Un dia mes compartisc, amb vosaltres, els meus seguidors, el següent:Deia en una entrada anterior que hi ha identificades més de 100 malalties neurodegeneratives (EN). Ens elles és la malaltia d'Alzheimer la de major prevalença amb uns 600.000 afectats a Espanya. També i com sóc part interessada, i ja que esta dins de l'apartat de les EN, vull destacar la malaltia de Parkinson, dels que hi ha uns 100.000 malalts a Espanya, i un de cada 10 té menys de 50 anys.
La Fundació Gent per Gent, ha posat en marxa durant l'any 2010 una campanya de sensibilització i recaptació de fons per a la investigació de l'Alzheimer i altres malalties neurodegenerativas.
El lema és “ Recorda les famílies que ajuden a no oblidar”
Amb este enfocament es vol ressaltar la importància del paper que exercixen els familiars de les persones afectades per alguna EN.
Els afectats necessiten del suport, l'ajuda i assistència d'altres persones, estes persones es denominen cuidadors. Tots coincidirem que els que millor saben cuidar del pacient són els seus familiars, especialment en el cas de les EN, ja que solen ser unes malalties de llarga evolució.
És indubtable que, per a una bona qualitat de vida del malalt, este visca en l'ambient de tota la seua vida, rodejat pels seus propis objectes i pels seus sers volguts. I així és, ja que en el 80 per cent dels casos són els familiars els que assumixen, en el propi domicili, l'atenció d'estos malalts.
Quan ens fem càrrec de l'atenció del nostre malalt no ens parem a pensar en els canvis a curt, mitjà i llarg termini que es van a produir en la nostra vida i el nostre entorn. Els canvis que pot comportar són:
Canvis en les relacions familiars (assumir noves tasques, conflictes,.....)
Canvis en el treball i en la situació econòmica (absentisme, abandó, augment dels gastos,....)
Canvis en el temps lliure (disminució del temps dedicat a l'oci, a la família, als amics, ........ A UN MATEIX)
Canvis en la salut (fatiga, alteracions del son,........)
Canvis en l'estat d'anime ( por, culpabilitat, preocupació, tristesa, ansietat,.......)
Hi ha famílies que davant d'una situació problemàtica, com pot ser la malaltia d'un ser volgut s'unix, però també pot ocórrer que es trenque la unitat familiar. En en el cas de la malaltia d'Alzheimer el malalt necessita supervisió (en un primer moment) i posteriorment va necessitant ajuda les 24 hores del dia. Per això cal preparar-se, unir-se, treballar en equip tota la família perquè el malalt i tota la família, sobretot el cuidador principal tinguen qualitat de vida i no hagen d'abandonar o almenys siguen pocs els canvis en els seus projectes de vida. Perquè, davant d'esta situació el 65 % dels cuidadors patiran canvis substancials en les seues vides i una important minva de la seua salut física o psíquica, arribant el 20% a desenrotllar un quadro intens conegut com “Burn-Out” o del cuidador-cremat.
I vénen els oblits.
L'òvid inconscient. Els malalts, per l'evolució de la pròpia malaltia, que en algunes els porta a oblit dels que són ells mateixos i els sers volguts que els rodegen i en altres inclús sent conscients, no materialitzen gestos d'agraïment, produint, si és possible, mes angoixa sobre els cuidadors.
L'oblit conscient és l'altra cara fosca de la qüestió i radica en l'abandó de responsabilitats per part de l'Estat, la nostra Comunitat Autonoma i el seu deficient Sistema Sanitari, que sobrecarreguen, encara més la situació, fins a arribar a produir, entre altres, un esgotament econòmic dels recursos familiars (el cost per malalt d'Alzheimer i any s'estima en superior a 20.000 euros).
Davant de les minves de l'administració en l'ajuda als malalts, famílies i cuidadors, les associacions d'afectats complixen un paper importantíssim, proporcionant suports i consells per a millorar la qualitat de vida i els drets de malalts.
No puc menys que exigir des d'ací, a les administracións, que destinen fons suficients en el benestar dels seus administrats, invertint a proporcionar-los salut i benestar, restant recursos econòmics dels esdeveniments elitistes que només servixen per a l'ostentació i luxe d'uns pocs.
I com a punt final, destacar que és molt important que el cuidador siga conscient que ha de realitzar un Autoatenció
I em permet proposar, als cuidadors, els consells següents :
- Mantindre el sentit de l'humor. La rialla és la millor de les medicines
- Marcar-te objectius reals, a curt termini i factibles en les tasques del cuidar. No mantindre expectatives irreals.
- Educa't a tu mateix/a. La informació ens permet anticipar millors solucions als problemes.
- Ser capaç de delegar tasques en altres familiars o personal contractat (sanitari o de la llar). No creure's imprescindible.
- Matín-te auto motivat a llarg termini, interlocutòria reforçar-se en els èxits, felicitant-se a si mateix per tot com va de bo fent.
- No et fixes només en les deficiències i fallades que es tinguen.
- Cuida especialment els propis descansos i la pròpia alimentació: parar 10 minuts cada dos hores, dormir les hores suficients i mantindre una dieta adequada.
- Prendre't també cada dia una hora per a realitzar els assumptes propis. Així mateix permetre's un merescut descans diari o setmanal, fora del contacte directe amb el malalt.
- Si pots, realitzar exercici físic tots els dies, ja que elimina toxines corporals i aclarix la ment.
- Evita l'aïllament: obligar-se a mantindre el contacte amb amics i altres familiars. Eixir de la casa amb altres persones, no quedar-se "enclaustrat". Els vincles afectius càlids amortixen l'estrès.
- Posar límit, dolçament, a les demandes excessives del pacient; cal saber dir NO, sense sentir-se culpable per això.
- Promociona la independència del pacient. No has de realitzar el que el malalt puga fer per si mateix, encara que ho faça lent o mal.
- Planifica les activitats de la setmana i del dia. Establir prioritats de tasques, diferenciant l'urgent de l'important.
- Expressa obertament a altres les frustracions, temors o propis ressentiments, és un fuga emocional sempre beneficiós.
- Usa Centres de dia, Residències de respir temporal, o Personal contractat d'assistència domiciliària.
I per a acabar, em permet demanar-vos, que participeu, reivindiqueu i recolzeu les actuacions i peticions que les associacions realitzen per a millorar el benestar i qualitat de vida dels afectats.
http://www.gentpergent.com/
Esdeveniment: 'Concert Benèfic de l'Orquestra del Palau de La Música'
Moments Gent per Gent
Data: divendres, novembre 12, 2010 - 10:00 am
Duració: 1 Hora
Concert benèfic de l'Orquestra del Palau de la Música
Esdeveniment: 'III Telemarató Gent Per Gent En Canal 9'
Moments Gent per Gent
Data: diumenge, desembre 19, 2010 - 10:00 am
Duració: 1 Hora
III Telemarató Gent per Gent en Canal 9
