"Col·laboració en el llibre de les Festes de la Purissima Xiqueta 2013"
No sé si parlar o, més bé escriure, sobre una malaltia en
un llibre de festes...si està bé o està malament. Supose que opinions n'hi haurà per a tots els
gustos.
És cert que la societat actual, ha anat arraconant tot
allò que puga danyar la nostra visió alegre de la vida. Per això, no tenim referències i
coneixements d'algunes de les malalties
que són populars en l'actualitat i que una part de la població pateix o patirà
en les pròximes dècades. L'ocultació o negació a què públicament es conega la
malaltia crònica i invalidant d'un afectat, siga per ell o per la seua família,
fa que en l'actualitat la malaltia d'Alzheimer i la malaltia de Parkinson,
ambdós en auge, siguen al mateix temps, dues malalties ja establides entre la
població, però al mateix temps dos grans desconegudes, tant pels seus efectes,
la seua evolució i el seu tractament.
 |
| La Purissima Xiqueta |
Abans de Nadal, després
de visitar per un moment a qui, el quart
diumenge del mes d'abril, mentre ascendeix al seu cambril, alguns proclamen, a
crits...Visca la Puríssima Xiqueta!, em
trobe a la porta amb una persona molt coneguda. Entaulem una conversa, gens profunda. Una conversa que jo anomene de sords,
ja que, en aparença, els dos parlen del mateix tema, pareix que coincideixen i
que de tindre un document, firmarien per tan extraordinari fet. Un observador atent, que seguira aquesta conversa
comprovaria que, cada un d'ells parlava de les seues coses i ni una mica
d'atenció havia posat en el que el seu interlocutor havia expressat.
Al comiat, una encaixada de mans i un comentari en
relació al meu estat: “Et veig molt bé, mantens, fins i tot, una conversació
molt coherent”. Com no era el moment ni
el lloc i el temps obligava, em limite a contestar jocosament que: “No puc dir
el mateix jo dels teus discursos”.
La confusió de símptomes, efectes i tractament entre les
dues malalties té molt a veure amb l'actitud
d'ocultació o secretisme,
com si d'un estigma es tractara.
A manera de recordatori, a continuació vaig a detallar
les característiques de cada una d'elles:
Alzheimer.- És una malaltia neurodegenerativa
Parkinson.- És una
malaltia
neurodegenerativa
Alzheimer.- És un deteriorament del coneixement i
trastorns de la conducta.
Parkinson.-
És un trastorn del moviment, també es
produeixen alteracions en la funció del coneixement, en l'expressió de les
emocions i en els moviments de braços, cames, tancament d'ulls. Generalment
aquells que no realitzem voluntàriament.
Alzheimer.- Ocupa el primer lloc dels trastorns
neurodegeneratius per la seua freqüència.
Parkinson.- Aquesta malaltia representa el segon trastorn
neurodegeneratiu per la seua freqüència.
Alzheimer.- Es caracteritza en la seua forma típica per
una pèrdua immediata de la memòria i d'altres capacitats mentals.
Parkinson.- Pèrdua de reflexos
posturals, caigudes. La tremolor en repòs està present en ~85 % dels casos
d'EP. L'absència d'expressió facial, disminució del parpelleig i del moviment dels braços en caminar.
Bloqueig i parada total del cos davant d'un obstacle.
Alzheimer.- La malaltia sol tindre una duració mitjana
aproximada, després del diagnòstic, de 10 anys.
Parkinson.- La malaltia no és mortal per si mateixa, els
trastorn derivats d'ella poden afectar i potenciar un deteriorament general.
Alzheimer.- És la forma més comuna de demència, és
incurable i terminal.
Parkinson.- És una demència degenerativa incurable que
condueix amb el temps a una incapacitat progressiva, total i permanent.
Alzheimer.- Afecta, generalment a persones majors de
65 anys d'edat.
Parkinson.- Apareix generalment als 60 anys, encara que
cada vegada és més freqüent als 50 anys.
Alzheimer.- El símptoma inicial és el desconeixement i
pèrdua en l'habilitat d'adquirir noves memòries.
Parkinson.- La
detecció es caracteritza per la constatació de
rigidesa-tremolor-lentitud en els moviments autònoms i l'absència de
símptomes atípics.
Alzheimer.- El diagnòstic es realitza amb avaluacions de
conducta i cognitives
Parkinson.- El diagnòstic està basat en la clínica, ja que no n'hi ha cap anàlisi o marcador
biològic que certifique l'existència d'aquesta malaltia.
Alzheimer.- En el progrés de la malaltia, apareix
confusió mental, irritabilitat i agressió, canvis de l'humor, trastorns del
llenguatge, pèrdua de la memòria de llarg termini i una predisposició a
aïllar-se a mesura que els sentits del pacient declinen. Pèrdua de les funcions
biològiques que finalment comporten la mort.
Parkinson.-
Manifestacions motores
·
Bradicinèsia.
·
Alteració de la
motricitat fina.
·
Micrografia (Estat en
què la lletra manuscrita del pacient
cada vegada es fa més xicoteta i il·legible).
·
Hipofonia
·
Sialorrea. (Producció excessiva de saliva)
·
Tremolor en repòs de 4 a
6 Hz.
·
Rigidesa muscular.
·
Signe o fenomen de la
roda dentada.
·
Alteració de la postura.
·
Inestabilitat postural.
No tots els símptomes apareixen en tots els pacients i l'evolució i
progressió de la malaltia és molt variable segons els casos.
