Pàgines de L´EP i JO. Diari de una amistad no desitjada.


MES DE 100 MOTIUS PER A ESTAR VIUS

L´ EP i JO. Diari d´una amistad no desitjada.

L´autor d´este diari soc jo, Vicent Ibañez i Mas ( Vicent Marro i Xest ) de Benissa, i afectat per l´Infermetat de Parkinson.
Faré açò perquè sóc un exhibicionista?.

No, crec que l'entreteniment intel•lectual, i el plaer de fer el que a mi m'agrada, llegir, escriure, serà una teràpia per a lluitar, o millor, per a conviure amb l'Infermetat de Parkinson, i que d'ara en avant direm EP.
Vos convide a seguir-me en el meu recorregut vital.
Intentaré ser, amè, practic i veraç.
No seré lacrimogen i morbós.
Pretenc oferir un espai de reflexió seriós, la qual cosa no vol dir, que no vaja a posar tot el meu interès per a fer passar una bona estona als meus seguidors.
Qualsevol critica serà agraïda.
Que vos divertiu.
(Per a la lectura d'este Diari, és tindrà en compte que cada entrada és un capitul, i que les mateixes estan ordenades d'antiga a l'actual, sent l'actual la primera que és visualitza).




dijous, 7 de juny del 2012

VEINTIDOS.- L´EP i JO. Reunió d´amics VIII.

Xabia -Benissa 1 de juny de 2012

Que a la Marina Alta el paisatge és variat i espectacular no hi ha dubte.

El grup d'amics Apropa't, aquest cop, es va traslladar a la meva terra. Amb antelació havia preparat un ambiciós programa i un vídeo d'imatges, preparant als meus amics per al que els anava a mostrar.
El grup a més d'anar consolidant, va creixent i sumint noves incorporacions. Aquesta vegada el grup està format per nou membres, ja que s'incorpora en aquesta edició, que és la vuitena, Manolo.

 
La concentració en primera instància és a la pastisseria del carrer de Tomas. Els dos vehicles queden, a l'arribar, aparcats a Benissa, i des d'allà i durant tot el dia, el grup viatja unit en una furgoneta de 9 places.


La ruta va començar amb un esmorzar al mirador del far del cap de sant Antoni a Xàbia. Bon humor, com sempre i millors vistes.

Baixada per la costa de sant Antoni, amb el seu respectable desnivell. Quin pendent. Val la pena per l'espectacular. Algun despesa sola de sabata, prement un fre inexistent.

Vista del primer Muntanyar, antiga pedrera de pedra tosca. Parada obligada al mirador de la platja de S'Arenal per veure la panoràmica amb el Motgó al fons. Els colors, enlluernadors, la mar transparent i la calor aclaparadora.

Visita als espectaculars miradors de la Creu del Portitxol, Cap Negre i Torre de Ambolo (Vista al Cap La Nau i Morres de Benitatxell).


L'hora de dinar s'acosta i cal anar al petit port esportiu entre Benissa i Calp. El Club Nàutic Les Bassetes. Pel trajecte entreveiem, la platja del Portet de Moraira i la Cala La Fustera de Benissa. En el trajecte vaig explicant per on ens trobem i els faig observar que al terme de Benissa, predominen, petits xalets entre els pins.

Alex, ens prepara les taules, que gairebé al costat del mar i amb la vista del Penyal d'Ifac, ens acompanyen durant tot el menjar i tertúlia.


Entrades i arròs a banda. Conversa. Bromes.

Com sempre, converses a dos o tres. En grup general. Aprofundiment d'amistats. Intercanvi d'experiències. Relaxació. Desdramatització.

La jornada intensa i esgotadora. Les dosis prescrites per a cada un de nosaltres s'han anat administrant amb la major meticulositat i tot i així, en alguna cara o forma de moure es nota que la maleïda dopamina no ha estat produïda o suplerta.

En el viatge de tornada, sesteo, conversa, abstracció.

