TRENTA SET .- L' EP i JO. Agonia.

(A Nuri i Josep. I a Vicent)

- T'he enviat un correu.

He mirat, en eixe mateix moment l'hora del telèfon, són les 18:30, sona un “clinc” i veig un “wasap” teu i un altre de la professora de Benestar Familiar.

- Vicenteeeee....q dormiaaaaa.

Mire l'ordinador on l'hora segueix sent la d'Espanya, són les 0.30.

És veritat, però per a mi són les 18:30.

No recorde mai la diferència de les 6 hores.

Més tard, segur que ja desperta, i havent llegit éste correu-despertador que et vaig enviar fora d'hores civilitzades, m'envies un “wasap”:

- Com ha anat amb el metge?. – preguntes.

Mire l'hora. Tot el dia fora. I pense:

- Ni se t'ocórrega contestar ara, tornaras al:

- Vicenteeeee....q dormiaaaaa.

I em pose amb aquet correu:

Perdona. Molt d´amor. Avui sant Valenti.

Últimament tinc sense so el telèfon. Allí, a més de les trucades, vaig desviar correus, Facebook´s, Twitter´s i tots els embolics en què estic ficat. No m'acorde de donar-li veu i quan mire hi ha un reguitzell de missatges, enllaços i correus. I ja no és hora de posar-se a llançar correus i “wasaps”.

Veuré d'enviar-te aquet correu a un hora decent i en ella et conteste a la pregunta.

El neuròleg, Oscar Carvajal Mejía, crec que tindrà uns 35 a 40 anys. És la meua segona visita, les programa cada tres mesos. En la primera, a més de reconèixer-me em va facilitar el seu correu, telèfon mòbil, i com no !!! …, el “wasap”.

Li vaig explicar les andrómines en què estic ficat i les penes i glòries d'aquests últims quatre anys.

Avui m'ha reiterat la seua disposició i que tenía una bona noticia, les receptes cares que necessiten d'autorització, abans solament valien per tres mesos, ara seran per a un any. Es persegueix que si les cites es retarden tinguem medicament.

Em va donar noms i telèfons de 5 afectats de l´EP de la meua edat. He parlat amb el més actiu però amb els altres encara no he contactat. Pot ser que t'explicara ja açò. Hem quedat per la setmana que ve.

Bé, molt bé. Amable i proper sense arribar a compare. M'agrada. En general m'agrada el tracte d´ací.

El meu neuròleg de Denia, Juan Salas Felipe em va programar la cita per a març, però no hi havia agenda i me la van donar per a l'11 de juny. Total son cuatre dies de diferencia. La setmana passada li vaig enviar un correu fent-li un historial de com estava. Em va contestar donant-me unes pautes. Li vaig explicar del meu neuròleg d'ací, i li vaig dir que aquet no tenia cap problema a seguir la seua prescripció. Quedem que al juny li fare un nou historial, i li enviare l'exploració del d'ací, si no vaig a Espanya.


El de capçalera té entre 25 i 35 anys. En cada visita, mesura, pesa, pren la tensió, ausculta i explora l'abdomen al pacient. Sempre.

El Sol ací és fort i en la meua família som de pell delicada. Les cremades i pupes en el cap són comuns. El de capçalera em va remetre al dermatólec i he tingut una sessió de cauterització d'estes pupes. D'ara endavant he de portar gorra, i les més de les vegades oblide tal cosa.

El funcionament sanitari ací és com segueix:

Existeixen unes mútues privades, no sé l'Estat que tipus de control exerceix, però alguna ha sigut intervinguda. Als assalariats l'empresa els té en una mútua. De la quantitat aportada es destina un 60% a la despesa sanitària i 40% a pensió. Cada mútua té les seues clíniques, metges i drogueries (farmàcies), encara que algunes els comparteixen. Tenen el sistema informatitzat, per la qual cosa tots els metges tenen accés a l'historial mèdic del pacient.

L'autònom o independent que pel seu costat va cotitzant, mensual, pensio+sanitat, ascendeix a 84 euros, 60% pensió del titular i 40% sanitat. El titular té beneficiaris en cobertura sanitària, aquets amb quasi els mateixos drets que el titular. Qualsevol visita, examen, anàlisi etc, hi ha un co-pagament de 0,92 euros. La neteja, empastament i extracció dental entra dins de la cobertura. En cas d'ingrés hospitalari el titular no paga res, els beneficiaris una quantitat conforme a l'estrat econòmic.

