Pàgines de L´EP i JO. Diari de una amistad no desitjada.

MES DE 100 MOTIUS PER A ESTAR VIUS

SI VOLS ESTAR AL DIA, APUNTA EL TEU CORREU I T´ENVIARE LES NOVETATS

L´ EP i JO. Diari d´una amistad no desitjada.

L´autor d´este diari soc jo, Vicent Ibañez i Mas ( Vicent Marro i Xest ) de Benissa, i afectat per l´Infermetat de Parkinson.
Faré açò perquè sóc un exhibicionista?.

No, crec que l'entreteniment intel•lectual, i el plaer de fer el que a mi m'agrada, llegir, escriure, serà una teràpia per a lluitar, o millor, per a conviure amb l'Infermetat de Parkinson, i que d'ara en avant direm EP.
Vos convide a seguir-me en el meu recorregut vital.
Intentaré ser, amè, practic i veraç.
No seré lacrimogen i morbós.
Pretenc oferir un espai de reflexió seriós, la qual cosa no vol dir, que no vaja a posar tot el meu interès per a fer passar una bona estona als meus seguidors.
Qualsevol critica serà agraïda.
Que vos divertiu.
(Per a la lectura d'este Diari, és tindrà en compte que cada entrada és un capitul, i que les mateixes estan ordenades d'antiga a l'actual, sent l'actual la primera que és visualitza).




diumenge, 14 de novembre de 2010

OCTAU - L´EP i JO .- DOS DISSABTES. UN VIATGE, UNA NOTÍCIA I UNA PROPOSICIÓ.

Un dia mes compartisc, amb vosaltres, els meus seguidors, el següent:

UN DISSABTE

Com ja sabeu, estic en l'Associació Parkinson València, en esta associació, ja ho deia en una entrada anterior, des del mes d'abril, es realitza una teràpia mensual per a persones afectades de l'EP, i que tenen menys de 55 anys.

El programa s'anomena APROPA´ T.

El dissabte 25 de setembre, va ser la meua tercera reunió amb el grup.

Com ja he dit en diverses ocasions, el viatge fins a València, es realitza en tres etapes.


L'etapa d'autopista amb un vehicule turisme. Eixa etapa és la millor, perquè jo, que sóc un apassionat del volant, que la carretera m'encanta, que tindre el volant entre les meues mans em produïx una satisfacció, que podria comparar de fumar un cigarret després de tres anys sense fumar.

- Algú ha experimentat eixa sensació?. La del cigarret?.
Preparar un viatge, haver d'eixir de viatge, em produïa, i inclús hui, em produïx una sensació agradable, m'excita, comence a somiar, previsualitze la ruta. Busque la meua guia de tota la vida, plena de retalls i rutes sense realitzar, eixes que faria quan em jubilara, i amb la rulot que compraríem, ens n'aniríem Sari i jo pel món.

Podia tindre mil quilòmetres el meu peu en l'accelerador, el vehicul recordant-se de la meua família, i els meus ulls, perdent de vista, de tant en tant, el traçat negre de l'asfalt, per a girar a un costat i a un altre, curiosos, i veure qualsevol detall del paisatge. El verd és, el favorit dels meus ulls i del regidor de la meua consciència. I el blau del mar, el color del què no puc estar lluny.

Parar.
Parar era per necessitat i amb una sensació de pèrdua d'un temps preciós. Parar, si no era per a donar l'aliment al vehicule, o realitzar alguna funció fisiològica. A tot això perquè no tenim a mà, el material que supose usen els astronautes, d'haver existit tal material, les parades s'haurien circumscrit a posar la gasolina.
A Xeraco els dissabtes a eixes hores, el trafic de personal és escàs, però conforme s´acostem a València, el vagó s'ompli, inclús hi ha gent de peu. Durant el trajecte d'anada, comence esta entrada, però el vagó té molt de repicament per a continuar escrivint.

Porte amb mi el llibre, que en un altre lloc he anomenat ja, del psiquiatre Luis Rojas Marcos, i que es titula “Superar l'adversitat”.

