Pàgines de L´EP i JO. Diari de una amistad no desitjada.


MES DE 100 MOTIUS PER A ESTAR VIUS

L´ EP i JO. Diari d´una amistad no desitjada.

L´autor d´este diari soc jo, Vicent Ibañez i Mas ( Vicent Marro i Xest ) de Benissa, i afectat per l´Infermetat de Parkinson.
Faré açò perquè sóc un exhibicionista?.

No, crec que l'entreteniment intel•lectual, i el plaer de fer el que a mi m'agrada, llegir, escriure, serà una teràpia per a lluitar, o millor, per a conviure amb l'Infermetat de Parkinson, i que d'ara en avant direm EP.
Vos convide a seguir-me en el meu recorregut vital.
Intentaré ser, amè, practic i veraç.
No seré lacrimogen i morbós.
Pretenc oferir un espai de reflexió seriós, la qual cosa no vol dir, que no vaja a posar tot el meu interès per a fer passar una bona estona als meus seguidors.
Qualsevol critica serà agraïda.
Que vos divertiu.
(Per a la lectura d'este Diari, és tindrà en compte que cada entrada és un capitul, i que les mateixes estan ordenades d'antiga a l'actual, sent l'actual la primera que és visualitza).




dilluns, 11 d’abril del 2011

CATORZE.- L´EP i Jo .11 d'abril i la Malaltia de Parkinson.

Al desembre del 2007, després de moltes proves, em van diagnosticar la Malaltia de Parkinson. Als meus quaranta-set anys, i amb un futur previst, l'anunci va cambiar per complet tot. Després d'un temps de reflexió, vaig assumir la meua sort i vaig dirigir les meues energies cap a noves formes d'expressió intel·lectual. 

En estos anys, he intentat, conéixer hi ha quanta gent he pogut, afectades per la Malaltia de Parkinson, especialment a les associacions i grups de suport, he construït un  blog on expresse les meues idees i participe les meues vivències, encara que continue treballant, sé cap a on em va a portar esta malaltia. Però a pesar d'això, el meu pensament és positiu i la meua energia la concentre en eixa idea, idea positiva i ment activa.
Els afectats per la Malaltia de Parkinson,  “celebrem”, cada 11 d'abril, data del naixement de James Parkinson, el Dia Mundial de la Malaltia de Parkinson, per  aconseguir que una vegada a l'any se'ns veja, perquè la resta de l'any no se'ns oblide,  i que els responsables de l'impuls a la investigació i estudi d'esta malaltia no decaiguen.

En l'actualitat som aproximadament 120.000 persones les afectades per esta malaltia, i necessitem el suport social per a continuar vivint dignament. Els afectats per la Malaltia de Parkinson, sabem que és una de les malalties neurodegeneratives més debilitantsment i socialment perjudicials i costoses en el món de hui, i que els que vivim amb ella ens enfrontem a serioses dificultats del moviment i altres funcions que empitjorar a mesura que avança la malaltia. Sabem que el Parkinson ocasiona enormes costos socials i econòmics per als afectats, famílies.
Els avanços científics aconseguits fins a la data, i els avanços futurs, seran possibles gràcies a una major inversió per part de les administracions, fonamentalment,  i la iniciativa privada.  La neurociència necessita del suport econòmic i institucional per a continuar avançant i aconseguir resultats esperançadors en els pròxims, anys.                                                                                                                           
Per a això coincidint amb el dia 11 d'abril, també sol·licitem que els organismes socials incrementen les inversions en l'avanç de la neurociència bàsica i aplicada, i la investigació sobre el Parkinson en particular, per a identificar la seua causa, per a assegurar millors tractaments, tant simptomàtics com modificadors de la malaltia, i, aconseguir arribar a trobar el seu capellà.  Que els diners invertits s'utilitze amb eficàcia i els avanços científics es traduïsquen ràpidament en teràpies disponibles. 

I a la resta de la societat, que  entenga  millor les necessitats les persones que vivim amb malalties cròniques, malalties degeneratives neurològiques i els seus familiars i cuidadors i les carències amb què ens enfrontem. Que a la vista d'una persona amb símptomes i expressions diferents, no les cataloguem i desplacem.
En fi, que la societat entenga també que la Malaltia de Parkinson no té edat, i que el clixé que es té d'una persona major amb un dels símptomes característics no és real. La malaltia no té edats i qualsevol de nosaltres esta exposat a ella. Esta setmana és una bona setmana perquè, qui assenta curiositat, s'acoste a una de les associacions pròximes i conega millor que és la Malaltia de Parkinson.

Vicent Ibañez