Com en tots costats la saturació i llistes d'espera existeixen.

La prescripció es fa per un temps, servint-se els medicaments, exactes, per a cobrir eixe període. És a dir, no es venen caixes, es venen blísteres retallant exactament les pastilles que corresponen al període. A voltes et donen tres o quatre retallets de blísters que han sobrat d'uns altres.

Algunes pastilles són totalment gratis, unes altres cal pagar un %.

M'estic dormint. Deixe aquest escrit i em fique al llit, he dormit una hora la nit anterior. Ara torne.

-------

Ja soc aqui.
Són les 4:21 hores.
He dormit. He dormit bé.
I és que tinc alguna preocupació menys i l'ajuda de la pastilla.

No m'acorde on em vaig quedar. Bé. Solament dir que em dóna confiança. I que amb la disposició mostrada pels dos metges, em sent tranquil.
-----------
Encara que a milers de km. el miracle d'Internet em manté en contacte amb el que em dóna alegries i m'entristeix.

La intranquil·litat i la preocupació estan en esta justícia lenta i que no té en compte res.

Són durs els moments. Molt durs.

Espere, com diuen: “poder contar-ho”. Encara que esta etapa quan acabe, que acabara, estic segur, la vull oblidar i enterrar.

No se els efectes que produirà en la malaltia, crec que per algun costat petará.

Però em vaig fer el propòsit de ser fort, De no deixar-me. D'inspirar i espirar fort. Oxigenar estes maleïdes neurones, a fi de que aguanten una mica més.
I quant el nus per fi quede del tot deslligat, poder retornar i agrair.

No sé àdhuc com.

Però l'ajuda i la confiança que uns pocs, i no són família, entre ells tu, m'estan prestant i aqueix propòsit ferm de no doblegarme davant l'adversitat, em faran estar a l'altura quan arribe el moment.

Que passes un bon día.

Besadetes.

Vicent,

TRENTA SIS.- l' EP i Jo. Parkinson. Un panfletero i revolucionari. A Marta.

(Ja se que em repetisc mes que la ceba, però avui porte una curiositat i un agraiment).

- Tinc la malaltia de Parkinson.

- Doncs no se't veu tremolar.

- Tremole, sí, però de la insensibilitat general, a voltes, dels mes propers, i per l'enganyosa que arriba a ser. 


Del comentari que es fa, amb aqueix: "Doncs no tremoles", que sembla dir:  "Doncs no estas tan mal".

I creieu-me, fot. Fot una miqueta.

Però creieu-me també, que des que algú molt prop meu em va dir, "quan estes malalt ja veurem", vaig compredre que lo meu no era mes que pur teatre.

No se li ocurri una altra cosa a un tal James Parkinson, en el seu llibre mes famós, "An Essay on the shaking palsy(1817)", en descriure la malaltia, nomenar-la com a "paràlisi agitant". Per açò serà que el que no agita la mà, no esta tan mal. Serà.

La ma que no tremola

Ademes de desconèixer la malaltia, sintomes, medicacio, sintomes relacionats amb la medicació, tractaments diversos, etc., es desconeix perquè es diu la malaltia de Parkinson. Serà que el tal James s'agitava i va ser el primer a patir-la?, o perquè no, "la malaltia de tembleque", per exemple.

James Parkinson ( 11 d'abril de 1755 – 21 de desembre de 1824) metge clínic, sociòleg, botànic, geòleg, i paleontòleg britànic, es dedicá, sobretot, a l'estudi de la gota, però el que mes fama li va donar va ser el llibre on descriu sistemàticament a sis individus amb símptomes de la malaltia que porta el seu nom, ell no examinava als seus pacients, però sí els observava diàriament.

No se perquè, abans, els estudiosos, eren alhora, com James Parkinson, savis en diverses branques de la ciència, a voltes sense conexio. Aquest per exemple era metge, politic, botanic, geolec ...

Em contestare amb una frase moltes vegades recorreguda: "és que no havía televisió".