Quan escric açò, recorde que el meu diari sobre L`EP i Jo, té un capitule pendent, i és el que va des del dia que em van comunicar el nom de la meua malaltia, fins al moment que podem dir, ja una senyal d`acceptació. És enganyós el que he dit. Açò no s'accepta un bon dia, és un procés interior. El procés ha de donar-se, i cal saber afrontar-ho, i si no va bé, es compta amb la intervenció i el recolzament dels professionals de l'Associació i sobretot, de l'entorn familiar .

En meu procés, el relat esta inèdit, l´estic redactant amb mim, perquè quede clar per si altres poden aprofitar les meues experiències. És complex, i les idees que vull explicar difícils d'expressar, però a tot això, el llibre de Rojas Marcos, m'ha servit per a definir i preparar-me per a comptar, en eixe capitul

pendent, com crec jo, he arribat a este punt i a més amb idees positives.

Les meues nits de blanc setí, em donen temps per a arribar a eixe estat, per ara, acceptable.

Arribe hui molt just, demane a l'eixida de l'estació un taxi. Mala fama tenen els taxistes. El meu... de hui….

 - Que dius Vicent,?. el teu de hui?.

 - Meu. Si meu!. Sa mare, la del taxista, que no té cap culpa.

De l'estació del Nord al carrer Chiva, seu de l'associació, fent un passeig és el que m'agrada, però si arribe molt just, agafe un taxi, que aproximadament val 2 euros. Li done, el que tinc 20 euros, i la seua lletania, crec que va ser mes llarga que la dels cristians i musulmans junts. Vaig pensar que millor callar, només li vaiag dir, quant ment a la verge, ja que, en els seus exabruptes, la verge era actora principal, per la qual cosa li vaig manifestar que jo creia que, esta no havia vingut amb mi.

Bo, un bon representant de la professió..

Bibi, la fisioterapeuta de l'associació, ens rep, ja que és ella qui ens acompanya hui.

La fisioteràpia és molt útil per a millorar la qualitat de vida dels malalts de Parkinson. L'EP és un desorde del sistema nerviós central que afecta estructures del cervell encarregades del control i coordinació del moviment, del manteniment del to muscular i de la postura. Per això, amb la fisioteràpia milloren els símptomes que afecten la funció motora.

- Lentitud de moviment, no balanceig dels braços, rigidesa muscular, trastorns posturals, trastorns en la marxa i l'equilibri, tremolor.

Bibi, comença per una explicació teòrica, però prompte veu que el millor és anar a la practica. Els cinc que assistim, no anem preparats, no portem la roba apropiada per a fer exercicis. Ja sabem que la pròxima reunió de fisio, hem de portar roba d´atletes.
No passa res, estoretes i al sòl. Exercicis d'assentar-se i alçar-se. Estirades. Respiració. Consells per a mantindre una bona postura, tant de peu, com assentats.

Bo, entretinguda però, per al mi, que l'exercici que faig a casa, es limita a caminar, estes posturetes, les hauré de treballar, ja que no arribe i després venen els "dolorcillos" per algun costat del cos.

Acabem i ajudem a tancar la persiana, que a pesar de ser automàtica, té algun problema i no tanca.

En el carrer conversem un estoneta:

 - Joer que fred fa hui ací.

 - No. Anit, anit si que xuclava be.

 - Bo, fins a la pròxima.

Amb J. i com em ve de pas, vaig fins a la parada del seu autobús. Em comenta que ja fa temps que esta en l'Associació. Em diu que la cosa és "jodidilla" i que porta alguns problemes, treball, família, amics.

Sobretot, el tema familiar li preocupa. Es necessita que la família entenga i reconega que la persona que era, està, però ha canviat. Ja no és la mateixa per molt que s'esforcen els uns i els altres a voler mantindre una ficció.

Se'n va ràpid, veig quan s'allunya que la seua postura no és dreçada ni recta, al caminar, la part superior del seu cos, des de la cintura, va un poc per davant, a més, va escorat a l'esquerra.

