a la ciutat en el seu vehicle privat, no hi ha un altre mitjà. Des del sud, la connexió ferroviària Denia-Gandia és una reivindicació antiga i que les oïdes dels servidors públics no escolten. L'antiga línia fèrria de Gandia-Alcoi, “el cigarrala”, funcioná fins a l'any 1969. El tram de Carcaixent-Denia, un altre que va desaparèixer. El benefici econòmic abans que el servei públic. Res no cambia.

La intenció del membre del sud és arribar abans per a oferir-los als seus amics una rebuda fantàstica. No obstant açò, com sempre, va just de temps i a més s'ajunta amb la impossibilitat de trobar un aparcament proper a l'estació. Troba un i fot a córrer, vol filmar el moment de l'arribada.

Vicent, Jose Ramon, Tomas, Pepe, Eduardo, Victor, Vicente y Manolo.
Per curiositat ha repassat una mica la història de Xátiva, i sense remuntar-se més enllà de l'Edat Mitjana, veu que en el seu temps va ser una de les ciutats més importants del Regne de València. Allà pel 1707, el rei borbón Felipe V,mana botar foc a la ciutat que crema durant 8 dies. El suport a l'arxiduc Carlos en la Guerra de Successió Espanyola, enfront del borbón, els passa una bona factura i l'àlies de “socarrats” (chamuscados).

La Seu
Hi ha personatges nascuts en aquesta terra, que en el seu temps, per diferents motius, van destacar. Alguns amb llums i uns altres amb ombres.

- Calixto III (1378-1458): Papa de l'Església Catòlica, nascut amb el nom d'Alfonso de Borja en la Torreta de Canals, llavors pedania de Xàtiva.
- Alejandro VI (1431-1503): el polèmic Papa de l'Església Catòlica, nascut amb el nom de Rodrigo de Borja i pertanyent a la il·lustre família setabense dels Borja.
- Tomás Cerdán de Tallada (1530?-1614): magistrat, jurista, humanista, poeta i doctor en lleis que va comptar amb l'amistat de Felipe II i Felipe III. Va escriure Visita de la Presó i dels presos, per la qual cosa se li considera el precursor del penalisme modern.
- José de Ribera “El Españoleto” (1591-1652): és un dels principals pintors de l'escola espanyola, encara que la seua obra es va realitzar quasi íntegrament a Itàlia. Les seues obres estan exposades en els principals museus del planeta, com el Museu del Louvre, el Museu del Prado o el Museu Metropolità de Nova York.
- Bruno Lomas (1940-1990): cantant de rock.



                                        Bruno Lomas - Ven sin temor

- Raimon (1940-): cantant en valencià, un dels màxims exponents de la Nova Cançó.



                                             Raimon - Al Vent

- Pep Gimeno Botifarra (1961-): cantant de música tradicional valenciana.



                    Pep Gimeno "El Botifarra" - Malaguenya de Barxeta

- Feliu Ventura (1976), cantautor de fina ironia i prosa elaborada.


                                Feliu Ventura - El pes d'un somriure

Hospital de Pobres (Detall)
Doncs bé, pel casc antic de Xátiva, declarat Conjunt Històric-Artístic en 1982, i en ell es troba la gran majoria del patrimoni de la ciutat, els amics, per parelles, en petits grups, en asseguda comú, conversen, s'informen, participen les seues vivències, assimilen solucions o possibles coincidències. Aprofundeixen més en les seues comuns disyuntives. En les seues penes i alegries.

Mentre, caminant, es troben amb els diferents monuments o edificis, allí es produeixen parades, posats del grup per a una foto. La Seu, l'Hospital Major de Pobres, sant Francisco, etc.
Del menjar a casa Floro, Pepe, que entén d'açò, diu:



Arros al Forn
“22 Març 2013

Amics APROPAT - Menjar a casa FLORO

Jo ja coneixia aquest Lloc.
Vaig menjar allí diverses vegades, farà sobre uns 20 anys.

Encarreguem taula personalment i ens va dir Floro que sobre les 14:15. Volíem tots Arròs al Forn.
Arribem a les 14:05 i ja estava ple, excepte la nostra taula.
Mentre que ens atenen, observe el local i estava igual com jo ho recordava.
Una planta baixa antiga, chapada fins a uns dos metres, estovalles a quadres roig i blanc amb sobre/estovalles i tovalló de paper.
Conte: 5 + 5 + 2 + 2 + 3 + nosaltres 8 Total 25
Van acabant i va doblegant 2 + 2 + 3 + 4 + ? Uns 15

Es fan les 15:45, demanem el compte, Total 80 € amb 


Costelles a la mel
Un Segon de Tonyina, Llucet, Vedella o Costelles mel, Beguda i Postres, Sense Cafè.