Em crida l'atenció de la biografia de James Parkinson, la seua faceta social i politica. La seua immplicacion i lluita per les persones que no tenien privilegis i un crític del govern de Pitt. Es va veure involucrat en diverses causes i sempre va recolzar la varietat social en la igualtat de drets entre els ciutadans. Va publicar prop de 20 pamflets en el període posterior a la Revolució Francesa, on la classe política va entrar en caos. Va escriure sota el seu nom i amb el pseudònim "Old Hubert", sent anomenat per a participar en reformes socials.

Llei  de Dependencia paper mullat.

Ara ja em comença a agradar més James, i Parkinson també. La meua malaltia porta el nom d'un agitador, que no el d'un agitat. D'un lluitador pels drets de la gent. D'un revolucionari panfletero. D'un ciutadà compromès. D'un actor politic que gens té a veure amb les molt il·lustres i honorables señories actuals.

Ja doncs, m'agrada Parkinson. És més, crec que tenim algunes coses en comú, i no és precisament "el tembleque".

Aqueix, com no ho tinc evident, "quan estes malalt ja veurem".

--------------------------------

A Marta.

La meua neboda, Marta Ibáñez Moragues,  en el seu Treball Fi de Grau, amb el titol "La glía y las enfermedades neurodegenerativas", Tutor: Xavier Ponsoda del Grau de Biología de la Facultat de Ciències Biològiques de la Univesitat de Valencia, dedica un agraïment especial per al seu avi Bernardo Moragues Argudo, malalt de demència senil i a mi, Vicente Ibañez Mas, malalt de Parkinson, per haver augmentat el seu ja de per sí interès per la Biologia i les malalties neurològiques.

He llegit el treball, i tècnicament no puc pronunciar-me, però sí destacar alguna cosa que he comprovat:

- "L'envelliment (neuronal) es pot definir com a producte de la càrrega genètica de l'individu i el seu desenvolupament en un ambient determinat".

Gràcies Marta i molts èxits en la teua vida. Se de la teua constància, i et desitge el millor. Cada minut de la teua vida investigant, és per a mi un regal. Gràcies.

TRENTA CINC.- La EP i JO. Tomás.

Tomás està en el Peset. Un ictus.

Durant els últims dies havia intentat contactar amb ell, però no contestava a cap missatge. Els havia enviat per tots els mitjans pels quals habitualment estem en contacte.

Recorde un dia de juliol de l'any 2010, en la sala de recepció de l'Associació Parkinson València, estavem asseguts al voltant d'una taula, convocats per a formar un grup d'afectats joves, menors de 55 anys. El programa es diu Apropa´t.

Se'ns convida a presentar-nos i explicar la nostra experiència. Si no recorde malament, qui va començar va ser un home tremolós, amb veu quasi inaudible i un bastó. Explica la seua trobada amb el Parkinson. Accidentat i per un temps amb un diagnòstic equivocat. Quasi no li entenc, la veu és cada vegada més inaudible. En l'Associació ja és conegut, participa en algunes teràpies. I recalca que des que participa ha millorat molt.

Molt?. Com estaria?.

Tomas, Pepe, José Ramón, Víctor i jo som els que, en principi, formem el grup. Uns hem sortit de l´armari i altres no volen publicitar la seua infermetat.  Molt respectable.

Des d'aqueix dia, en què ens intercanviem telèfons i adreces de correu, Tomas i jo comencem a mantenir un contacte quasi diari per mitjà de l'aplicació Skype. Les hores passen i ens convertim en uns noctàmbuls virtuals. Les nostres converses i insomnis, preocupen i són motiu de comentari en les teràpies. A casa se'ns fa saber que el nostre insomni no agrada.

D'aquestes converses ix la reunió, quasi mensual, d'amics Apropa´t. Tomas és l'ànima i foment de la convocatòria.

La meua experiència de grup en l'Associació i fora, en les reunions d'amics de Lliria, Xativa L'Albufera, Sogorb, Xabia, València ….. és altament positiva. Tot açò gràcies a Tomas.

                                  Tomas i altres famosos

El vital Tomas, el tot terrè, te 56 anys. Sempre amb contestacions ocurrents. Polifacètic i sorprenent. Col·leccionista d'una infinitat i diversitat d'articles. Criador de canaris i colombófil. Model i xofer de limusines de personatges famosos. Creador de blogs i fotògraf encertat. I amic de molts amics.

                                   Entrevistador

I malgrat el seu caminar parkinsoniano, difícil de seguir-li el pas.