De passeig, pel carrer Conca fins a Guillém de Castro, carrer Xàtiva, a l'estació.

He notat, que els passejos des del carrer Chiva on esta l'Associació, fins a l'estació em van bé. Em servixen per a digerir el que durant l'hora i mitja de teràpia hem tractat. Clar que, divague, i se'm van els pensaments cap a altres latituds, a vegades plàcides i agradables. De les divagacions cap a l'altre costat menys plàcid, millor no parlar, però que existixen, clar. Rectifique, millor parlar, però amb un professional. L'ajuda psicològica, demanar l'ajuda psicològica, ha de ser una acte a què no hem de renunciar ni deixar passar. La nostra estabilitat, acceptació i ganes de seguir, si fluixegen, no cal esperar que tornen, cal posar-ho davant del professional que ens ajudara a tractar i adreçar la qüestió.. Açò no és el mar, onada va onada torna. Hi ha que solucionar quant mes rapit millor.
Quan arribe a l'estació, llig el correu de l'ordinador i m'alegra rebre un correu, acompanyat d'una canço´.

Dormi-lona de volta, amb algun despert que aprofite per a llegir a Rojas Marcos.

_______________________________________

I mentre tant

UN VIATGE

En el Servici d'Aigües, la tecnologia del telecontrol i telecomandament és de Sofrel, del Grup Lacoix.
Fa mes de deu anys que funciona a plena satisfacció, tenint controlada l'eixida i posada en marxa dels pous, el control d'ompliment dels depòsits d'aigua, el control de la coloració i els accessos a les instal•lacions.

Tenim programació i ordenes de posada en marxa dels pous i control sectorializacio dels consums per mitjà d'estacions LS, per les que tenim, diàriament els fluxos de consum, y podent detectar per això, els fraus que es produïxen. De tant en tant hi ha ciutadans, anem a etiquetar-los, de poc solidaris. I creieu-me que n'hi ha.
La renovació i actualització dels equips, fa que quede obsoleta la informació que vaig adquirir quan s'instal•la, gràcies a dos cursos de formació a què vaig assistir en les oficines de Madrid.

La instal•lació per mitjà de telecontrol-telecomandament de la depuradora de la platja de La fustera i els equips LS, la possible instal•lació d'una estació en la muntanya Siguili (Benidoleig), feien aconsellable una posada al dia.

Bé, agafe uns dies de vacacions, vaig a Madrid, i assistisc al curs en la mesura que em deixa el meu cos.
Un retrobament amb Sonia, Mª Prado, José María i Felipe, tot ells han passat per Benissa i recorden els arrossos de Casa Cantó. I supose que les vistes des del mirador de Pedramala, per mostra-los una de les millors vistes de La Marina. Salude també a Ana i a Marcos, amb als que tracte pel telefon.

Amb el seu tracte amable, la meua llibertat de moviment, assimile el que puc, ja que tant de temps tancat i atent, em produïxen un sopor, que, encara sort que vaig avisar d'esta actitud meua, si no, el meu bon amic José Mª, hauria pensat que no m'interessava per a res el que ell tan detalladament i amb paciència ens anava transmetent.

Vaig assistir, al musical “Mamma mia!”, que em va retrotraure a temps passats. Feliços?. Clar, com ara. Per al mi, qualsevol temps passat no va ser millor. Sempre, passat el temps, veiem que algo no s'aprofitá. Però això ho veiem després, “a toro pasao”, quan sabem algo mes, que en el seu moment no sabíem. Per això no va ser millor. Va ser i va ser bo. Millor és demà que sabem tot fins al moment i cal aprofitar eixa saviesa per a fer tot allò que ens deixarem per fer, que vam fer malament o regular.

El viatge, també va servir per a la meua reflexió i adaptació al nou estat, a mi la relació amb esta amistat nova, que ací s'ha quedat, a pesar que a mi ni m'interessa ni vull fer-li cas. Jo per si de cas, l´ignore el que puc no siga que a mes es porte a altres amics a viure amb mi. Millor no el molest i si cal aguantar-ho, pues ho aguantem.

