Pàgines de L´EP i JO. Diari de una amistad no desitjada.


MES DE 100 MOTIUS PER A ESTAR VIUS

L´ EP i JO. Diari d´una amistad no desitjada.

L´autor d´este diari soc jo, Vicent Ibañez i Mas ( Vicent Marro i Xest ) de Benissa, i afectat per l´Infermetat de Parkinson.
Faré açò perquè sóc un exhibicionista?.

No, crec que l'entreteniment intel•lectual, i el plaer de fer el que a mi m'agrada, llegir, escriure, serà una teràpia per a lluitar, o millor, per a conviure amb l'Infermetat de Parkinson, i que d'ara en avant direm EP.
Vos convide a seguir-me en el meu recorregut vital.
Intentaré ser, amè, practic i veraç.
No seré lacrimogen i morbós.
Pretenc oferir un espai de reflexió seriós, la qual cosa no vol dir, que no vaja a posar tot el meu interès per a fer passar una bona estona als meus seguidors.
Qualsevol critica serà agraïda.
Que vos divertiu.
(Per a la lectura d'este Diari, és tindrà en compte que cada entrada és un capitul, i que les mateixes estan ordenades d'antiga a l'actual, sent l'actual la primera que és visualitza).




dilluns, 27 de setembre del 2010

SEXT - L´EP i JO.- De la malaltia de Parkinson - EP


LA MALALTIA DE PARKINSON

Un dia mes compartisc, amb vosaltres, el tema del títol i que per a mi te una importància especial, ja que soc un del 11.000 valencians que pateix la EP, per aixo, participe als meus seguidors, el següent:

- Que és l'EP.
- Els símptomes de l'EP.
- Les veritats sobre l'EP.
- L'Associació Parkinson València.
- La Telemarató Solidària Gent per Gent en Canal 9 el dia 19 de desembre.



La malaltia de Parkinson és una patologia neurodegenerativa i lentament progressiva, conseqüència de la degeneració d'un tipus particular de cèl·lules que es troben en una regió de la profunditat del cervell,denominada els ganglis basals i especialment en una part del tronc de l'encèfal anomena “ substància negra ”. Estes cèl·lules fabriquen una substància denominada dopamina, responsable de transmetre la informació per al correcte control dels moviments. Quan hi ha una marcada reducció del nivell de dopamina, les estructures que reben eixa substància (receptors dopaminérgicos), localitzades en una regió del cervell denominada “ cos estriat ”, no són estimulats de manera convenient i açò es traduïx en tremolor, rigidesa, alteració de l'equilibri, lentitud de moviments, que afecten tots i cada un dels músculs del cos (braços, cames, deglució veu, respiració, etc. ) i inestabilitat postural, entre altres símptomes.

Hi ha en el món quatre milions de persones afectades de Parkinson, mes de 100.000 persones a Espanya i a la Comunitat Valenciana s'estima hi ha uns 11.000 afectats.
És la segona malaltia neurodegenerativa més freqüent al nostre país. L'Organització Mundial de la Salut ( O.M.S. ), va declarar el dia 11 d'abril com el Dia Mundial de Parkinson.

Contràriament a l'opinió popular, no és una afecció que afecte la població major. En l'actualitat es ve observant que cada vegada amb més freqüència es donen casos en edats mes jóvens.

Els símptomes de l'EP , entre altres són:

Tremolor de repòs, que comença sent asimètric afectant a un dit, una mà o a un peu i que pot arribar a ser bilateral (afectant ambdós costats).
Rigidesa en la mobilització de les extremitats i del tronc, que pot provocar dolors musculars.
Lentitud en la realització de qualsevol tipus de moviments.
Una progressiva tendència a la inestabilitat, i que produïx una dificultat per a mantindre un correcte equilibri i coordinació del cos.

També poden aparèixer símptomes associats a alteracions del sistema nerviós vegetatiu, com a restrenyiment, excessiva producció de saliva “sialorrea”, excessiva producció de greix “seborrea”, caiguda de la pressió arterial sanguínia que ve com resultat després que una persona haja estat dret durant un temps prolongat, o quan es posa dret després d'haver estat assentada o gitada “hipotensió ortostàtica”, ...