Tomas, més intensament, però com els altres, viu intentant apurar el temps. Un temps impossible de calcular. Apurar el temps abans que passem a ser depenents.

Una malaltia, que pel seu guareix, malgrat periòdiques notícies esperançadores, li queda un llarg camí per al seu tractament definitiu. I que irremissiblement ens portara a dependre de la voluntat i paciència de familiars o residències especialitzades.

De tot el que s'ha dit, el meu estat positiu actual, és fruit d'un fàrmac de fabricació casolana. L'inventor i productor és Tomas. I el fàrmac és un tractament de companyerisme, comprensió, complicitat, senzillesa i visió positiva.

Tomas porta sempre una bota plena d'eixa essència i que a la vista està, ens senta tan bé a:

Tomas, Pepe, Manolo, Vicente, Eduardo, José Ramón, Victor, Vicent i Jorge..

Nano!!!, et desitge, que et recuperes i que aqueixa vitalitat seguisca per molt temps. I estic segur que transmet el desig de tots.

TRENTA - i - CUATRE- L´EP i JO. La malaltia "dissimulada".

AVUI 11 D´ABRIL ES EL DIA MUNDIAL DE PARKINSON.

La malaltia "dissimulada".

Salvador Riera Solsona.  Secretari de l’Associació Parkinson Maresme

No és fàcil assumir el diagnòstic d’una malaltia incurable com és la malaltia de Parkinson. I més quan t’ho diuen amb menys de quaranta-cinc anys i encara et queda molta vida per davant. Tant se val que tinguis feina o que estiguis a l’atur tractant de trobar-ne, el diagnòstic és terrible i molt difícil d’assumir. Aquesta situació es dóna cada cop amb més freqüència. Segons les estadístiques, més del 25 % dels nous casos ja ho són a persones de menys de 50 anys, i aquest segment de població afectada és el que més creix any rere any.

Es desmunta així un dels estigmes que arrossega el Parkinson de ser “una malaltia de gent gran que tremola”, ja que cada cop es diagnostica a més persones de mitjana edat. També molta gent encara creu que és una malaltia contagiosa -no ho és en absolut-, o bé hereditària -menys del 15 % dels casos ho són-, o que el seu diagnòstic comporta associada una sentència immediata de mort -l’esperança de vida no varia-. Massa estigmes i massa poques certituds.

De certeses, però, sí que n’hi ha algunes: el Parkinson no té cura avui en dia; és la 2a malaltia neurodegenerativa en importància; afecta més a homes que a dones; no se’n coneixen les causes que el provoquen i el tractament farmacològic és força efectiu en els primers anys amb un diagnòstic precoç. En una fase inicial i en persones joves, la medicació aconsegueix que els signes externs de la malaltia no s’evidenciïn i això fa que se’n pugui “dissimular” la seva presència. L’afectat, sobretot si és home, nega en públic la malaltia però aquesta avança tant sí com no. Es crea així un cercle viciós amb el resultat inevitable de la caiguda dels afectats en profundes depressions d’on difícilment se’n surten tots sols.

Dos indicadors de l’extensió d’aquesta pràctica massiva d’amagament els trobem en la baixa afiliació a les associacions d’afectats per la malaltia de Parkinson i, als països del Sud d’Europa, en el poc nombre de gent famosa que reconeix patir aquesta malaltia.

És evident que la tradició cultural hi compta -als països anglosaxons s’assumeixen les malalties neurodegeneratives amb més facilitat-, i és obvi que no és pot obligar a ningú a confessar el seu estat de salut però no és menys cert que si molts afectats deixessin de “dissimular” la seva malaltia de Parkinson, aquesta seria més compresa per part de la societat i s’eliminarien molts dels estigmes que encara l’acompanyen.

TRENTA - i - TRES.- L´EP i JO.11 d´abril de 2014, Día Mundial de Párkinson.

Seguisc caminant, contemple
la tranquil·litat del meu passat,
concebo el meu present sense
oblidar la batalla del futur.
I. Castañon

 

Per la seua incidència el Parkinson és la segona malaltia neurodegenerativa (darrere de l'Alzheimer) més comú del món i està molt relacionada amb l'envelliment a causa que és més comú en persones majors de 60 anys.