I un exemple de com Vicent expressa les seves impressions a l'amfitrió, en un correu:




-      Vicent:

gràcies pels paissatges de somni que ens has mostrat: mar, cel i
muntanya en un contrast i un joc de llums i colors increïbles.
Mediterrani en estat pur!

gràcies per la passió amb la que ens has introduit als teus llocs
favorits i ens has deixat que siguen un poc nostres.

gràcies per l'organització: què dir... perfecta! i l'esmorçar?... i el
dinar?... tot en un entorn impresionant.

gràcies per les empanadetes de la teua dona, la tortilla...

per cert, el dinar ha sigut molt bo, abundant i ... per nomès  20
euros! i amb eixe Penyal de decorat al fons!

Gràcies per la teua amistat

Moltes gràcies... i una miqueta d'enveja perquè pots gaudir tots els
dies d'eixe entorn.


Vicent


----------------

 
PARTE DE   MI DIARIO

01-06-2012
Reunión Amigos APROPAT
En este caso ya somos 9.   Los últimos de siempre   + Manolo Colomina.
En esta ocasión se plantea, aprovechando el buen tiempo, que la excursión con Almuerzo y Comida sea de Playa.       Y para ello, que mejor que visitar la tierra de Viçent Ibáñez y que el mismo, con toda la ILUSIÓN y GANAS, se encarga de organizar.
Sinceramente Viçent me supo mal el dejarte con las ganas de llevarnos al último sitio que tenías previsto, pero YO estaba REVENTADO.
Una Excursión RAPIDA “tampoco disponíamos de más tiempo” a la que no le falto detalle.   Ni el mejor Guía o Agencia los hubieran hecho mejor.
Viçent, para mí fue MARAVILLOSA y estoy seguro que TODOS opinan lo mismo.     “”COJONUDA””.

CHE TU ……   Como la Película     MEJOR IMPOSIBLE

Un abrazo     Pepe

P.D.  En cuanto al video, que vamos a decir, pues      como el de La Albufera también:  ESTUPENDOS.

dilluns, 14 de maig del 2012

VEINTIUNO.- L´ EP I JO. Reunió d´amics VII – Grup Apropa´t.

12 maig 2012. Port de Catarroja. València.



 

No va ser molt difícil posar d'acord als vuit, no. La tímida proposta de Vicente Santonja en l'última reunió, la VI, es va tramitar per la via d'urgència.

La concentració general es va acordar fora a la pastisseria de Tomas. Bé, de Tomas no és, aquesta davant de la casa de Tomas. I així va ser. Bé, amb algun retard per part d'algun.Els retards i faltes de puntualitat són patents en moltes ocasions. La nostra lentitud o estat off - on, condiciona i pot arribés incomodar els que estan a prop nostre.

Nosaltres entenem aquests i altres estats, per això, no hi ha res a retreure.

El port de Catarroja és un canal per omplir els camps d'arròs, pel qual transiten les barques que pesquen, realitzen passejos o competeixen en el llac. A la punta del canal es troba l'embarcador, amb molta activitat a aquelles hores del matí. Vaig arribar amb suficient antelació com per poder observar l'activitat de la fauna del canal.

Veig als paisans que estan preparant la barca amb vela llatina. Avui tenen competició. Tenim doncs, espectacle.


Quan apareixen els set, m'alegro, i pressento que serà un dia fabulós.

Pepe s'ha encarregat que Nico estigui amb la seva barca a punt. I ve proveït de pa, truita de patates, all oli, moixama, melva, tomàquet, cervesa, coca-cola, plats, gots ... cafè ... de tot. Enmig de l'Albufera, amb una tranquil · litat i quietud impressionant, Nico vara la barca lligant a una canya clavada en el fang de la llacuna. Donem bon compte de l'oferta gastronòmica de l'expert. Un luxe que pocs es donen, però que, ves per on, jo estic gaudint sense haver-ho imaginat mai.

Quan pujàvem a la barca, jo vaig ser l'últim. No, Nico va ser l'últim. Jo anava darrere de Víctor. No hi havia observat abans que portava una guitarra, no es va fer evident perquè la portava a la funda i jo de guitarres més aviat entenc poc.