La presència d'un o més d'estos símptomes és diferent en cada pacient, diuen que no hi ha dos “ Parkinsonians ” amb la clínica igual, ni amb una evolució semblant i per descomptat, cap portarà un tractament igual a un altre. De manera que, una persona amb Parkinson pot tindre perfectament tremolor, i una altra, presentar una forma en què predomina la rigidesa , o en una altra la lentitud dels moviments.

Les veritats sobre l'EP:

No és una malaltia contagiosa ni hereditària.
No es coneixen els factors desencadenants d'esta malaltia.
No sols afecta persones majors.
La tremolor no és sempre el primer signe d'alarma ni el símptoma mes invalidant.
Encara que no hi ha un tractament farmacològic definitiu que cure la malaltia, la medicació actual reduïx al màxim els símptomes.
Per a fer un correcte maneig clínic de la malaltia, es recomana unir una correcta teràpia mèdica, fisioteràpia, logopèdia, atenció psicològica, i teràpia ocupacional.


L'Associació Parkinson València
, naix de l'esforç d'un grup d'afectad@s de Parkinson i familiars, els que en 1994 decidixen crear un entitat amb la finalitat de millorar la seua qualitat de vida.

“ Si tens Parkinson, no ho visques sol ”

Entre els objectius de l'Associació es troben:

Facilitar informació relacionada amb la malaltia i prestar suport a malalts i familiars.
Millorar i previndré el deteriorament físic i cognitiu de les persones amb EP, per mitjà de la participació en teràpies complementàries.
Recolzar aquelles accions socials que potencien la independència i autonomia dels propis afectats. Accions de divulgació i sensibilització social.
Formar, assessorar i intervindre amb totes les persones implicades en la malaltia.

I disposa de diferents servicis i programes, entre altres:

· Servici d'orientació psicològica.
· Servici d'informació, orientació i assessorament de treball social.
· Servici d'orientació logopeda.
· Servici d'orientació fisioterapèutica.
· Programa de teràpies complementàries: Teràpies setmanals multidisciplinàr amb l'objectiu de millorar i previndré el deteriorament físic i cognitiu de les persones afectades.
· Servici d'ajuda a domicili.
· Servici de teràpies físiques individuals.
· Grup d'auto-ajuda per a familiars d'afectats.
· Programa APROPA´T: grup d'ajuda mútua per a jóvens afectats.
· Cursos de formació.
· Conferències i taules redones.
· Commemoració del Dia Mundial del Parkinson: 11 d'abril

ASSOCIACIÓ PARKINSON VALÈNCIA
Carrer Chiva, 10-bjo. Esq.
46018 – València

Telèfon: 963 82 46 14 begin_of_the_skype_highlighting              963 82 46 14      end_of_the_skype_highlighting
Fax: 963 84 18 29
www.parkinsonvalencia.com
parkinsonvalencia@parkinsonvalencia.es



La Telemarató Solidària Gent per Gent en Canal 9

Gent per Gent, Fundació sense anime de lucre, l'objectiu de la qual és el foment de la investigació medica en la comunitat Valenciana, realitza al llarg de l'any diversos esdeveniments a fi de sensibilitzar a la societat i recaptar fons per a finançar la investigació.

L'any 2010 la campanya se centra en l'Alzheimer i altres malalties neurodegenerativas (EN).


El lema és: “Recorda les famílies que ajuden a no oblidar”

Amb el lema es vol ressaltar l'important paper que exercixen els familiars de les persones afectades per alguna EN.

En l'actualitat hi ha identificades més de 100 EN, sent la d'Alzheimer la mes coneguda i la de major prevalia.

Els diners que es recapta es distribuïx a través d'una convocatòria d'ajudes a la investigació. La convocatòria tenen caràcter anual i esta oberta a tots els investigadors de la Comunitat Valenciana. La recaptació de 2010 es destinara a la investigació de malalties neurodegeneratives.

Per a ajudar a Gent per Gent

Participar en les activitats que es realitzen , els Moments Gent per Gent.

Ajudar a difondre la campanya anual i els Moments GxG. Entrar en la web www.gentpergent.Com fes-te fan en Facebook i invita els teus amics.
Si vols pots aportar una quantitat al compte Bancaixa 2077 0735 87 6600000379.
Recolza i participa en li pròxima Telemarató Gent per Gent en Canal 9 el 19 de desembre.