Pàgines de L´EP i JO. Diari de una amistad no desitjada.


MES DE 100 MOTIUS PER A ESTAR VIUS

L´ EP i JO. Diari d´una amistad no desitjada.

L´autor d´este diari soc jo, Vicent Ibañez i Mas ( Vicent Marro i Xest ) de Benissa, i afectat per l´Infermetat de Parkinson.
Faré açò perquè sóc un exhibicionista?.

No, crec que l'entreteniment intel•lectual, i el plaer de fer el que a mi m'agrada, llegir, escriure, serà una teràpia per a lluitar, o millor, per a conviure amb l'Infermetat de Parkinson, i que d'ara en avant direm EP.
Vos convide a seguir-me en el meu recorregut vital.
Intentaré ser, amè, practic i veraç.
No seré lacrimogen i morbós.
Pretenc oferir un espai de reflexió seriós, la qual cosa no vol dir, que no vaja a posar tot el meu interès per a fer passar una bona estona als meus seguidors.
Qualsevol critica serà agraïda.
Que vos divertiu.
(Per a la lectura d'este Diari, és tindrà en compte que cada entrada és un capitul, i que les mateixes estan ordenades d'antiga a l'actual, sent l'actual la primera que és visualitza).




divendres, 26 d’abril del 2013

TRENTA - I - UNO.- L´ EP i JO. PLANTAR CARA.



"Col·laboració en el llibre de les Festes de la Purissima Xiqueta 2013"

No sé si parlar o, més bé escriure, sobre una malaltia en un llibre de festes...si està bé o està malament.  Supose que opinions n'hi haurà per a tots els gustos. 

És cert que la societat actual, ha anat arraconant tot allò que puga danyar la nostra visió alegre de la vida. Per això, no tenim referències i coneixements d'algunes de les  malalties que són populars en l'actualitat i que una part de la població pateix o patirà en les pròximes dècades. L'ocultació o negació a què públicament es conega la malaltia crònica i invalidant d'un afectat, siga per ell o per la seua família, fa que en l'actualitat la malaltia d'Alzheimer i la malaltia de Parkinson, ambdós en auge, siguen al mateix temps, dues malalties ja establides entre la població, però al mateix temps dos grans desconegudes, tant pels seus efectes, la seua evolució i el seu tractament.

La Purissima Xiqueta
Abans de Nadal, després de visitar per un moment  a qui, el quart diumenge del mes d'abril, mentre ascendeix al seu cambril, alguns proclamen, a crits...Visca la Puríssima Xiqueta!,  em trobe a la porta amb una persona molt coneguda. Entaulem una conversa, gens profunda. Una conversa que jo anomene de sords, ja que, en aparença, els dos parlen del mateix tema, pareix que coincideixen i que de tindre un document, firmarien per tan extraordinari fet. Un observador atent, que seguira aquesta conversa comprovaria que, cada un d'ells parlava de les seues coses i ni una mica d'atenció havia posat en el que el seu interlocutor havia expressat.

Al comiat, una encaixada de mans i un comentari en relació al meu estat: “Et veig molt bé, mantens, fins i tot, una conversació molt coherent”. Com no era el moment  ni el lloc i el temps obligava, em limite a contestar jocosament que: “No puc dir el mateix jo dels teus discursos”.

La confusió de símptomes, efectes i tractament entre les dues malalties té molt a veure amb l'actitud  d'ocultació o secretisme,  com  si d'un estigma es tractara. 

A manera de recordatori, a continuació vaig a detallar les característiques de cada una d'elles:

Alzheimer.- És una malaltia neurodegenerativa       
Parkinson.-  És una malaltia neurodegenerativa  

Alzheimer.- És un deteriorament del coneixement i trastorns de la conducta.
Parkinson.- És un trastorn del moviment, també  es produeixen alteracions en la funció del coneixement, en l'expressió de les emocions i en els moviments de braços, cames, tancament d'ulls. Generalment aquells que no realitzem voluntàriament.