I la guitarra i Víctor van ser la sensació del dia. Ordenades alfabèticament i gairebé com si fos el You Tube, tenia la cançó que li anem demanant. Rasgueando la guitarra i entonant cançons, més o menys conegudes, per a uns cinquantons que ja fa temps que no assagen. Cada un va recordar el seu recent temps passat, i cada un va participar en aquella cançó que ara i llavors li va provocar sentiments, desitjos i tendreses gairebé oblidades.


El menjar, l'arròs a banda i el "all i pebre" del restaurant "La Primitiva" van donar el toc final a un dia, al qual cap teràpia pot substituir.

Benvolguts, si algú l'altra banda del Apropa't vol provar-ho, faci-ho, li resulta una experiència gratificant per ment i cos.

No es per res, però si jo he de organitzar una, això va a semblar les olimpíades, el darrer sempre és la millor i difícil de superar.

La propera la organitzo jo, amics.

dimecres, 22 de febrer del 2012

VINT.- L´EP i JO. Als meus companys.

Always on mi mind - Sempre en la meua ment

Tal vegada no vos he parlat

Tan bé com a deuria
Tal vegada no vos he tractat

Tant com deuria

Coses xicotetes que hauria d'haver dit i fet

I simplement mai em vaig prende el temps



Vicent i Loli
Sempre vau estar en la meua ment

Sempre vau estar en la meua ment


Tal vegada mai vos vaig abraçar.

Tots eixos moments amb vosaltres

i supose que mai vos vaig dir

que estava feliç que fóreu els meus amics.

Si vos vaig fer sentir així

Amics, sent molt haver estat tan cec


Sempre vau estar en la meua ment

Sempre vau estar en la meua ment


Digueu-me, digueu-me que la vostra amistat no ha mort.

Doneu-me, doneu-me una altra oportunitat

per a mantindre-vos satisfets,
Tal vegada no vos he mirat

tan bé com a deuria.

Tal vegada no vos he ajudat

tant com deuria

Coses xicotetes que hauria d'haver dit i fet
simplement mai em vaig prende el temps.

Sempre vau estar en la meua ment.

Sempre estareu en la meua ment.
Sempre.

Quan estudiava en el Col·legi Lope de Vega de Benidorm, uns em cridaven Kennedy i altres Jerry Lewis. Era perquè sempre anava amb un mitj somriure o fent cares d'acudit.

Amb el pas dels anys, les circumstàncies i un equivocat, o no, sentit de la responsabilitat, van transformar la meua cara, en cara de pòquer. El caràcter també, i així, Vicent Ibañez es transforme en un ogre.

Ruben, Adelino i Ximo
Ara, ja no em parec a Kennedy o Jerry Lewis, i porte molt malament que em troben cert paregut Rajoy.

Una companya deixá escrit en el meu Facebook:“ i sort que se n'ha anat aquell tio tan pudent com la merda”.

La cara de pòquer és una característica dels“parkinsonians”. Doncs bé, pareix que en el meu cas és al revés, amb el temps va desaparéixer. I m'alegre.

Bernardo, Paqui i Sefa
El dia 9 de febrer es complien 36 anys de treball en l'Ajuntament de Benissa. Eixe any de 1976, havia estrenat, carnet, treball i nóvia. I havia començat a tindre companys, alguns van ser com a pares, altres, com a tios i altres com a germans. Amb els alts i baixos que es tenen en tots eixos parentius.

Vull recordar a eixos familiars de treball que per la seua edat, difícilment estarien ací, i ja se'n van anar fa molt de temps, i són: Jaumet Cabrera “Rabosa”, Francisco Crespo “Ferrero”, Angel Bertomeu, Domingo Ivars “Bosa”, Pepe i Jaume Ferri, Jaume Santacreu “Parralet”,El tio Pepe Pinos i Pepe Orihuel “Pequeño”.

La colla mes bulliciosa
I altres que hui hagueren d'estar ací, però la vida no la controlem, i a vegades es produïxen eixes injustícies vitals, i són: Pedro Font i el meu mestre Vicente Frau.

I bé, ja sàvia i havia dit que arribarien moments com este. Celebrem que pugam arribar a tots als moments vitals, amb l'anime fort i la ment oberta per a acceptar-los.

I comptar amb la sort de tindre a tan nombrosos grup de companys família del treball, que estan amb tu.

Vos demane perdó a tots.