Com es tracta d'un trastorn progressiu els símptomes
empitjoren gradualment amb el temps. En general, els símptomes es veuen
agreujats per l’estrès i les situacions emocionals que causen ansietat. La part
psicològica és molt important. Els símptomes
solen millorar amb el descans, el son i s'utilitzen tècnica de relaxació o
qualsevol estratègia per a controlar l’estrès i l'ansietat.
Característiques no motores
- Depressió i ansietat.
- Alteracions cognitives.
- Trastorns del son.
- Alteracions sensorials i dolor.
- Anòsmia. (Pèrdua o disminució del sentit de l'olfacte)
- Trastorns de la funció autonòmica.
Entre les alteracions cognitives solen aparéixer dificultats en la
concentració, la memòria, el pensament lent, la capacitat per a planificar
tasques complexes o per a realitzar diverses tasques al mateix temps.
La contenció emocional de les persones que envolten el pacient és
fonamental i un component clau en l'atenció del parkinsonià perquè li
proporciona nombrosos beneficis.
Efectes secundaris
La depressió afecta aproximadament el 50% dels pacients amb malaltia de
Parkinson i pot presentar-se en qualsevol moment d'evolució de la malaltia.
Alzheimer.- La mitjana general de vida és de 7 anys, menys del 3% dels pacients
viuen més de 14 anys després del
diagnòstic.
Parkinson.- Les taxes de mortalitat són baixes per a qualsevol estrat d'edat.
 |
| Els meus quintos |
Alzheimer.- No hi ha tractament que retarde o detinga el
progrés de la malaltia.
Parkinson.- El tractament de la malaltia de Parkinson
consisteix a millorar, o almenys mantindre o prolongar la funcionalitat del
malalt durant el major temps possible. En l'actualitat, el tractament pot ser
de tres tipus (encara que són viables combinacions): farmacològic, quirúrgic i rehabilitador.
Alzheimer.-
El pacient cau en un estat d'impossibilitat d'autosuficiència per a cuidar de
si mateix, per la qual cosa les cures per tercers són una mesura vital per a
aqueixa deficiència i han de ser abordats amb molta cura durant el curs de la
malaltia.
Parkinson.- Encara que la malaltia de Parkinson
generalment evoluciona lentament, finalment afecten les rutines diàries més
bàsiques, arribant a la dependència total i estos canvis poden ser difícils d'acceptar.
 |
| El riu Segre per Camarasa (Lleida) |
Alzheimer.-
El paper del cuidador de la persona amb
Alzheimer és fonamental, encara quan les pressions
i demanda física d'aqueixes cures poden arribar a ser una gran càrrega
personal.
Parkinson.-
Els grups de suport i associacions poden ajudar a suportar l'aspecte emocional
de la malaltia. Aquests grups també poden brindar informació valuosa,
consells i experiència per a ajudar les persones amb Parkinson, les seues
famílies i cuidadors a bregar amb una àmplia gamma de temes.
Alzheimer.-
Un estudi va estimar que l'any 2006, aproximadament 26,6 milions de persones es veurien afectades per
Alzheimer i que la prevalència es
triplicaria per a l'any 2050.
Parkinson.-
La incidència anual del Parkinson és de díhuit nous casos per cada cent mil habitants.
 |
| El riu Segre per Camarasa (Lleida) |
Alzheimer.-
El Dia Internacional de l'Alzheimer se celebra el 21 de setembre.
Parkinson.- El Dia Internacional del Parkinson se celebra l'11 d'abril.
Resumisc perquè:
En la malaltia
d'Alzheimer, el pacient no reconeix els seus familiars i cuidadors, perd tota la
memòria de la seua vida, no sap controlar ni les seues pròpies necessitats
bàsiques. El patiment i la
càrrega recauen totalment en els seus cuidadors i familiars.
En la malaltia de
Parkinson, el pacient posseeix tot el coneixement, fins i tot el seu aspecte és
saludable. Els seus moviments es ralentitzen, fins i tot queda bloquejat moltes
vegades. El malalt de Parkinson és conscient
que no és capaç de ser autònom, cosa que li
provoca un sentiment d'estar
presoner en una gàbia i depenent de la voluntat d'altres. Si els cuidadors i
familiars no assumeixen l'existència d'aqueix estrès en el pacient, qualsevol
acció d'aquest es converteix en conflicte.
 |
| Asociación Parkinson Gandia Safor |
Un grup d'afectats de
Parkinson i els seus familiars, estem treballant per a establir en la comarca
de la Marina Alta, un mínim sistema de suport i ajuda, per al qual és necessària la col·laboració dels
principals interessats, malalts i familiars, i dels ciutadans en general,
desmitificant la malaltia i la seua ocultació, i plantar-li cara amb accions de
rehabilitació, psicologia, logopèdia, musicoterapia, etc.
Farem una bona obra difonent i aconsellant a aquells que
pateixen aquesta malaltia, que s'informen.
Vicent Ibáñez i Mas
Malalt de Parkinson.
Telèfons de contacte i informació: Dénia: 96-6420397 -
Gandia: 96-2950954
El meu 629119030
No és fàcil assumir el diagnòstic d’una malaltia incurable com és la
malaltia de Parkinson. I més quan t’ho diuen amb menys de quaranta-cinc
anys i encara et queda molta vida per davant. Tant se val que tinguis
feina o que estiguis a l’atur tractant de trobar-ne, el diagnòstic és
terrible i molt difícil d’assumir. Aquesta situació es dóna cada cop amb
més freqüència. Segons les estadístiques, més del 25 % dels nous casos
ja ho són a persones de menys de 50 anys, i aquest segment de població
afectada és el que més creix any rere any.