Alzheimer.- Ocupa el primer lloc dels trastorns neurodegeneratius per la seua freqüència.
Parkinson.- Aquesta malaltia representa el segon trastorn neurodegeneratiu per la seua freqüència.

Alzheimer.- Es caracteritza en la seua forma típica per una pèrdua immediata de la memòria i d'altres capacitats mentals.
Parkinson.-  Pèrdua de reflexos posturals, caigudes. La tremolor en repòs està present en ~85 % dels casos d'EP. L'absència d'expressió facial, disminució del parpelleig  i del moviment dels braços en caminar. Bloqueig i parada total del cos davant d'un obstacle.
 
Alzheimer.- La malaltia sol tindre una duració mitjana aproximada, després del diagnòstic, de 10 anys.
Parkinson.- La malaltia no és mortal per si mateixa, els trastorn derivats d'ella poden afectar i potenciar un deteriorament general.

Alzheimer.- És la forma més comuna de demència, és incurable i terminal.
Parkinson.- És una demència degenerativa incurable que condueix amb el temps a una incapacitat progressiva, total i permanent.

Alzheimer.- Afecta, generalment a persones majors de 65 anys d'edat.
Parkinson.- Apareix generalment als 60 anys, encara que cada vegada és més freqüent als 50 anys.

Alzheimer.- El símptoma inicial és el desconeixement i pèrdua en l'habilitat d'adquirir noves memòries.
Parkinson.-  La detecció es caracteritza per la constatació de  rigidesa-tremolor-lentitud en els moviments autònoms i l'absència de símptomes atípics.

Alzheimer.- El diagnòstic es realitza amb avaluacions de conducta i cognitives
Parkinson.- El diagnòstic està basat en la clínica,  ja que no n'hi ha cap anàlisi o marcador biològic que certifique l'existència d'aquesta malaltia.

Alzheimer.- En el progrés de la malaltia, apareix confusió mental, irritabilitat i agressió, canvis de l'humor, trastorns del llenguatge, pèrdua de la memòria de llarg termini i una predisposició a aïllar-se a mesura que els sentits del pacient declinen. Pèrdua de les funcions biològiques que finalment comporten la mort. 
Parkinson.-

Manifestacions motores

·       Bradicinèsia.
·       Alteració de la motricitat fina.
·       Micrografia (Estat en què la lletra  manuscrita del pacient cada vegada es fa més xicoteta i il·legible).
·       Hipofonia
·       Sialorrea. (Producció excessiva de saliva)
·       Tremolor en repòs de 4 a 6 Hz.
·       Rigidesa muscular.
·       Signe o fenomen de la roda dentada.
·       Alteració de la postura.
·       Inestabilitat postural.
No tots els símptomes apareixen en tots els pacients i l'evolució i progressió de la malaltia és molt variable segons els casos.
Com es tracta d'un trastorn progressiu els símptomes empitjoren gradualment amb el temps. En general, els símptomes es veuen agreujats per l’estrès i les situacions emocionals que causen ansietat. La part psicològica és molt important. Els símptomes solen millorar amb el descans, el son i s'utilitzen tècnica de relaxació o qualsevol estratègia per a controlar l’estrès i l'ansietat.
Característiques no motores
  • Depressió i ansietat.
  • Alteracions cognitives.
  • Trastorns del son.
  • Alteracions sensorials i dolor.
  • Anòsmia. (Pèrdua o disminució del sentit de l'olfacte)
  • Trastorns de la funció autonòmica.
Entre les alteracions cognitives solen aparéixer dificultats en la concentració, la memòria, el pensament lent, la capacitat per a planificar tasques complexes o per a realitzar diverses tasques al mateix temps.
La contenció emocional de les persones que envolten el pacient és fonamental i un component clau en l'atenció del parkinsonià perquè li proporciona nombrosos beneficis.
Efectes secundaris
La depressió afecta aproximadament el 50% dels pacients amb malaltia de Parkinson i pot presentar-se en qualsevol moment d'evolució de la malaltia.