Gràcies per la vostra amistat.
                                                                             Dinar del 17.02.2012

dilluns, 13 de febrer del 2012

DÈNOU.- L´EP i JO.- Simplement Parkinson. Presentació d'APAN.

Que pot succeir si un grup de persones s’uneixen per a treballar junts i poder aconseguir l’interès que els ha unit?. La resposta és clara, la suma de voluntats serà imparable i s'aconseguirà el fi proposat, per això es diu que la unió fa la força.

Els dies 3 i 4 de febrer, un grup noveldenses han presentat oficialment i públicament la seua associació, l'Associació de Parkinson Alacantina de Novelda. 

Durant els dies previs, ja vaig fer referència al dit esdeveniment, per la qual cosa, no sonarà nou que torne una altra vegada  sobre el tema.
<><><><><><> <><><><><><> <><><><><><>
Maria Moreno i Vicent Ibañez

Encara que la meua relació amb els amics de Novelda no és molt freqüent, quan ho és, és intensa i pròxima. I dos són els motius: la qualitat humana dels seus representants i que els afectats estem convençuts que relacionar-se és una de les teràpies mes efectives en el nostre estat.

La programació dels actes, va ser amena i intensa la vegada. Els temps van ser ben distribuïts, donant lloc a que els que allí ens reunim tinguérem ocasió de conèixer-nos més. Vull aclarir que, per exemple, jo, coneixia a molts dels presents, però virtualment. En la nostra amistat s'interposa una pantalla, però gràcies a les aplicacions informàtiques, Skype, Messenger, Facebook, etc, eixa interposició no és negativa. 
El divendres 3, l'acte d'inauguració de les jornades, va ser a càrrec d'una de les parkinsonianas mes vitalistes i irradiadores d'optimisme que he conegut. Presentava la nova edició, i ja van unes quantes, del seu llibre “El Parkinson…. i jo – Memòries i vivències”. María Moreno, i el seu llibre,  van ser els primers que vaig conèixer després de l'anunci del meu “probable Parkinson”. Allí, en la presentació van estar un gran grup d'amics i els seus familiars interessats en les seues experiències i vivències. I com no, irradien anim i vitalitat.

El dissabte 4, al matí, es va presentar la pel·lícula “10 muntanyes, 10 anys”, de l'escalador italià Enzo Simone. En la pel·lícula, Enzo pretén conscienciar a la societat sobre els mals d'Alzheimer i Parkinson, mals que coneix pel fet que alguns dels seus familiars ho patiren. La recaptació de l'exhibició de la pel·lícula va dedicada per a ajuda a la investigació dels dits mals.

En els moments previs al passe de la mateixa, vaig conèixer, ja en persona a, María Moreno, Montse López, Pilar Juan, els seus familiars i més.

A la vesprada, el festival benèfic “Els sospirs de l'Ànima”, va ser per a mi, la confirmació que els noveldenes i en especial la joventut (quanta joventut hi ha a Novelda), són sensibles i solidaris. Un cine a sobreeixir i els presents satisfets de la representació. I la representació, extraordinària.
<><><><><><> <><><><><><> <><><><><><>
Montse Lopez, Charo Bolufer i Celia Mateo
A tot això, faltava el colofó, i va ser el sopar de gala, on l'alegria, l'amistat, l'afecte i l'emoció de sentir-nos units contra el Parkinson, va quedar més que patent.

El sopar propici nous contactes, agraïments públics de la nova associació, intervencions d'allò que s'ha invitats, sortejos, ball. Un sopar nombrosa, i una altra vegada, amb un cridaner grup de jóvens.
<><><><><><> <><><><><><> <><><><><><>
Mamen Torregrosa i familia

En el resum de les jornades, seré repetitiu, però és la realitat. Els afectats de la malaltia de Parkinson, no es resignen al seu patiment, lluiten i treballen per a millorar la seua qualitat de vida. Lluiten perquè la investigació del dit malament no siga una investigació residual, si no que es torne activa i compromesa. No es resignen a estar parats esperant que li les donen, estem disposats a lluitar per tot això.

I l'amistat, el relacionar-se, i per qualsevol mitjà, internet és un bon instrument, és per a nosaltres la gran teràpia.


