Cada pas és una conquesta
Quant vaig trobar la notícia, que fa un temps, França Parkinson va publicar els resultats d'una investigació titulada: "La vida i el patiment amb Parkinson", on l´objectiu era donar veu als pacients que amb la seua vivència diària, podien ajudar a una millor comprensió del públic, dels professionals de la salut, i dels parents, sobre la realitat de la malaltia.
La guia de l'estudi es basava en 10 respostes de persones amb Parkinson. En elles explicven simplement els seus símptomes, la forma en què ells els experimentaven, i que afectaven a les seues vides, en les seues relacions i en el seu quefer diari.
Amb aquests testimonis, que es van enriquir en reunions amb intercanvi d'experiències de cada un, es van validar els consells que s'aportaven:
- Als malalts per conèixer millor la sea malaltia.
- Als cuidadors poder donar millor suport.
- Al personal de salut per donar una millor atenció per a "mi" ...... i proporcionar a tots les claus per comprendre millor la malaltia de Parkinson.
L'ús del "Jo" es basava en la paraula repetitiva de tots els testimonis.
------------------------------
 |
| Michael J. Fox |
Les 10 claus per comprendrem millor.
Estranya malaltia, la malaltia de Parkinson. Cada vegada que algú em pregunta com estas?, com et va?, immediatament em quedo sense paraules i sense idees al cap per transmetre. Fins i tot aquells que coneixen els efectes produïts per l'emotivitat excessiva no entenen com em pot afectar tant per aquesta simple pregunta.
Si no donem les claus del que ens passa, del que em passa a "mi", sobre el meu simple Parkinson, el meu interlocutor em trobarà molt estrany.
Es difícil descriure el que esta malaltia ocasiona a mi, ja que esta experiència física és especial. El més confús són els incongruents sobresalts que apareixen .... dels que mai sabem quan i per quant de temps. Puc ser i semblar bastant "normal", i en un moment donat, i de sobte em desintegro fins al punt de no poder estar dempeus. I això, en un moment. He de interrompre, i per evitar que el meu interlocutor no se senti malament, al mateix temps, d'alguna manera, anunciar-li que necessito amb urgència seurem.
 |
| Los sintomas mas conocidos |
Esta lluita interior m'esgota moralment i físicament.
Em veig obligat a reconèixer que estic malalt, perquè depenc d'un error que pot sorgir en qualsevol moment. No m'atreveix a trobar-me amb una persona, un plaer, un projecte .... llavors pense molt bé quan programe les meUes activitats, i seran sempre que em senta capaç. Jo després participe en gairebé tot fins al moment, si arriba, de
passar del moment del possible al moment de l'impossible, al moment que
em temo que ja no hi ha res a fer.Vull creure que compleix amb la suficient qualitat i que tinc la comprensió i l'empatia que permetran participar molt temps d'una vida social i pública.
Per aconseguir això, en las próximas entradas,, escriuré, el que al meu parer, pot donar a conèixer les claus per entenderme a "mi" i a esta malaltia tan estranya i desconeguda.
Proxim capitol:
L'EVOLUCION DE LA MEUA VIDA AMB PARKINSON I LES CLAUS PERQUÈ M´ENTENGUES.
1ª. - Tots som diferents.
Tots som diferents. Míram.