_______________________________________

UN ALTRE DISSABTE

El dissabte Apropa´t del 30 d'octubre, va ser el torn de Bárbara, Treballadora Social de l'Associació.

A la reunió assistim el grup habitual dels sis, més la filla de V. que ha vingut per a acompanyar-lo.
Per a la mi és una reunió molt clarificadora de la situació personal respecte al treball, les minusvalideses, les discapacitats, la Llei de Dependència, etc,

Ella explica, i pense que jo havia planejat la meua jubilació als 60 anys, quedara la pensió que quedara, i posaren els llimis de jubilació o càlculs de bases de cotització noves que volgueren, siga Zapatero, Rajoy, o qui els succeïsca. Ara amb este amic agafat al bescoll, ja no se quan arribara eixe moment. El cas serà estar preparat.

I sapieu, estic preparat.

Tinc tantes coses per fer.

Reflexione ací, que esta disquisició, estos senyors no les tenen, les seues jubilacions, poden ser quan això vullguen, sense preocupacions extraordinàries per la pensió que els quedara. A ells el Pacte de Toledo, a què apel•len constantment, crec jo els afecta ben poc. I no vull reflexionar mes, perquè em queda el dubte que, maleït l'interés per complir els Pactes de Toledo, amb el poc que això els afecta ells. Si els anara amb això la seua futura pensió, mes els picaria i a rascar-se ràpid. Així, nos pica res.

Després de la reunió vaig un tram del meu passeig fins a l'estació amb R., l'encara no assumix, i ho sent, perquè ho veig patir. Crec jo, açò serà cosa de poc de temps. Així se'l dic. És intel•ligent i segur que ho trau avant.

Tindre una carrera, un negoci pròsper, uns ingressos i un estatus, i de sobte, xic, ha vingut EP, i una vegada assentat en la teua vida, ja tens que adapta't a eixe nou familiar, que és, creieu-ho, un emprenyament.

Tres coincidim, la càmera fotogràfica es un aliat. I fotos capa si fotos cap allà.

___________________________________________

UNA NOTÍCIA

El dijous 11 de novembre, els participants del programa Apropa`t, voluntaris, seran entrevistats, en l'Associació.
 - M'apunte.

I així, el dijous, molt endiumenjat, allà passaré una entrevista que en principi s'emetia l'endemà, però serà la setmana pròxima. Les activitats de la Fundació Gent X Gent, la proximitat del TELEMARATO de Canal 9, el dia 19 de desembre, fa que es produïsquen estos moviments d'informació.

La Fundació Gent X Gent, enguany dedicara els fons que arreplegue, als programes d'investigació de l'Alzheimer i altres malalties neurodegeneratives.

El càmera pren plans de les nostres evolucions i la nostra xarrada al voltant de la taula de reunions, on Conchi és la veu cantant. Després passem a una sala on es fa una entrevista personal, curta i sense aprofundir massa. La periodista, no em pregunteu el nom, ja sabeu que no sóc bo per a això, si que se'ls seus cognoms, quan li doní el meu correu perquè enviara còpia de la gravació, em va dir que ella també escrivia així el seu correu. Ibanez. Ella és Ibáñez Ibáñez.

 - Carambos, m'ha guanyat amb això d'Ibáñez.

L'endemà cridaetes i comentaris per la patinada, tots una hora davant de la tele, i res. Bo, la setmana que ve serà.

__________________________________

I UNA PROPOSICIÓ

Telegràficament, perquè m'estenc ja massa i no vull avorrir als que amb tanta paciència em seguiu.
 - Vicent, per a la MARATÓ de Canal 9 el dia 19, la Fundació Gent x Gent, vol estar un dia en la vida d'un malalt de Parkinson. Havíem pensat en tu. Seria estar tot un dia amb tu, i després el dia del TELEMARATO, et farien una entrevista en el plat del TELEMARATO.

I jo conteste. 

- Clar que si Conchi. M´apunte.

- Xe tu, a l`Alqueria Blanca em veig. Després al Hollywood eixe, i després, bo després ja veurem ....

Seguirà………………..