Fins al dia d'avui el Parkinson no té cura; els seus símptomes van apareixent de poc en poc quasi sense “avisar”; alguns són tremolor en repòs; rigidesa; lentitud de moviments; alteració de l'equilibri. Aquesta malaltia possiblement detone la depressió del malalt i del seu nucli proper. Existeix un complex embull de situacions i obstacles que viuen els pacients i les seues famílies dia amb dia. De no detectar-se i tractar-se amb oportunitat, pot representar la fi de la vida laboral i el cost econòmic que açò comporta, així com la dificultat d'anar-se adaptant i readaptant a aquesta discapacitat. Amb el Parkinson es va perdent primer el domini sobre el cos i després sobre els altres aspectes de la vida.

El control del Parkinson depèn molt de la inclinació farmacològica i de la implementació de teràpies físiques i emocionals. El neuròleg és qui pot prescriure el tractament més adequat d'acord amb l'edat i activitats de cada persona, amb la finalitat d'aconseguir una major adherència terapèutica.

Conjuminat al tractament farmacològic, el pacient ha de dur a terme una teràpia física, com pot ser gimnàstica, fisioteràpia, natació i caminada, que li ajuden a conservar l'activitat motora, a millorar la postura, la marxa i, sobretot, a evitar la immobilitat i la dependència.

El nivell de recerca que es duu a terme sobre el Parkinson i altres malalties neurodegenerativas és molt alt i permet presagiar avanços definitius en els pròxims anys. En l'actualitat el major esforç se centra a entendre els mecanismes que porten a la mort neuronal i com s'estén el procés *neurodegenerativo per a afectar a àmplies zones del cervell.

Diversos països duen a terme diferents protocols de recerca orientats a millorar el diagnòstic i el tractament. L'Institut Nacional de Neurologia i Neurocirugía Manuel Velasco Suárez”, ha aconseguit el reconeixement internacional pels treballs científics realitzats sobre la malaltia, per la qual cosa forma part de l'equip de recerca del King´s Colleges Hospital, de Londres, en el qual participen nacions com Itàlia, Estats Units, Espanya i Argentina.

Des de 1997, l'Organització Mundial de la Salut va declarar l'11 d'Abril com el Dia Mundial del Parkinson, coincidint amb l'aniversari del naixement de James Parkinson, neuròleg britànic que en 1817 va descriure el que en aquell temps va cridar Paràlisi Agitante i que avui dia coneixem com a Malaltia de Parkinson.

TRENTA - i - DOS- L´EP i JO. Humor contra el Parkinson.

Articul copiat del diari EL PAIS de 28.01.1958

 

 Michael J. Fox s'ha inspirat en la seua experiència en la comèdia que abandera.

 

Andrea Aguilar  - Nova York

En la cerimònia de lliurament dels Globus d'Or, una cadena nord-americana va citar com a “dada curiosa” que l'actor Michael J. Fox pateix la malaltia de párkinson. La revolada no es va fer esperar i ha anat acompanyat de diverses notes demanant excuses. La veritat és que el protagonista de Retorn al futur, de fins trets aniñados i bons dots per a la comèdia, l'actuació de la qual en la sèrie Enredos de família en els vuitanta li va convertir en una dels estels més volgudes i populars d'EUA i de mig món, ha batallat des de fa més d'una dècada amb aquesta malaltia. Va crear una fundació, va escriure diversos llibres i aquesta tardor, 14 anys després que es vera forçat a abandonar la sèrie Spin City per la seua salut, J. Fox ha tornat a la petita pantalla amb una comèdia familiar que també transcorre en els carrers de Nova York i que porta en el títol el seu propi nom: El xou de Michael J. Fox, que emet els dimecres (21.00) Canal + Series.

El párkinson no és una “dada curiosa”, sinó una peça central en la trama d'aquesta comèdia en la qual el álter ego de l'actor és el presentador del noticiero més popular de Nova York, Mike Henry, malalt de párkinson que decideix tornar a les ones, per a alleujament de la seua família. “Fer un reality em semblava massa, jo no sóc Kardashian”, bromejava l'actor recentment en els estudis Silvercup, on s'han rodat gran part dels 22 episodis de la primera temporada.