Alzheimer.- La mitjana general  de vida és de 7 anys, menys del 3% dels pacients viuen  més de 14 anys després del diagnòstic.
Parkinson.- Les taxes de mortalitat  són baixes per a qualsevol estrat d'edat.
 
Els meus quintos
Alzheimer.- No hi ha tractament que retarde o detinga el progrés de la malaltia.
Parkinson.- El tractament de la malaltia de Parkinson consisteix a millorar, o almenys mantindre o prolongar la funcionalitat del malalt durant el major temps possible. En l'actualitat, el tractament pot ser de tres tipus (encara que són viables combinacions): farmacològic, quirúrgic i rehabilitador.

Alzheimer.- El pacient cau en un estat d'impossibilitat d'autosuficiència per a cuidar de si mateix, per la qual cosa les cures per tercers són una mesura vital per a aqueixa deficiència i han de ser abordats amb molta cura durant el curs de la malaltia.
Parkinson.- Encara que la malaltia de Parkinson generalment evoluciona lentament, finalment afecten les rutines diàries més bàsiques, arribant a la dependència total i estos canvis poden ser difícils d'acceptar.  
 
El riu Segre per Camarasa (Lleida)
Alzheimer.- El paper del cuidador de la persona  amb Alzheimer és fonamental, encara quan les pressions i demanda física d'aqueixes cures poden arribar a ser una gran càrrega personal.
Parkinson.- Els grups de suport i associacions poden ajudar a suportar l'aspecte emocional de la malaltia.  Aquests grups també poden brindar informació valuosa, consells i experiència per a ajudar les persones amb Parkinson, les seues famílies i cuidadors a bregar amb una àmplia gamma de temes.

Alzheimer.- Un estudi va estimar que l'any 2006, aproximadament 26,6 milions  de persones es veurien afectades per Alzheimer i que la prevalència es  triplicaria per a l'any 2050.
Parkinson.- La incidència anual del Parkinson és de díhuit nous casos per cada cent mil habitants.

El riu Segre per Camarasa (Lleida)
Alzheimer.- El Dia Internacional de l'Alzheimer se celebra el 21 de setembre.
Parkinson.- El Dia Internacional del Parkinson se celebra l'11 d'abril.

Resumisc perquè:

En la malaltia d'Alzheimer, el pacient no reconeix els seus familiars i cuidadors, perd tota la memòria de la seua vida, no sap controlar ni les seues pròpies necessitats bàsiques. El patiment i la càrrega recauen totalment en els seus cuidadors i familiars.

En la malaltia de Parkinson, el pacient posseeix tot el coneixement, fins i tot el seu aspecte és saludable. Els seus moviments es ralentitzen, fins i tot queda bloquejat moltes vegades. El malalt de Parkinson és conscient que no és capaç de ser autònom, cosa que li  provoca un sentiment  d'estar presoner en una gàbia i depenent de la voluntat d'altres. Si els cuidadors i familiars no assumeixen l'existència d'aqueix estrès en el pacient, qualsevol acció d'aquest es converteix en conflicte.

Asociación Parkinson Gandia Safor
Un grup d'afectats de Parkinson i els seus familiars, estem treballant per a establir en la comarca de la Marina Alta, un mínim sistema de suport i ajuda, per al qual  és necessària la col·laboració dels principals interessats, malalts i familiars, i dels ciutadans en general, desmitificant la malaltia i la seua ocultació, i plantar-li cara amb accions de rehabilitació, psicologia, logopèdia, musicoterapia, etc.

Farem una bona obra difonent i aconsellant a aquells que pateixen aquesta malaltia, que s'informen.

Vicent Ibáñez i Mas
Malalt de Parkinson.


Telèfons de contacte i informació: Dénia: 96-6420397  -  Gandia: 96-2950954 

El meu   629119030