<><><><><><> <><><><><><> <><><><><><>
Charo Bolufer, Maria Moreno i Montse Lopez
Per tot l'anterior, els dies de Novelda han sigut per a mi una teràpia regeneradora d'optimisme i ganes de lluitar.

I per això estem tots units contra el Parkinson

DÍHUIT.- L´EP I JO. Festa en Novelda.

Hui deixe les meues opinions per a fer un buit als meus amics de NOVELDA.

Els meus amics de Novelda, porten dos anys treballant perquè la seua Associació puga dur a terme les funcions pròpies de la mateixa. És molt l'esforç, perquè la dedicació és altruista i les necessitats moltes i cares.

A Novelda vam estar units pel Parkinson els dies 3 i 4 de febrer.

Es van celebrar els actes següents:

Divendres, 3 de febrer del 2012

Presentació del llibre:

EL PARKINSON I ….JO. Memòries i vivències.

María Moreno Álvaro ens va acompanyar per a presentar el llibre en la seua tercera edició. Un llibre de vivències, on l'autora deixa
patent la seua forma de veure la vida amb una malaltia des de la joventut..


Un llibre d'auto ajuda, que ensenya el significat de les paraules Força i Valor.

Posteriorment es va celebrar un col·loqui i sopar.

Dissabte, 4 de febrer del 2012

PROJECCIO DE  LA PELICULA:
10 MUNTAINS, 10 YEARS
Enzo Simone i el seu equip, escalant muntanyes a la recerca de la sensibilització per a reptar les malalties de Parkinson i Alzheimer.

CONCERT BENEFIC  "El so de l'Ànima"

Gran Concert a benefici de l'Associació, amb l'assistència de més de 500 persones.

SALONS DE L'HOTEL PALACIOS . NOVELDA

SOPAR SOLIDARI
a favor de l'Associació, amb l'assistència de més de 150 comensals.

dissabte, 7 de gener del 2012

DÊSSET .- L´EP I JO. Els Apropa´t.

  El video de la reunio http://youtu.be/NAsVIC-YAa4


Que la malaltia de Parkinson pot patir-la un/a jove de vint-i-un any, pareix un sense sentit, en tot cas, increïble.

Els que participem en les associacions d'afectats i estem vivint la realitat de la malaltia, també ens quedem atònits davant de tamaña desproporció. El clixé, vellet tremolant, eixe, senyors ja ni es veu. Ara, la medicació fa que alguns símptomes no s'aprecien però, cada afectat, podria anar enumerant el rosari de símptomes que li afecten i que encara que, amb cares magnífiques i cossos inclús jóvens, estem patint una malaltia que ens invalida per a la realització de tasques, tant manuals com mentals.
Quan el nostre cervell, davant de la falta de la dopamina, es ralentitza i en conseqüència, ens quedem, en esta societat d'objectius, sense arribar a cap objectiu, llavors sabem que és el Parkinson.

El dissabte dia 17, ens reunim en l'Associació Parkinson València, dins de programa dirigit als afectats menors de 55 anys. La concurrència va ser apreciable, major que altres vegades, ja que es donava per inaugurada la nova època del programa Apropa´t.

La presentació de cada un dels participant, va donar a conéixer qual era la situació de cada u, però, inclús, clar, sense aprofundir. Falta un temps, i cada nou participant es pren el necessari.

L'experiència de què ja portem dos anys en el programa, és sens dubte, favorable. Tan sols haver conegut a cada un dels participants, ha sigut, una gran teràpia personal. El comptar amb algú que esta en la teua situació, les seues experiències, les seues pors i les seues armes per a combatre'ls, són, han sigut una ajuda, per a cada un de nosaltres, i la veritat no té preu.

I que rar, no?. Tots amics?. Perquè mire voste, sí. No sé que passa però hi ha afinitat.

El dia dels Sants Innocents, va ser un dia de camp, ja que, la nostra visita va ser Llíria. I allí esta el parc de sant Vicent. Pins, aigua, esquirols, aire pur.

Sessió de billar, afició de Pepe i que J. Ramón aprofitá per a recordar el seu temps mossos.