Allí es troba la fidel recreació dels estudis de l'informatiu i de l'apartament del Upper West Side on resideix la fictícia família Henry. “Hi ha certs paral·lelismes amb la meua vida familiar: aqueixa actitud que té la meua esposa, el fill que abandona la universitat o l'angoixa adolescent de la xiqueta de la sèrie com la de les meues dues filles bessones, que escolten tot excepte quan decideixen no sentir absolutament gens”, explicava. Vestit amb un vaquer, blazer i jersei gris marengo, la fragilitat física no ha frenat la seua determinació per a seguir avant. “Vaig voler que el personatge no anara un actor sinó un periodista, algú que tinguera certa fama dins de la seua comunitat per a poder afegir part de la meua experiència personal, en la qual la sèrie està inspirada. D'alguna manera queda reflectida la meua visió del que significa tenir párkinson i a açò he afegit humor”, apuntava. Al trillat format de sèrie còmica familiar s'afig aquesta vegada un factor real, i un tipus de comèdia que esquiva estereotips i aporta un angle de normalitat a una devastadora malaltia.

El treball de Michael J. Fox en els últims anys en altres sèries com The good wife o Curb your enthusiasm li va fer plantejar-se llançar aquest nou projecte, en el qual volia abordar un costat més còmic que dramàtic del párkinson, i permetre que un públic ampli connectara amb la història. Per açò, la sèrie també aborda altres dinàmiques familiars que van més enllà, com la relació d'un adolescent (el fill major del personatge) amb una treintañera.

Un factor fonamental va ser l'elecció del repartiment (“havia de ser gent que poguera passar sis mesos dedicada al rodatge”, deia J. Fox), en el qual es troben el veterà actor afroamericà Wendell Price, que va participar en The wire i que no oculta la seua admiració pel seu vell amic. “És impressionant veure-li com reuneix forces i es tira a actuar amb tot el que porta dins”, assenyala Price. “A voltes se t'oblida que el seu és un punt de vista molt marcat i concret. Una malaltia crònica no té per què ocupar totalment la teua vida. Quin sentit té plantar batalla si no gaudeixes de la vida?”.

L'esposa de J. Fox en la sèrie és Betsy Brandt, que després de Breaking bad va decidir donar un gir i apostar per la comèdia. “M'encanta el personatge perquè és molt real i ella no és perfecta en absolut. Amb Michael vaig créixer veient-li en televisió i em sembla increïble estar treballant al seu costat”, assenyalava. “Quan em pregunten com flueix la cosa amb algú que pateix aqueixa condició, en el meu cap m'assalta un dubte: quina condició? La metgessa o els seus increïbles dots per a la comèdia? És un home amb una gran confiança en si mateix i extremadament amable, la seua és una combinació molt poc comuna”.

TRENTA - I - UNO.- L´ EP i JO. PLANTAR CARA.

"Col·laboració en el llibre de les Festes de la Purissima Xiqueta 2013"

No sé si parlar o, més bé escriure, sobre una malaltia en un llibre de festes...si està bé o està malament.  Supose que opinions n'hi haurà per a tots els gustos. 

És cert que la societat actual, ha anat arraconant tot allò que puga danyar la nostra visió alegre de la vida. Per això, no tenim referències i coneixements d'algunes de les  malalties que són populars en l'actualitat i que una part de la població pateix o patirà en les pròximes dècades. L'ocultació o negació a què públicament es conega la malaltia crònica i invalidant d'un afectat, siga per ell o per la seua família, fa que en l'actualitat la malaltia d'Alzheimer i la malaltia de Parkinson, ambdós en auge, siguen al mateix temps, dues malalties ja establides entre la població, però al mateix temps dos grans desconegudes, tant pels seus efectes, la seua evolució i el seu tractament.

La Purissima Xiqueta

Abans de Nadal, després de visitar per un moment  a qui, el quart diumenge del mes d'abril, mentre ascendeix al seu cambril, alguns proclamen, a crits...Visca la Puríssima Xiqueta!,  em trobe a la porta amb una persona molt coneguda. Entaulem una conversa, gens profunda. Una conversa que jo anomene de sords, ja que, en aparença, els dos parlen del mateix tema, pareix que coincideixen i que de tindre un document, firmarien per tan extraordinari fet. Un observador atent, que seguira aquesta conversa comprovaria que, cada un d'ells parlava de les seues coses i ni una mica d'atenció havia posat en el que el seu interlocutor havia expressat.