Ens alcem per a marxar i hem de passar per la zona de la Cuina.
On en eixe moment estaven Floro (uns 65 anys) i na senyora (de la mateixa +- edat, sra. de Floro) que ens acomiaden amb el típic,  Què tal han menjat?
ESTUPENDAMENT
I no puc evitar. Quantes són en la cuina?
El que VEU. Jo dins i el meu marit fora.

Un LLOC INTERESSANT però més àdhuc EL SEU SECRET!!”.


Havent dinat, en una terrassa, resum del dia, una beguda refrescant i un tast del dolç típic, les almoixàvenes i l´arnadí, que són pastissos de carabassa i ametles. De categoria!.

Comiat i volta a casa.

                                           EL VIDEO DE LA REUNIO

VINT-I-SET.- L´EP i JO. Mala notícia.



Aquest matí, d'hora, com cada dia, em vaig asseure enfront de la pantalla de l'ordinador. Abans havia pres la meua selecció de “perles”, les quals, com diu el prospecte, aniran alliberant la seua droga a poc a poc, durant tot el dia.

Vaig donar a la tecla d'encès i em vaig posar els auriculars. A voltes estic una bona estona enfront de l'ordinador amb ells posats i no m'acorde de cercar la carpeta de música relaxant o d´iniciar el Spotify amb música de Mozart, Bob Dylan o Leonard Cohen. L'atenció es concentra en la pagines dels periòdics, el que publiquen els meus contactes en el Facebook, o l'inici d'una conversa en “xat” amb algun/a matinador/a-noctambul/a, que en el nostre cas és el mateix. 
Les pastilles-perles, al cap d'una estona produiran un lleuger sopor, que davant l'ordinador es converteix en un cabotej d'aviet amb bastó i boina amb “pirri”. A voltes cal tornar al llit i deixar en el coixí el destil·lat de les drogues.

Avui, en l'aplicació Messenger, dos contactes tenien l'indicatiu verd. M'han guanyat, han deixat el llit abans que jo, o no l'han desfet. Açò mai se sap.

Vaig començar el dialec amb els dos al mateix temps (he après a portar fins a tres diàlegs, amb les conseqüents ficades de pota, dient a qui no toca alguna cosa que produeix equívocs difícils d'explicar). Des d'un principi he hagut de tallar amb un d'ells, l'altre em rep amb la notícia que a la seua parella li han diagnosticat càncer de fetge.


El meu amic/a esta que s'ofega, la seua parella és el seu gran amor, el seu suport, la seua esperança, tot. El Parkinson el visitá d'hora, i eixos anys de convivència amb la malaltia, esta ha fet el seu camí en els seus símptomes visibles i invisibles. La notícia que la seua parella, ara al seu torn est malalta, no fa més que agreujar la situació. Una prova més de la seua resistència.

- Com vas, bon dia?.
- Vaig malament, però no per mi, li han dit a la meua parella que té càncer de fetge i estic que no m'ho cree. Doncs així és, tinc molta por.
- Ho sent, ho sent molt, no hi ha dret,  tu ara eres feliç. No se qui és qui ens posa eixes proves, que ens fan patir i posen a prova la nostra resistència.

Així ha començat el dialec, seguint amb allò que, ànim, paciència i ací estic per al que faça falta.

No m'he vist en tan greu notícia, sí que la vaig témer quan estaven realitzant-me les proves del que després seria un diagnòstic de Parkinson. Llavors vaig témer que em comunicaren un tumor cerebral. No ho va ser i vaig respirar alleujat.

Què podem dir?. Què podem fer?. Que alleuge, done seguretat i reconforte al nostre amic o familiar. Jo no tinc paraules, em sent impotent i inútil.

Jo en el seu lloc estaria totalment fora de lloc. És un glop pel qual passen moltes persones “anònimes”, dic anònimes perquè ni ens assabentem dels problemes dels nostres veïns del replà, que ni amb prou faenes coneixem.


Però estic segur que quan l'ocasió es present, perquè ningú esta immunitzat, el malalt es fa fort i creu en la sanació, el familiar l'assumirà i tots aquells que són veritablement família i amics faran el que no està escrit per a alleujar, ajudar i acompanyar als quals tan injustament la vida s'ha acarnissat, com és el cas del meu amic/a i la seua parella.

Qui estableix aquestes proves de resistència i les distribueix tan desigualment?. Per què no es reparteix de forma homogènia?.

Per què a cavall flac no li falten puces?.

Són preguntes que fins a un creient es fa. No n'hi ha prou amb dir que són proves que ens mana Déu. Déu és infinitament bo. Aixi es diu. No pot Déu enviar sofriment, no seria just. A uns tant i a uns altres tan poc. A uns dues tasses de fel i a altres mel.

No. No pot ser així.