I on va haver-hi, continua havent-hi.
La sala de billar es omplí, ja que, els que pels seus compromisos no havien estat a l'hora fixada, van coincidir a eixa hora. El número de huit, ja és un bon grup. Les conversacions a dos o a tres, coneixent cada un a l'altre/s.

Menjar perfecte en el restaurant Segle xxi. Entrades i arròs amb bolets i rellomello. Dolços, café i cava. Cava de Tomas per a mullar els seus 54 anys.

Despedides i cada un al seu casa.

Jo porte a Tomas a sa casa. Però abans el m'indica clarament, on estava la feliç estació de Pintor Sorolla. Tènia que adquirir els meus bitllets per al viatge a Lleida d'esta setmana que ve. I en la porta de casa ho deixe, content i feliç de tindre una edat en què ja se sap quasi de tot.

- Adeu Tomas. Cuida't. Atenció amb l'escaló. No se que volies dir amb lo de la dama d´honor.

D'este dia, segur que cada un ho compta com una bona experiència i la sensació d'haver conegut a uns nous amics. Segur. Hi havia bon ambient. Eixa era la frase.

Fins a la pròxima. Ja sabreu d'ella.




diumenge, 27 de novembre del 2011

SETZE.- L´ EP i Jo. I va arribar el moment.


I va arribar el moment. Havia d'arribar. Ho sabia des del primer dia.

El dia 5 de desembre es complixen quatre anys, des de moment en què la Dra. Roig em comunica la sospita. El Parkinson era el causant del quadro d'alteracions físiques que patia.

Des d'aquell dia, el procés físic ha realitzat un camí, lent però efectiu, alhora que jo he anat interioritzant, preparant i anunciant una de les situacions a què havia d'arribar i  que ja està ací.
El meu ànim, és hui, més fort que mai. Creïble?. Creieu-ho.
-        Vicent. I tu estàs preparat?. No et va a suposar un trauma?.
Des de març  del 2011, quan el neuròleg, després de les proves rutinàries, va manifestar el seu consell de realitzar activitats de manteniment i rehabilitació. I va valorar que l'avanç de l'EP era moderat i amb afecció a la meua vida laboral,  vaig considerar el termini de sis mesos, per a poder deixar solucionats o canalitzats els projectes pendents i les idees no executades.
És veritat, a l'agost vaig tirar la tovalla. La tire conscient que la meua salut, la meua vida, és primer que qualsevol altra consideració laboral.
Per això, aportada la documentació requerida, l'INSS, una vegada estudiada i previ pas per la inspecció mèdica, em comunica que tinc una Invalidesa Total Permanent Absoluta, i que en el cas del Parkinson és progressiva. Esta qualificació suposa la meua retirada definitiva de la vida laboral activa.
Hui en dia 24 de novembre, he rebut un “sms”, de TGSS, pel que es comunica que he causat baixa en l'Ajuntament de Benissa, indicant un telèfon per a aclariment de dubtes.

Sentiments trobats.
-         Alegria, perquè no ha sigut llarga l'espera, evitant una incertesa de mesos, i amb una resolució acceptable.
-          Pena, perquè  estos últims dotze anys, han sigut, els millors dels meus quasi 36 anys de vida laboral. Done les gràcies a la confiança depositada en mi per


                    l'alcalde de Benissa, Juan Bautista Roselló,
      Done les gràcies per la col·laboració als meus companys del Servici     d'Aigües Potables, perque sense la seua col-laboracio no podria estar orgullos del meu treball.
 
Ja deia en la meua entrada del 4 de setembre titulada “Carpe Diem” que: Hui, a les portes dels meus 54 anys, afronte un repte, un gir en la meua vida, cap a altres formes d'expressar les meues potencialitats.  I viure el dia, el moment.  Fer allò, per al que mai vaig tindre temps suficient, ara que tinc tot el temps del món.”

I així és. No decidim nosaltres. Per això, perquè picar-nos?.
Des de juliol del 2010, que vaig començar la meua aventura amb el meu blog, Que fas, Vicent?, vinc participant amb les meues opinions en el debat de la vida.
Amb ell seguiré.
I a disposició de tot el món.