Al comiat, una encaixada de mans i un comentari en relació al meu estat: “Et veig molt bé, mantens, fins i tot, una conversació molt coherent”. Com no era el moment  ni el lloc i el temps obligava, em limite a contestar jocosament que: “No puc dir el mateix jo dels teus discursos”.

La confusió de símptomes, efectes i tractament entre les dues malalties té molt a veure amb l'actitud  d'ocultació o secretisme,  com  si d'un estigma es tractara. 

A manera de recordatori, a continuació vaig a detallar les característiques de cada una d'elles:

Alzheimer.- És una malaltia neurodegenerativa       

Parkinson.-  És una malaltia neurodegenerativa  

Alzheimer.- És un deteriorament del coneixement i trastorns de la conducta.

Parkinson.- És un trastorn del moviment, també  es produeixen alteracions en la funció del coneixement, en l'expressió de les emocions i en els moviments de braços, cames, tancament d'ulls. Generalment aquells que no realitzem voluntàriament.

Alzheimer.- Ocupa el primer lloc dels trastorns neurodegeneratius per la seua freqüència.

Parkinson.- Aquesta malaltia representa el segon trastorn neurodegeneratiu per la seua freqüència.

Alzheimer.- Es caracteritza en la seua forma típica per una pèrdua immediata de la memòria i d'altres capacitats mentals.

Parkinson.-  Pèrdua de reflexos posturals, caigudes. La tremolor en repòs està present en ~85 % dels casos d'EP. L'absència d'expressió facial, disminució del parpelleig  i del moviment dels braços en caminar. Bloqueig i parada total del cos davant d'un obstacle.
 

Alzheimer.- La malaltia sol tindre una duració mitjana aproximada, després del diagnòstic, de 10 anys.

Parkinson.- La malaltia no és mortal per si mateixa, els trastorn derivats d'ella poden afectar i potenciar un deteriorament general.

Alzheimer.- És la forma més comuna de demència, és incurable i terminal.

Parkinson.- És una demència degenerativa incurable que condueix amb el temps a una incapacitat progressiva, total i permanent.

Alzheimer.- Afecta, generalment a persones majors de 65 anys d'edat.

Parkinson.- Apareix generalment als 60 anys, encara que cada vegada és més freqüent als 50 anys.

Alzheimer.- El símptoma inicial és el desconeixement i pèrdua en l'habilitat d'adquirir noves memòries.

Parkinson.-  La detecció es caracteritza per la constatació de  rigidesa-tremolor-lentitud en els moviments autònoms i l'absència de símptomes atípics.

Alzheimer.- El diagnòstic es realitza amb avaluacions de conducta i cognitives

Parkinson.- El diagnòstic està basat en la clínica,  ja que no n'hi ha cap anàlisi o marcador biològic que certifique l'existència d'aquesta malaltia.

Alzheimer.- En el progrés de la malaltia, apareix confusió mental, irritabilitat i agressió, canvis de l'humor, trastorns del llenguatge, pèrdua de la memòria de llarg termini i una predisposició a aïllar-se a mesura que els sentits del pacient declinen. Pèrdua de les funcions biològiques que finalment comporten la mort. 
Parkinson.-

Manifestacions motores

·       Bradicinèsia.

·       Alteració de la motricitat fina.

·       Micrografia (Estat en què la lletra  manuscrita del pacient cada vegada es fa més xicoteta i il·legible).

·       Hipofonia

·       Sialorrea. (Producció excessiva de saliva)

·       Tremolor en repòs de 4 a 6 Hz.

·       Rigidesa muscular.

·       Signe o fenomen de la roda dentada.

·       Alteració de la postura.

·       Inestabilitat postural.

No tots els símptomes apareixen en tots els pacients i l'evolució i progressió de la malaltia és molt variable segons els casos.

Com es tracta d'un trastorn progressiu els símptomes empitjoren gradualment amb el temps. En general, els símptomes es veuen agreujats per l’estrès i les situacions emocionals que causen ansietat. La part psicològica és molt important. Els símptomes solen millorar amb el descans, el son i s'utilitzen tècnica de relaxació o qualsevol estratègia per a controlar l’estrès i l'ansietat.

Característiques no motores

• Depressió i ansietat.
• Alteracions cognitives.
• Trastorns del son.
• Alteracions sensorials i dolor.
• Anòsmia. (Pèrdua o disminució del sentit de l'olfacte)
• Trastorns de la funció autonòmica.

Entre les alteracions cognitives solen aparéixer dificultats en la concentració, la memòria, el pensament lent, la capacitat per a planificar tasques complexes o per a realitzar diverses tasques al mateix temps.

La contenció emocional de les persones que envolten el pacient és fonamental i un component clau en l'atenció del parkinsonià perquè li proporciona nombrosos beneficis.

Efectes secundaris

La depressió afecta aproximadament el 50% dels pacients amb malaltia de Parkinson i pot presentar-se en qualsevol moment d'evolució de la malaltia.

Alzheimer.- La mitjana general  de vida és de 7 anys, menys del 3% dels pacients viuen  més de 14 anys després del diagnòstic.

Parkinson.- Les taxes de mortalitat  són baixes per a qualsevol estrat d'edat.

 

Els meus quintos

Alzheimer.- No hi ha tractament que retarde o detinga el progrés de la malaltia.

Parkinson.- El tractament de la malaltia de Parkinson consisteix a millorar, o almenys mantindre o prolongar la funcionalitat del malalt durant el major temps possible. En l'actualitat, el tractament pot ser de tres tipus (encara que són viables combinacions): farmacològic, quirúrgic i rehabilitador.

Alzheimer.- El pacient cau en un estat d'impossibilitat d'autosuficiència per a cuidar de si mateix, per la qual cosa les cures per tercers són una mesura vital per a aqueixa deficiència i han de ser abordats amb molta cura durant el curs de la malaltia.

Parkinson.- Encara que la malaltia de Parkinson generalment evoluciona lentament, finalment afecten les rutines diàries més bàsiques, arribant a la dependència total i estos canvis poden ser difícils d'acceptar.  
 

El riu Segre per Camarasa (Lleida)

Alzheimer.- El paper del cuidador de la persona  amb Alzheimer és fonamental, encara quan les pressions i demanda física d'aqueixes cures poden arribar a ser una gran càrrega personal.

Parkinson.- Els grups de suport i associacions poden ajudar a suportar l'aspecte emocional de la malaltia.  Aquests grups també poden brindar informació valuosa, consells i experiència per a ajudar les persones amb Parkinson, les seues famílies i cuidadors a bregar amb una àmplia gamma de temes.

Alzheimer.- Un estudi va estimar que l'any 2006, aproximadament 26,6 milions  de persones es veurien afectades per Alzheimer i que la prevalència es  triplicaria per a l'any 2050.

Parkinson.- La incidència anual del Parkinson és de díhuit nous casos per cada cent mil habitants.

El riu Segre per Camarasa (Lleida)

Alzheimer.- El Dia Internacional de l'Alzheimer se celebra el 21 de setembre.

Parkinson.- El Dia Internacional del Parkinson se celebra l'11 d'abril.

Resumisc perquè:

En la malaltia d'Alzheimer, el pacient no reconeix els seus familiars i cuidadors, perd tota la memòria de la seua vida, no sap controlar ni les seues pròpies necessitats bàsiques. El patiment i la càrrega recauen totalment en els seus cuidadors i familiars.

En la malaltia de Parkinson, el pacient posseeix tot el coneixement, fins i tot el seu aspecte és saludable. Els seus moviments es ralentitzen, fins i tot queda bloquejat moltes vegades. El malalt de Parkinson és conscient que no és capaç de ser autònom, cosa que li  provoca un sentiment  d'estar presoner en una gàbia i depenent de la voluntat d'altres. Si els cuidadors i familiars no assumeixen l'existència d'aqueix estrès en el pacient, qualsevol acció d'aquest es converteix en conflicte.

Asociación Parkinson Gandia Safor

Un grup d'afectats de Parkinson i els seus familiars, estem treballant per a establir en la comarca de la Marina Alta, un mínim sistema de suport i ajuda, per al qual  és necessària la col·laboració dels principals interessats, malalts i familiars, i dels ciutadans en general, desmitificant la malaltia i la seua ocultació, i plantar-li cara amb accions de rehabilitació, psicologia, logopèdia, musicoterapia, etc.

Farem una bona obra difonent i aconsellant a aquells que pateixen aquesta malaltia, que s'informen.

Vicent Ibáñez i Mas

Malalt de Parkinson.

Telèfons de contacte i informació: Dénia: 96-6420397  -  Gandia: 96-2950954 

El meu   629119030